Onze voorzitter Albert Lieverse heette ons allen welkom.

Bij het volgende Parkinsoncafé op 7 oktober a.s. zal de seksuologe spreken.

Met aanwezigheid van 40 personen gaf neuroloog Eline Steenman een lezing over het Punt voor Parkinson. Eline Steenman is werkzaam bij Punt voor Parkinson in Groningen.

Wat is de passende zorgpraktijk?

In Nederland zijn gemiddeld tien tot twintig zorgverleners betrokken bij de hulp aan een patiënt met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Zorgcoördinatie en afstemming vormen vaak een probleem.

Punt voor Parkinson (PvP) is een zorgconcept, ontwikkeld in Groningen. PvP is gebaseerd op multidisciplinaire samenwerking: samen met neurologen, verpleegkundigen, paramedici, huisartsen en thuiszorginstellingen bouwt PvP aan een parkinsonzorg-netwerk om de patiënt heen, ook in de thuissituatie.

Het expertisecentrum is de kern van het netwerk. De zorg krijgt samen met de patiënt invulling.

PvP functioneert als coördinatiecentrum voor parkinsonzorg in de regio. Hiermee is alle parkinsonzorg in Groningen buiten het ziekenhuis gebracht. Door de zorg eenduidig te organiseren en doordat patiënten voor alle zorg en ondersteuning altijd op dezelfde locatie terecht kunnen, neemt de tevredenheid van patiënten over de zorg sterk toe. De zorg is efficiënt te organiseren door de nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals die in Parkinson en parkinsonisme zijn gespecialiseerd. Deze werkwijze is al overgenomen in de regio Leeuwarden, Hengelo, Zwolle en Nijmegen.

Wat levert het op?

• Een multidisciplinair team beoordeelt en beantwoordt de zorg- en ondersteuningsbehoefte van de patiënt en kan sneller de juiste zorg bieden.

• Deze vorm van zorg is minder belastend voor de patiënt. De patiënt kan op één locatie terecht voor alle benodigde zorg en is mensgericht.

• Efficiënte personeelsinzet door multidisciplinaire samenwerking tussen zorgprofessionals, wat leidt tot lagere kosten per patiënt.

• Minder ziekenhuisopnames en huisartsbezoeken, 50% afname van heupfracturen.

• Ongeveer 4,5 jaar uitstel van opname in een verpleeghuis voor 75% van de patiënten.

• Het is aannemelijk dat deze werkwijze geen negatieve impact heeft op duurzaamheid.                                                               

 Na onderzoek is gebleken dat mensen met de ziekte van Parkinson het belangrijk vinden:                                                                                        1. mobiel te blijven 

                                         2. zelfstandigheid/ redzaamheid

                                         3. de helderheid van geest.

Onderzoek wijst uit dat

- Twee keer per week één tot twee uren intensief bewegen, zoals wandelen of tuinieren bij parkinsonpatiënten samengaat met het vertragen van de achteruitgang.

- lichaamsbewegingen belangrijke veranderingen in de hersenen veroorzaakt, zoals een toename van een stof, genaamd “Brain- derived neurotrophic factor” ( BDNF )

- BNDF is een erg belangrijk herseneiwit om je hersencellen gezond te houden, deze goed te laten werken. Een tekort van dit eiwit komt voor bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Informatie over medicijnen kunt u lezen op https://www.parkinson-vereniging.nl/parkinson/behandelingen/medicijnen

Enkele vormen van verschillende medicijnen samengevat:

- Adaptieve deep brain simulation: Adaptieve DBS als Behandeling voor de Ziekte van Parkinson

Diepe hersenstimulatie (DBS) is één van de behandelingen voor de ziekte van Parkinson. Door diepe hersenkernen te elektrisch te stimuleren lukt het vaak om een dramatische verbetering van symptomen zoals traagheid en tremor te verkrijgen. Helaas lukt dit nog niet in alle gevallen, treden er vaak bijwerkingen op, moet de stimulator vaak opnieuw ingesteld of vervangen worden en komt nog niet elke patiënt in aanmerking voor deze behandeling. In de afgelopen jaren is er veel bekend geworden over verstoorde hersenactiviteit bij de ziekte van Parkinson en de verandering hiervan door medicijnen of elektrische stimulatie. Deze kennis kan gebruikt worden om DBS zo te laten werken dat het specifiek de verstoorde hersenactiviteit kan onderdrukken. Deze vorm van DBS wordt adaptieve DBS (aDBS) genoemd.

