Progressieve supranucleaire verlamming is een hersenziekte waarbij vaak eerst de oogspieren verzwakken. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?

Symptomen van PSP

• Last van de ogen: wazig zien, dubbel zien, droge ogen. Wel naar rechts en links kunnen kijken, maar niet omhoog en omlaag;
• Stijve nek- en rugspieren. Hierdoor ontstaat een typische houding: helemaal rechtop met opgeheven hoofd;
• Onzeker lopen en vaak vallen;
• Problemen met slikken;
• Veranderingen in spraak: een zachte, geknepen stem;
• Problemen met slapen;
• Dementie met apathie: lusteloos, emotieloos, angstig en somber. Aan iets nieuws beginnen wordt lastiger.

Varianten van PSP

Van PSP bestaan verschillende varianten. De meest voorkomende zijn het Richardson syndroom (PSP-RS) en Parkinsonisme (PSP-P).

Bij PSP-RS zijn de klachten van begin af aan in beide lichaamshelften gelijk.

Bij PSP-P zijn de klachten in het begin per lichaamshelft verschillend: het ene been sleept, het andere niet.

Verloop en prognose PSP

De meeste mensen met PSP belanden in een rolstoel. Bij PSP-RS is dat gemiddeld na 3 tot 5 jaar. Bij PSP-P gemiddeld na 9 jaar.

Door slikproblemen hebben veel mensen met PSP uiteindelijk aangepaste voeding nodig. Op den duur kan sondevoeding nodig zijn. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten; gesprekken over het wel of niet starten van sondevoedingen en dus over leven en overlijden.

Hoe lang de ziekte duurt, is moeilijk te zeggen. Bij PSP-RS duurt de tijd van de eerste klachten tot het overlijden gemiddeld 5 tot 6 jaar. Bij PSP-P duurt die tijd gemiddeld 9 tot 12 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.

Expertisecentra

Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). 

Lees hier meer over expertisecentra

Erasmus MC

Het Erasmus MC in Rotterdam is expertisecentrum voor onder andere progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS).

Lees hier meer over dit expertisecentrum

Radboudumc

Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor erfelijke en zeldzame bewegingsstoornissen. Hier wordt onderzoek gedaan naar erfelijke oorzaken, krijgt u informatie over uw ziekte en advies over behandelmogelijkheden.

 Lees hier meer over het expertisecentrum van het Radboudumc

Doneer voor onderzoek naar parkinsonisme PSP

De Parkinson Vereniging vindt het belangrijk dat er zo veel mogelijk wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Ook om een stap dichterbij te komen als het gaat om het vinden van de oorzaak en remming en genezing van PSP. Om dit te realiseren, werkt de vereniging samen met ParkinsonNL. 

Ga naar gesprekshulpen, video's, brochures en nuttige links over parkinsonismen