Verslag Parkinsoncafé Lelystad, 6 november 2023

Ongeveer 50 aanwezigen

Sprekers: Edith Dekker, GZ psycholoog

Erlinde Pol, psycholoog i.o. (in opleiding)

Ingrid Hogewerf, Parkinsonverpleegkundige

13.55 uur: Welkomstwoord voorzitter Albert Lieverse die uitspraken van Bas Bloem aanhaalde die het heeft over een Parkinsonpandemie. In de sociale media verschenen verontrustende cijfers van de stijging van Parkinsonpatiënten in bijvoorbeeld de Betuwe. In Friesland is er een stijging van 58% meer patiënten. Bloem pleit voor het verbieden van glysofaten.

14.00 uur: Edith Dekker stelt zichzelf voor. Ze van origine orthopedagoge, ze heeft een GZ-registratie (BIG) en is bij de volwassenen ouderenzorg werkzaam bij Coloriet, eerste lijn en heeft de leeftijdscategorie van 0 tot 100 jaar onder haar hoede.

Erlinde stelt zich ook voor. Zij is eveneens werkzaam bij Coloriet, in opleiding tot GZ-psychologe en is aangesloten bij Parkinsonnet> Zij werkt zowel in het verpleeghuis als bij mensen thuis.

Edith  presenteert een korte PowerPoint waarbij ze aangeeft van interactie houdt.

Vraag: wordt de psycholoog vergoed? Na verwijzing 100% vergoed.

Edith en Erlinde geven aan dat meer collega’s zich aan zouden moeten sluiten bij het Parkinsonnet.

Edith geeft via een tekening op de PowerPoint aan dat de constatering van Parkinson als donderslag bij heldere hemel kan komen. De ziekte straalt behalve naar de partner of andere gezinsleden ook naar buiten uit.

Hierop verklaart een alleenstaande dat ze zich soms heel erg alleen voelt. 

De relatie met anderen wordt beïnvloed. Anderen weten niet goed wat je ermee moet.

Ingrid: Het cognitieve vermogen wordt minder. Je moet veel organiseren.

Opmerking toehoorder: Je moet ook over wat anders praten dan over de ziekte.

Niet langer dan vijf minuten per dag. “Ik heb wat anders te doen”.

Op de dia’s is te zien:

PARKINSON

Ziekte

. verlies

Partners

. partner met ziekte

. partner als mantelzorger

Emoties

. schuldgevel

. verdriet

. boosheid (op de situatie)

. teleurstelling

. vermoeidheid

. opstandigheid

Een toehoorder merkte op dat hij er moeite mee heeft dat alles langzamer gaat.

Een ander merkt op dat het belangrijk is de juiste balans te vinden.

Harry: in de loop der tijd ga je toch veel uit handen nemen. De afhankelijkheid wordt groter terwijl je toch zo onafhankelijk mogelijk wilt blijven.

Na de pauze (14.25 uur)  om 14.45 uur gaan gingen we in drie grote groepen van ongeveer 12 á 15 personen de volgende vragen bespreken (die in de presentatie al naar voren kwamen). Bij elke groep zat Ingrid, Edith of Erlinde en 1 of 2 werkgroepleden).

OVERBELASTING

. Hoe herken je het, waar herken je het aan?

. Hoe blijf je in balans, wat doe je er zelf aan?

. Hoe vraag je hier aandacht voor?

SCHULDGEVOEL

. Hoe ga je ermee om?

. Is het gevoel terecht? Zo ja waarom, zo nee waarom niet?

ROUW

. Wat mis je?

. Hoe is de relatie veranderd?

. Waar heb je het meeste verdriet van?

Hieronder wat losse opmerkingen die tijdens de groepsgesprekken naar voren kwamen en die om 15.15 uur door Ingrid, Edith en Erlinde in een algemene evaluatie naar voren werden gebracht.

• Je kunt overal aankloppen voor hulp! Eerst naar de huisarts gaan?
• Ook Ingrid kan om hulp worden gevraagd.
• Doe dingen waar je energie van krijgt (ook als mantelzorger)
• BEN IK PARKINSON OF HEB IK PARKINSON?
• Hoe gaat het? Met mij goed, met de ziekte wat minder.
• Boekentips
• PPEPtraining
• Punt voor Parkinson (ook website)
• Vrijdag 10 november ’23 Dag van de mantelzorg Uitstapje vanaf 9.15 uur bij Bethelkerk, Zuiderwaagplein (vooraf aanmelden)

Albert bedankt iedereen voor de aanwezigheid en de geanimeerde gesprekken en geeft de sprekers  een bedankje in de vorm van een “bedankchocolade”.

Zie voor de foto's de website: Https://www.parkinsoncafelelystad.nl