Ze heeft parkinson, maar om nou te zeggen dat Irma zielig in een hoekje zit. Integendeel. Irma (65 jaar) is drukker dan ooit. Mede door de diagnose parkinson die zij 10 jaar geleden kreeg, voelde zij zich geroepen om veel activiteiten rond de Parkinson Vereniging op te pakken. Variërend van sponsor-fietstochten, tot bijeenkomsten, lezingen en kerstdiners in het Parkinson Café dat zij met zes anderen oprichtte. Fysiek laat ze zich allerminst beperken door parkinson. Naast de vele kilometers die zij fietst vanuit ‘bike for parkinson’ deed ze zelfs een parachutesprong uit een vliegtuig en ging ze abseilen vanaf de Euromast. Spectaculaire activiteiten die ze ter promotie deed om aandacht te vragen voor de ziekte.

Energie

Kenmerkend is de energie en het enorme enthousiasme waarmee Irma vertelt waardoor ze af en toe struikelt over haar woorden. Haar lieve partner Paulus vult haar af en toe aan tijdens het interview. Het gesprek komt al gauw op de Parkinson Vereniging waar Irma zich meer dan graag voor inzet. Naast het feit dat ze clublid is, vervult ze ook de rol van ambassadeur en levert ze een grote actieve bijdrage aan de belangen van de vereniging. “Momenteel ben ik bezig met de voorbereidingen van een symposium waarin ik de de openingsact van het evenement doe.” Gekleed in een jurk van 5 meter lang zal zij een gezamenlijke dans uitvoeren met 5 andere mensen die op het podium haar rok vasthouden tijdens de dans. “Ik wil ermee uitbeelden dat parkinson vechten is en dat je parkinson niet alleen hebt”, zegt Irma. De dans zal hoofdzakelijk haar strijd met de ziekte parkinson uitbeelden. Irma verzon de act zelf, bedacht de dans zelf en naaide de kleding zelf. “Na de dans ga ik vertellen wat parkinson met mij heeft gedaan wat het met m’n leven doet en tenslotte zal ik een gedicht voordragen.”

Rauw op haar dak

55 jaar was ze toen ze de diagnose parkinson kreeg, op 6 december 2012. Ze weet het nog heel goed. “Het ging ook heel raar”, zegt Irma. “ik werkte als ziekenverzorger in een verpleegtehuis. Daar zitten overigens ook patiënten met parkinson. Maar op een gegeven moment bewoog mijn rechterarm niet mee. Ik dacht eerst aan een tia of een beroerte. Toen zeiden ze in het verpleegtehuis ‘ je hebt parkinson’. ‘Dat kan niet’, zei ik ‘want dat is aan beide zijdes van je lichaam’. ‘Nee’, zeiden ze, parkinson begint ook aan één kant’. Ik schrok natuurlijk enorm. Tijdens een consult kreeg ik de officiële diagnose parkinson en het eerste wat ik vroeg: ’is het erfelijk?’ Want ik was heel erg bezorgd om mijn kinderen. Niet eens zozeer om mezelf. Maar wat ik ook erg vond is dat ik niet de tijd had om het nieuws te verwerken. Binnen 10 minuten na het consult stond ik weer buiten. Het viel zo rauw op mijn dak.”

140 man op één avond

Irma heeft een enorm groot hart. ‘Eerst denken aan anderen’ is wat haar als mens typeert. En ze gebruikt de ziekte als drijfveer om iets voor anderen te betekenen. “Ik ben me gaan verdiepen in parkinson en ik kwam erachter dat er eigenlijk niks in de buurt was waar patiënten terecht konden. Om hun verhaal te doen, ervaringen te delen of wat dan ook. Toen heb ik het Parkinson Café opgericht. Eerst met z’n drieën en later met z’n zessen. Dat is uitgegroeid tot een groot succes. In het begin was het alleen een soort informatiecentrum, maar er wordt nu gekaart, gebiljart, gesjoeld, gekookt, en er worden veel bijeenkomsten gehouden.” Ze pakt er een fotoboek bij en laat trots een aantal pagina’s zien. “Dit was de opening van het café, hier hadden we een kerstdiner met 100 man en hier kwamen een fysiotherapeut en een neuroloog spreken.” Haar partner vult aan:”140 man op één avond! Hadden we twee zalen nodig omdat het niet in één zaal pastte.” Irma glundert zichtbaar. Haar man gaat verder:” Zonder op te scheppen; er zijn ongeveer 65 Parkinson Cafés in Nederland, maar die van Irma is één van de grootste waar vanuit het hele land naar gekeken wordt.” Irma:”Nou ja, het mooie is, het is nu ook een ontmoetingsplek waar niet alleen mensen met parkinson komen, maar ook familie en vrienden. Ik zeg het nog maar eens, parkinson heb je niet alleen.

Daarom raad ik ook iedereen met parkinson aan om lid te worden van de Parkinson Vereniging. Je deelt iets met elkaar en dat verbroedert. Het schept een band. Een hele warme band.”

BikevoorParkinson

Kort na de oprichting van het Parkinson Café had Irma contact met de Parkinson Vereniging. “Ik had al snel het gevoel dat ik veel voor de vereniging wilde doen. Hoe? Door veel informatie te delen, contacten te leggen, activiteiten op te zetten. Alles met als doel aandacht te genereren voor parkinson en iets te willen doen voor gelijkgestemden. En dat is gelukt.” Naast haar kunde om te organiseren zet zij zich ook fysiek in voor de belangen van de Parkinson Vereniging. En niet zo’n beetje ook. Vanuit ‘BikevoorParkinson’ zijn er regelmatig sponsor-fietstochten waar Irma aan meedoet. Tegenwoordig op een sportieve driewieler. “Vanuit stilstand op een gewone fiets wegrijden is een probleem qua evenwicht voor mij. Ik ben een keer onderuitgegaan en toen moest ik afstappen omdat ik gehecht moest worden aan mijn hand. Maar na een paar weken toch weer opgestapt en verder gegaan.” Haar partner vult aan: ”Ze fietst rustig etappes van 100 km op een dag. En ze is met een groep van Eersel helemaal naar Batislava in Slowakije gefietst.” Irma:” Ja en 2 jaar later van Berlijn naar Olomouc in Tsjechië. Volgens mij ben ik op die tocht van Eersel naar Bratislava onderuit gegaan”. Haar man:”Ja toen ben je inderaad onderuit gegaan.”

Volle agenda

Heeft ze met zo’n volle agenda nog wel tijd voor haar partner? “Ik geef Irma alle ruimte die ze nodig heeft en ik hobbel een beetje mee. En ik ondersteun haar waar ik kan.” Irma lacht:”Ja mijn agenda is inderdaad een beetje vol, haha. Want op maandag groepsfysio, dinsdag kickboksen, op woensdag salsa-dansen, op donderdag spinnen en yoga, vrijdag weer fysio en op zaterdag fietsen. Veel bewegen is gewoon heel belangrijk in mijn gevecht met parkinson”. Ze valt even stil en denkt na. “Eigenlijk, ik vecht niet tégen parkinson, ik leef mét parkinson. Het is een heel trouw maatje. Hij is er altijd. En het klinkt misschien raar maar parkinson heeft mij ook heel veel moois gebracht.”

Word ook lid van de Parkinson Vereniging!