Doelen:

1. DBS effectiever maken waardoor symptomen beter onderdrukt kunnen worden.

2. DBS veiliger maken waardoor er minder stimulatie geïnduceerde bijwerkingen optreden en meer patiënten in aanmerking komen voor de behandeling.

3. DBS efficiënter maken waardoor:

   1. er minder vaak een nieuwe batterij geplaatst hoeft te worden

   2. patiënten minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen om de stimulator opnieuw in te laten stellen

   3. DBS zich aanpast aan de ernst van de klachten

Methode:

Op dit moment lopen er in het UMCG een aantal DBS onderzoeken bij de ziekte van Parkinson. Een van de onderzoeken is de ADAPT studie. In deze studie wordt aDBS tijdens de DBS batterij vervangingsoperatie vergeleken met continue stimulatie (cDBS) en geen stimulatie. Dit wordt gedaan door tijdens de operatie een bewegingstaak, een cognitieve taak en een spraaktaak uit te voeren in de drie verschillende condities. aDBS wordt in deze studie toegepast op de hoeveelheid oscillaties in de beta (13-30 Hz) band in de diepe hersenkernen. Deze beta-oscillaties zijn sterk geassocieerd met stijfheid en traagheid maar spelen ook een rol bij het reguleren van cognitieve processen. In de onderstaande figuur is zichtbaar hoe de stimulatie aan en uit gezet (onder) wordt op basis van de hoeveelheid beta-oscillaties (midden en boven).

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Het meest gebruikte medicijn om de symptomen van parkinson te onderdrukken is levodopa/carbidopa via tabletjes, vaak drie tot vier maal per dag. Na verloop van enkele jaren ontstaan er schommelingen in de werking met als gevolg de bekende 'on' en 'off' periodes. Om die schommelingen tegen te gaan wordt soms een meer frequente, lagere dosering voorgeschreven. Maar om de schommelingen optimaal te onderdrukken zou continue toediening het beste zijn.

Er is nu een nieuwe methode in ontwikkeling, het DopaFuse micropompje. Hierbij wordt een kleine, op maat gemaakte linguale beugel in de mondholte gedragen. Aan de zijkant hiervan wordt achterin de mond een piepklein pompje vastgeklikt, dat via een kort slangetje continu het vloeibare medicijn in de keelholte afgeeft en waar het zich vermengt met speeksel.

Het micropompje wordt met een drijfgas bekrachtigd en bevat geen bewegende delen of batterijen en levert voldoende levodopa/carbidopa voor zes uur afgifte. Gedurende de dag moet dan na zes uur een nieuw micropompje op de beugel worden vastgeklikt.

Toediening van levodopa via de mond, anders dan met tabletten is al eerder beschreven met een inhaleerbare verstuiver, maar met het pompje is het inhaleren niet nodig.

Dat wordt onder andere gedaan met levodopapompen die het medicijn met een extern pompje via een slangetje in de darmen afleveren. Daar is een operatie voor nodig. Recent berichtten we over een nieuwe methode met onderhuidse toediening via een canule, eveneens met een extern pompje.

