Een gouden koppel. Officieel zelfs. Want 50 jaar geleden was de eerste kus van Denise en Jan op de middelbare school. En nog steeds is de liefde voor elkaar sterk. Ze vierden dit jaar met familie en vrienden hun gouden jubileum. Bewust. Want wachten op het vijftigjarig huwelijk over acht jaar vonden ze te onzeker door Jan’s ziekte van parkinson. “Nu zijn we nog goed en hebben we de energie. Met nog acht jaar voortschrijdend parkinson ziet het er minder goed uit om dan nog feest te vieren.”

Sinds ‘de zoen’ bleken Denise en Jan een ideale match. Hun hele volwassen leven delen ze inmiddels al samen. Niet gek, want ze delen ook vele karaktereigenschappen; niet kunnen stilzitten bijvoorbeeld. Beiden zijn ze zeer actieve deelnemers van de maatschappij. Ze studeerden, werkten hard en zijn inmiddels met verdiend pensioen. Na aanhoudende klachten aan zijn schouder kreeg Jan in 2016 van de neuroloog de diagnose parkinson. Totaal onverwacht. Denise weet het nog goed: “Een van mijn eerste gedachten was direct ‘Wat is dit oneerlijk en gemeen. Jan, die altijd zo goed was met zijn hoofd, wordt nu juist gepakt op zijn hersenen.’”

Denken in mogelijkheden

Een andere eigenschap die Jan en Denise hebben en gebruiken op hun reis met parkinson, is een positieve mindset. Dit helpt hen in het maken van keuzes, zodat ze zo veel mogelijk kunnen doen wat ze willen doen. “We zitten in de levensfase dat we willen genieten. En gelukkig voor ons heeft Jan minder last van de depressieve gedachten en gevoelens die ook kenmerkende symptomen kunnen zijn van parkinson.”, aldus Denise. En Jan vult haar direct aan: “Als ik me zorgen maakt over wat niet meer kan, dan doe ik het twee keer fout. Want alleereerst ben ik mijn tijd aan het verknoeien met zorgen maken, waar ik niks mee kan. En ten tweede, als het me dan toch werkelijk overkomt, dan kan ik daar op dat moment ook niks meer mee. Daarom kijken we altijd wat wél kan. We denken in mogelijkheden.”

Open en eerlijk

Denise en Jan delen, zoals in veel goede relaties, ook hun gedachten en gevoelens open en eerlijk met elkaar. Op de vraag of de intrede van parkinson hun relatie heeft veranderd, zijn ze het dan ook direct met elkaar eens. “Nee, eigenlijk niet.” Denise: “Jan is nu nog Jan. Maar sowieso als je ouder wordt, en ook met Parkinson, is mijn angst dat je elkaar ergens kwijt raakt. Daar hebben we het wel over.” Jan vult aan: “Ik ben vooral bang dat ik het haar moeilijk ga maken als het straks slechter gaat. Daarom doe ik er nu ook alles aan om mijn hoofd en lijf zo goed mogelijk te houden.”

Ook het bespreken van eventuele zorgtaken gaan ze dus niet uit de weg. Sterker nog, vanaf het eerste moment na de diagnose werd dit al snel duidelijk. Met haar achtergrond in fysiotherapie, waarbij ze ook mensen met parkinson behandelde, wist Denise welke uitdagingen er op hun pad zouden komen. “Voorlopig is het nog niet nodig om Jan zorg te verlenen. Maar als dat moment komt huren we het in. Ik heb er heel bewust voor gekozen om partner te zijn, geen zorger.”

Parkinson Vereniging

In zijn streven om actief bezig te blijven is Jan ook toegetreden tot het bestuur van de Parkinson Vereniging. “Op dezelfde dag dat ik het gesprek had met de neuroloog, ben ik direct lid geworden van de Parkinson Vereniging. Achteraf een gouden zet. Ik wilde zo veel mogelijk weten over mijn ziekte en lid worden was voor mij meteen een logische keuze. En het leek me fijn om bij een club van gelijkgestemden te zijn. In het eerste parkinson magazine dat we kregen stond direct een advertentie waarin ze een bestuurslid zochten. Hierop keek Denise me glimlachend aan en zei: “Die heb jij zeker ook gezien?”. Zes maanden later was ik bestuurslid. En dat bevalt me tot nu toe heel erg goed. Het is alsof je aan het hoofd staat van één grote familie. Het is een warm bad.”

Denise en Jan bezoeken regelmatig ook de evenementen van de Parkinson Vereniging. Hierbij is de herkenbaarheid en gelijkgestemdheid vooral van grote waarde, vinden ze. “Niemand kijkt er raar van op als er opeens tientallen wekkertjes afgaan om medicijnen in te nemen. En nog mooier, regelmatig komt er op zo’n dag een oproep wie er extra medicijnen bij zich heeft voor iemand die ze is vergeten. Nou dan gaan er meteen honderd handen de lucht in.” Het actieve verenigingsleven waarbij je elkaar helpt spreekt Jan sowieso aan. “Met andere mensen met parkinson doe ik ook twee keer in de week bokstraining. Dan voelt het heel normaal hoe je elkaar helpt, want je weet en begrijpt waar de ander last van kan hebben. Ook de humor die er dan bij komt kijken is prachtig. Dat kan eigenlijk alleen als je samen parkinson hebt. Ik zou echt iedereen die parkinson heeft aanraden om lid te worden. Je hebt er echt heel veel aan. Ook de naasten van mensen met parkinson. Je deelt iets en dat schept een band.”

Laat parkinson niet winnen

Na zes jaar zijn Jan en Denise gewend aan parkinson in hun leven. Of zoals Denise het zegt: “Meneer Parkinson reist in onze auto mee, maar hij zit wel nog achterin de auto. We hopen dat hij daar zo lang mogelijk blijft, en dat hij niet plotseling voorin komt te zitten. We blijven positief. Soms vergeet ik zelfs even dat Jan het heeft. Dat is misschien nog wel het mooiste.” Jan is het met haar eens. “Je weet niet of je een toekomst hebt, maar we blijven denken in mogelijkheden. We doen nu wat we wél kunnen. Want uitstellen heeft niet zo veel zin.”

Word ook lid van de Parkinson Vereniging!