Archief

Stress is voor niemand goed, dat weten we allemaal. Maar als je parkinson hebt komt er een extra dimensie bij zo lijkt het.

Kijk, allemaal heel leuk in theorie dat loslaten, maar waarom lig ik dan wakker midden in de nacht? En denk ik aan Sanne, de reis en alles wat me dwars zit de laatste tijd?

Het is toetsweek voor mijn jongste dochter en dus ook een beetje voor mij. Natuurlijk gaat dit ook nog gepaard met de gebruikelijke drukte, zoals ook dit weekend een kinderfeestje, een proefje en dus ook de bijbehorende proefles, poetsen, boodschappen en... Ja, zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan. Leren komt daar dan nog extra bij, want natuurlijk wordt er zelfstandig geleerd maar toch heb ik het gevoel dat alles afhangt van mijn bijdrage.

Anderhalve week geleden had ik een afspraak gehad met iemand van ParkinsonCompass. Om wellicht invulling te geven aan een training act mindfull en begeleiding in het vinden van een balans in mijn dagelijkse activiteiten.

Op woensdag 19 juni 2024 verdedigt Luc Evers zijn proefschrift 'Stepping out of the clinic: towards objective, real-life monitoring of Parkinson’s disease' aan de Radboud Universiteit.

Nooit eerder had ik hartklachten. Maar zondagavond 10 juni had ik een bonkend gevoel in de borst. Ik voelde me niet ziek. Begreep het gebonk niet. Waren dit hartkloppingen? Mijn horloge was al in slaapstand. Gaf niets bijzonders aan. Hoe slim is zo’n ding eigenlijk? Ik maakte een puzzeltje. Daarna plat. Het slapen lukt niet direct. Om half elf toch maar Valdispert ingenomen. En gelukkig heel behoorlijk geslapen.

Het doel van het Slow-SPEED onderzoek is om mensen met een REM slaapgedragsstoornis, die géén parkinson hebben, gedurende twee jaar lang meer te laten bewegen. Dit willen de onderzoekers bereiken met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon en het dragen van een onderzoekshorloge van Fitbit.

Verbazingwekkend is het. Vandaag was de dag, de dag dat ik voor controle terecht kon in het Radboud. Vol verwachting heb ik toegekeken hoe ik gekoppeld werd met de laptop en hoorde uiteindelijk hoe de arts bevestigde dat ik gewoon nog op 2.0 stond ingesteld, programma 1.

Gek is dat hoe dat werkt, in principe is er niks anders dan dat er vorige week was, en toch draait mijn hoofd overuren en legt verbindingen die er misschien helemaal niet zijn. Ik had gisteren echt een ontzettend slechte dag. De slechtste dag sinds tijden. Ik was het grootste gedeelte van de dag off, en dat maakte mij onzeker en zorgde ervoor dat mijn brein een loopje met me heeft genomen.