Omdat de continue afgifte voor een opstarttijd van vier uur zorgt, is een normale ochtenddosis in tabletvorm noodzakelijk. Daarnaast wordt de beugel 's nachts niet gedragen, waardoor de opstart de volgende ochtend nodig is. In een vervolgstudie zal worden onderzocht of gebruik gedurende 24 uur mogelijk is. Dit zou voor meer slaapcomfort kunnen zorgen en ontwaken in de 'on' conditie. Aan de andere kant zou het dragen van de beugel gedurende de nacht ook juist voor minder slaapcomfort kunnen zorgen en mogelijke andere neveneffecten.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Duodopa kan een oplossing bieden indien: U meerdere en/of langdurige off-periodes heeft, die onvoldoende op de orale Parkinson medicijnen reageren. U veel last blijft houden van periodes van grote (over)beweeglijkheid (afgewisseld met off-periodes), die onvoldoende op de orale Parkinson medicijnen reageren.

Wat is Duodopa therapie? Duodopa therapie is een behandeling waarbij er via een PEG-j sonde (een buiksonde die via de maag naar de dunne darm gaat) vloeibare Parkinson medicatie direct in de dunne darm wordt afgegeven via een pomp. Hierdoor word de maag overgeslagen en komt de medicatie direct op de juiste plek terecht.

Doordat de pomp continu en gelijkmatig de medicatie toedient, is de verwachting dat de schommelingen over de dag minder worden en er meer stabiliteit over de dag is. Het doel van de behandeling is minder lange en ernstige off- periodes en minder overbeweeglijkheid.

Duodopa is een gel bestaande uit de werkzame stoffen levodopa en carbidopa. De levodopa wordt in de dunne darm opgenomen en daarna in de hersenen omgezet in dopamine. Carbidopa zorgt ervoor dat zoveel mogelijk levodopa de hersenen bereikt. Door de vloeibare vorm (de gel) kan de levodopa met een pompsysteem rechtstreeks in de dunne darm (gedeelte net na de maag) worden afgegeven. Zo zorgt de behandeling met Duodopa voor een continue en gelijkmatige dopamine - stroom die op de individuele behoefte kan worden afgestemd.

Het voordeel van directe toediening in de darm is dat er geen rekening meer met de maaltijden en de orale Parkinson medicatie gehouden hoeft worden.

De meeste patiënten hebben een pomp die in de ochtend wordt aangekoppeld en in de avond weer wordt afgesloten. In sommige gevallen heeft een patiënt 24 uur toediening van Duodopa. Dit wordt dan door middel van een nacht en dag pomp gedaan. Uw neuroloog en/of Parkinson verpleegkundige kijkt met u wat voor u het meest geschikt is.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Apomorfine is een medicijn dat de werking van dopamine nabootst en wordt als aanvulling op levodopa behandeling gegeven. Ook al lijken de namen op elkaar, apomorfine heeft niets te maken met de pijnstiller morfine. Apomorfine heeft geen verslavende werking.

Via een injectiepen of continu-pompje kan de apomorfine via de huid worden toegediend. Met de injectiepen kunt u zichzelf een injectie toedienen op de momenten dat dit gewenst is. Met de pomp wordt continu apomorfine toegediend. Aan de pomp zit een slangetje, dat net onder de huid met een infuusnaald wordt aangebracht en hierdoor kan de medicatie direct via de huid worden opgenomen. Dagelijks dient de infuusnaald te worden geprikt en voor het slapen gaan te worden verwijderd.

Het doel van de behandeling met apomorfine is om de motorische klachten die mensen ervaren in de OFF fase zoals stijfheid,traagheid en trillen zoveel mogelijk te verminderen.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lecigon is een intestinale gel in een cassette. De gel wordt rechtstreeks via een sonde in de darm ingebracht. Lecigon is geregistreerd voor behandeling van gevorderde ziekte van Parkinson met ernstige motorische fluctuaties en hyperkinesie en dyskinesie. Dit zijn bewegingsstoornissen. Behandeling met Lecigon kan worden ingezet als andere beschikbare combinaties van geneesmiddelen, die men via de mond inneemt, niet voldoende resultaat geven.

Dit is een nieuw medicijn.