Werken is Frank niet vreemd. De eindveertiger uit Heemskerk was gewend om vanaf jonge leeftijd zes dagen in de week gas te geven. Meegekregen van thuis, want zijn vader had een groentewinkel waar Frank zo veel mogelijk zijn steentje aan bijdroeg. Zelfs na zijn opleiding, terwijl hij zelf een fulltime baan had, werkte hij op zaterdag in de winkel. Tot het echt niet meer ging. Op veertigjarige leeftijd kreeg hij de diagnose parkinson. Maar de nuchtere, positief ingestelde Frank liet zich hierdoor niet kisten. Of zoals hij zelf zegt: “De buurvrouw is overspannen. Ik heb dit. Zo hebben we allemaal wel wat.”

De voortschrijdende verslechtering die zo kenmerkend is voor parkinson was bij Frank al merkbaar vanaf zijn 18^e jaar. Achteraf gezien natuurlijk, want op dat moment dacht hij daar niet zo over na. Ja, hij had enorme spierpijn na het tennissen. En ja, hoe ouder hij werd, hoe vaker hij weer een stapje terug moest doen. In de groentewinkel werd het lastiger en lastiger om te sjouwen. Zijn werk als automonteur zegde hij ook vaarwel vanwege opspelende rugklachten. In 2014 was Frank process operator bij Tata Steel in Ijmuiden, toen de neuroloog hem mededeelde dat hij parkinson had. “Dat slaat in als een bom. Je denkt meteen dat het voorbij is, de leuke dingen. Het klinkt ook meteen zo zwaar. Ook omdat ze het ‘de ziekte’ van Parkinson noemen. Daar ben ik het niet mee eens. Dat suggereert dat je er aan gaat overlijden, en dat is niet zo. Ik zeg altijd dat ik leef met parkinson.”

Regelmaat

Het leven van Frank veranderde natuurlijk wel ingrijpend. “Ik kreeg steeds meer klachten. Dus zo langzamerhand hebben ze steeds de functie een beetje aangepast. Vooral de ploegendienst nekt je dan. Daar ga je helemaal op stuk. Regelmaat moet je hebben. Van ploegendienst ging ik naar dagdienst, en zo werden er verschillende stappen genomen. Uiteindelijk kwam ik met mijn technische achtergrond terecht bij research & development. Daar had ik het beheer over een blikjesmachine. Zo heb ik daar nog een paar jaar kunnen werken.

Open kaart

In al die tijd heeft Frank bij zijn werkgever open kaart gespeeld. “Zo zit ik in elkaar. Ik ben een open boek, ook op mijn werk. Want als je open kaart speelt, dan hoef je ook niks te verbloemen. Dat heeft ook geleid tot veel begrip.”

Inmiddels is Frank zo’n vier jaar geleden volledig gestopt met werken. Missen doet hij het eigenlijk niet. “Het afbouwen was ik natuurlijk al gewend vanaf jongere leeftijd. En ik kon nog best veel doen. Heb in 2018 nog mijn hele huis verbouwd. Maar toen kwam er ook een periode dat het snel bergafwaarts ging. En om stiekem heel eerlijk te zijn; ik werd het werken ook een beetje zat. Je bent al zo veel aan het vechten met je eigen lichaam.”

Deep brain stimulation

In 2018 nam Frank een besluit waar hij nu nog steeds heel blij mee is. “Uiteindelijk kon ik mijn veters niet eens meer strikken. Daarom heb ik toen besloten om een dbs te laten plaatsen, de deep brain stimulator. Het was een life-changer voor mij.”

Nu gaat het goed met me. Ik ben een heel erg positief persoon en denk vooral aan wat ik nog wel kan. Je gaat je leven anders indelen. Gaat anders met je financien om, anders met je vrije tijd om. Je koestert het moment. Je denkt; nu kan ik het nog, misschien over drie jaar niet meer. Ik moest stoppen met motorrijden en skien bijvoorbeeld. Daar kun je van blijven balen, maar je kan ook denken ‘wat een mooie tijd is dat geweest’. Ik hoefde gelukkig nooit naar een psychiater om over mijn problemen te praten. Ik ben misschien zelfs een nóg positiever persoon geworden.”

Laat parkinson niet winnen

“Ik probeer nu elke dag wakker te worden met een duidelijk doel. Als ik me redelijk goed voel dan wil ik nog wel eens een brommer of auto opknappen. Of poetsen. Tussendoor even het hondje uitlaten en met de kinderen wat leuks doen. Mijn vrouw pesten. Dat soort dingen. Ik heb een hekel gekregen aan haasten, maar de dagen vliegen voorbij.”

Het nadeel is: Als ik een goede dag heb, dan verval ik heel snel weer in mn oude patroon. Dan wil ik te veel. Maar goed, ik heb liever spierpijn doordat ik iets gedaan heb, dan spierpijn omdat ik niks gedaan heb.”

Word ook lid van de Parkinson Vereniging!