Archief

In juli 2022 kreeg Tineke Vollebregt de diagnose parkinson. Omdat ze ondanks de medicatie veel nieuwe klachten kreeg, werden in de daarop volgende periode allerlei onderzoeken gedaan: hartonderzoek, een nekscan, bloedwaarde-testen, zenuwbanen. Op 21 november 2023 kreeg Tineke een PET-scan vanwege het vermoeden van MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 25 november.

31 januari jl. was de dag van ons eerste lustrum: immers vijf jaar de diagnose parkinson. Tijd dus voor een etentje? En zeker voor een evaluerend, of mijmerend epistel. Maar dat vlot nog niet zo. De tijd gaat zo snel en ik zo traag. Ik moet er toch nog eens op m’n gemak¹ voor gaan zitten. In afwachting daarvan en voor ’t gemak een greep uit de oude 'bloggendoos’. Dat leverde de onderstaande fragmenten op uit een onderschepte tweet – eh sorry - een post van drs. P. zelve, gericht aan enkele maten van het 'Genootschap Van Zenuwslopers'. Hij zet daarin vol leedvermaak de parkinsonpatiënt, in dit geval ondergetekende, te kakken.

Gastblog door Hans van Geluk
Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer 

Het is in, je weet wel, al die berichten over de fatbike. Jongelui van amper 14 jaar en ouder, die als een volleerde Evel Knievel (voor de jongere generatie, Evel Knievel was een echte stuntman, die met een motor over tien brandende autobussen van een schans af sprong!) onze straatbeeld terroriseren. Kris, kras vol gas door rood en over kruispunten scheuren ze, nota bene zonder helm, met meer dan 30 km per uur ons voorbij. Nee, daar worden we niet zo vrolijk van.

Bundel alle kennis en techniek over hersenen en breinstimulatie van de Radboud Universiteit en de Universiteit Maastricht, voeg er een flinke dosis AI-expertise aan toe en wat krijg je dan? Een platform dat bruist van de ambitie om nieuwe toepassingen te ontwikkelen voor niet-invasieve, gepersonaliseerde breinstimulatie. Van langdurige stress tot en met parkinson, en van neurofeedback tot en met focused ultrasound: deze wetenschappers willen de mogelijkheden om hersenen bij te sturen aanzienlijk uitbreiden en verfijnen.

Als mensen op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, dan hebben zij andere vragen dan wanneer mensen het op latere leeftijd krijgen. Binnen het expertisecentrum in het Radboudumc te Nijmegen wordt zorg geleverd aan mensen die op jonge leeftijd te maken hebben met de ziekte van Parkinson. Vandaag, op de eerste dag van de lente, wordt het nieuwe online platform 'Jong & Parkinson'. gelanceerd.

Het platform 'Jong & Parkinson is het resultaat van een project van ParkinsonNet in samenwerking met de Parkinson Vereniging, met financiering door ParkinsonNL vanuit de opbrengst van BikevoorParkinson 2023.

Recent zijn er verschillende studies gestart naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en behandelmethodes tegen de ziekte van Parkinson (PD) en de atypische parkinsonisme variant MSA.

Een Duits onderzoeksteam wilde graag weten hoeveel risico patiënten uit beide groepen bereid waren te aanvaarden. De hypothese hierbij was dat mensen met MSA een hogere bereidheid tot het nemen van risico's zouden hebben. Die veronderstelling was gebaseerd op het feit dat die ziekte sneller verloopt, er geen behandelingen ter verlichting bestaan en op den duur terminaal is. Dit bleek echter veel genuanceerder te liggen; de risicobereidheid bij deze groep vertoonde zeer grote onderlinge verschillen, maar was alleen op enkele punten veel hoger dan die van de groep met PD.

Onze voedselproductie draait om meer dan alleen winst maken. Het gaat ook over de gezondheid van mensen, de natuur en de werkomstandigheden van iedereen in de keten. Dat is de overtuiging van René Kouwenhoven, portefeuillehouder Internationale Zaken bij FNV voor de sectoren Industrie, Voedingsindustrie en Agrarisch & Groen. Samen met Natuur & Milieu en de Parkinson Vereniging zet FNV zich in voor een toekomst zonder schadelijke bestrijdingsmiddelen. “We moeten toe naar een eerlijk en gezond voedselsysteem. Daar profiteert iedereen van.”

Mensen met de ziekte van Parkinson ervaren vaak spraakproblemen, wat grote invloed heeft op hun sociale interactie en kwaliteit van leven. Logopedische behandeling kan helpen, maar voldoende oefenen is een uitdaging. Het project Implementatie van PERSPECTIVE-innovaties in logopedische behandeling van volwassenen met de ziekte van Parkinson richt zich op een bredere en efficiëntere inzet van digitale hulpmiddelen, zoals de Voicetrainer-app. 

Op dinsdag 18 maart 2025 verdedigt Suzan van Amerongen het proefschrift 'The impact of head impacts on neurodegeneration' aan de Vrije Universiteit Amsterdam.