Multipele systeem atrofie (MSA)
MSA
MSA is een zeldzame hersenziekte waarbij hersencellen afsterven. Toenemende schade aan deze cellen zijn het gevolg van opstapeling van eiwitten in de zenuwcellen. Deze vormen nieuwe structuren waardoor de cellen hun werk niet meer goed kunnen doen. In Nederland krijgen ongeveer 1.500 tot 2.000 mensen MSA. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. MSA begint meestal tussen de vijftig en zestig jaar. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?
Symptomen van MSA
- Moeite met bewegen: traag, stijf, snel uit balans.
- Problemen met slikken en spreken;
- Lage bloeddruk en flauwvallen bij opstaan en lopen;
- Problemen met slapen;
- Erectie- of lubricatieproblemen;
- Problemen met plassen: sterke aandrang, vaak moeten plassen, niet goed uitplassen, incontinentie;
- Problemen met vaste ontlasting (obstipatie).
MSA bestaat in twee varianten: MSA-P en MSA-C
MSA-P lijkt het meest op de ziekte van Parkinson, maar de symptomen ontwikkelen zich vaak sneller. Opvallend hierbij is een voorovergebogen houding, snel uit balans raken en een piepende ademhaling.
MSA-C is een vorm van MSA waarbij de kleine hersenen, het cerebellum, en de hersenstam verschrompelen. Hierdoor kan het lijken alsof iemand dronken is. Iemand kan slecht verstaanbaar zijn, onzeker lopen en onhandig zijn met de handen.
Verloop en prognose
Vrijwel iedereen met MSA belandt uiteindelijk in een rolstoel. Door problemen met plassen hebben veel mensen een urinekatheter nodig. En de bloeddruk kan zo laag worden, dat sommigen alleen nog maar kunnen liggen.
Ook hebben veel mensen met MSA door slikproblemen uiteindelijk aangepaste voeding nodig. Op den duur kan zelfs sondevoeding nodig zijn. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten. Gesprekken over wel of geen sondevoeding en dus over leven en overlijden.
De gemiddelde duur van eerste symptomen tot overlijden is 5 tot 9 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.
Bijeenkomsten voor (naasten van) mensen met MSA
Videocolleges over MSA
Tineke Vollebregt wilde meer bekendheid over MSA en dan specifiek onder neurologen, parkinsonverpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en huisartsen. Dus: bijscholing over de signalen en gevolgen van de ziekte en de mogelijkheden voor behandeling. Tineke had zelf de diagnose MSA. Haar actie voor het Radboud Fonds heeft geleid tot drie videocolleges:
Multipele Systeem Atrofie
MSA-C
Diagnose - biomarkers
Nieuwsberichten over MSA
-
Oratie Bart van de Warrenburg: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegingsstoornissen
7 februari 2025
-
Deelnemers gezocht! Wilt u helpen bij een onderzoek naar obstipatie bij mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme?
30 januari 2025
-
Op weg naar een medicijn dat parkinson afremt? (vervolg)
3 juni 2024
-
Bart van de Warrenburg benoemd tot hoogleraar Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen
15 april 2024
-
NPORadio1: De Nieuws BV over MSA
11 maart 2024
-
Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoefte
12 december 2023
-
GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen
12 oktober 2023
-
Gezocht: deelnemers met MSA of parkinson voor Heads-Up studie
2 oktober 2023
-
Online MSA congres Mission MSA: hope for a cure
22 augustus 2023
-
Promotie: Beeldvormende technieken en biomarkers voor het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen
8 juni 2023
-
Brochure over MSA
6 juni 2023
-
Muziek maken, musea bezoeken of de natuur in: jong dementerende Rob (59) zoekt met lotgenoten naar zinvolle dagbesteding
8 mei 2023
-
Blaasontsteking draagt bij tot neurologische aandoening MSA
1 mei 2023
-
Meer informatie over MSA (Engelstalig)
21 maart 2023
-
Huisartsenbrochure parkinsonismen
21 maart 2023
-
Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen
21 maart 2023
-
Valt u al? Over leven met MSA
6 september 2022
-
Gezocht: vrijwilligers voor het optimaliseren en uittesten van een nieuwe MRI-techniek
22 augustus 2022
-
Parkinson Magazine: Vroeger diagnosticeren van een parkinsonisme
16 maart 2022
-
Atypisch parkinsonisme: vroege diagnose met kwantitatieve MRI
18 november 2021
-
De Parkinson Vereniging maakt onderzoek mogelijk naar schadelijke vormen van het eiwit alfa-synucleïne
3 november 2020
-
Extrastriatale 123I-FP-CIT binding bij de ziekte van Parkinson, dementie met Lewy lichaampjes en aanverwante ziekten
22 oktober 2018
Oproepen voor onderzoek naar MSA
Expertisecentrum Radboudumc
Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Lees hier meer over expertisecentra
Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor erfelijke en zeldzame bewegingsstoornissen. Hier wordt onderzoek gedaan naar erfelijke oorzaken, krijgt u informatie over uw ziekte en advies over behandelmogelijkheden.
Doneer voor onderzoek naar parkinsonisme MSA
De Parkinson Vereniging vindt het belangrijk dat er zo veel mogelijk wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Ook om een stap dichterbij te komen als het gaat om het vinden van de oorzaak en remming en genezing van MSA. Om dit te realiseren, werkt de vereniging samen met ParkinsonNL.
Dit is een verhaal over Gregory, die lijdt aan een zeldzame en agressieve neurologische ziekte: Multiple System Atrofie (MSA). 'Glimpses' is in zijn eigen woorden Gregory's gevecht met MSA. Het is een venster op zijn dagelijkse strijd en een kans voor de kijker om te begrijpen hoe het is om met MSA te leven. Gregory's gedachten worden uitgedrukt als verhaal, terwijl de kijkers een zeer persoonlijk verslag uit de eerste hand ervaren van een leven met deze slopende ziekte.
