Download deze nieuwsbrief

Bekijk de presentatie van Ad Nouws

Impressie Parkinson Café 8 nov. 2017

Op woensdag 08 november 2017 was Ad Nouws te gast als spreker tijdens een gecombineerde activiteit van de Parkinson Cafés Ede en Barneveld in de Veluwehal in Barneveld. Ad is auteur van het boek ‘Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen’, een quote van een parkinsonpatiënt uit zijn praktijk. De quote geeft volgens Ad de problematiek van een parkinsonpatiënt goed weer: De ziekte zorgt voor innerlijke verandering die door de omgeving, waaronder ook professionele hulpverleners, niet altijd goed wordt begrepen. Zestig procent van de ziekteverschijnselen is niet zichtbaar voor de omgeving. Zijn missie is om daar aandacht voor te vragen en zo bij te dragen aan een groter begrip dat resulteert in een betere verstandhouding en leefbaarheid tussen de patiënt en zijn omgeving.

Communicatie

De eerste kenmerken van de ziekte van Parkinson worden zichtbaar in de communicatie. Het kost moeite om met meer dan vier mensen tegelijk te communiceren, je raakt plotseling ‘leeg’ in een gesprek, je raakt de lijn in een gesprek kwijt. Daarna worden mensen ‘mono’ zoals Ad dat noemt: er is sprake van één dimensionaliteit. Dat heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven. Je krijgt in toenemende mate moeite met overzicht hebben en houden. Zo’n veertig procent van de patiënten zou parkinsondementie ontwikkelen. Daar is Ad het niet mee eens: Eén dimensioneel is volgens hem een andere stijl van denken.

Ad Nouws heeft trainingen voor parkinsonpatiënten ontwikkeld en heeft vastgesteld dat Parkinson nog complexer is dan het lijkt. Er is sprake van mentale veranderingen, initiatiefarmoede, verandering van gevoelsleven en stemming en van onvermogen om spanning te verdragen.

Verlies aan initiatief

De ziekte begint eerder dan de formele diagnose, vooral innerlijk. Psychische symptomen, veroorzaakt door biochemische veranderingen in de hersenen. Initiatief verdwijnt: ‘Het komt er niet van, het gebeurt niet. Al wil ik het wel, ik ben niet geneigd om het te gaan doen’. Met een grapje: “Mijn man doet alleen nog maar bankzaken”. Hij komt er niet van af.

Parkinsonpatiënten zetten moeilijk een persoonlijk stempel. Ze hebben prikkels uit de omgeving nodig. Voor partners en gezinsleden is dat vaak moeilijk. De patiënt toont geen interesse. De partner moet ‘duwen’ en dat levert een dilemma op. Zal ik het laten gaan of zal ik duwen? Duwen is twee levens aansturen; het is zwaar en ondankbaar. Daarom formuleert Ad de taak van hulpverleners als volgt: Help de patiënt zoveel mogelijk zichzelf aan te sturen, om iets van zijn autonomie te bewaren.

Het gevoelsleven

Veranderingen in het gevoelsleven van de patiënt worden merkbaar doordat de labiliteit toeneemt, gevoelens snel kunnen wisselen en onbetrouwbaar zijn, er minder blijdschap is en er een neiging tot piekeren en somberen bestaat.

Er lijkt sprake te zijn van minder empathie, maar dat wijt Ad aan een toegenomen gevoeligheid voor druk uit de omgeving om op een bepaalde manier te reageren. Dat zorgt ervoor dat de patiënt zijn gevoel liever afhoudt.

Gevoeligheid voor stress

De achilleshiel bij Parkinson is stress, zegt Ad. Het stresssysteem verandert, bij druk nemen alle ziekteverschijnselen toe. Pillen werken door druk minder goed. Als voorbeeld noemt Ad zijn ervaring met een patiënte die twee dagen minder goed kon lopen door het nieuws over de onlangs vermoorde jonge vrouw Anne Faber, die zij van vroeger kende. Stress komt van buiten op je af en is onvoorspelbaar. Ontspannen is voor een parkinsonpatiënt niet zo eenvoudig. Goede ontwikkelingen zijn bewegen, sporten, mindfullness, muziek en dergelijke.

Praktische tips

Wat kan de parkinsonpatiënt doen? Ad geeft de tips om kennis te verwerven over deze complexe ziekte, niet alles op één hoop te gooien, niet in bed te blijven liggen, een dwingend dagprogramma te volgen, je partner privileges te geven, te laten beslissen, laat je duwen en ‘overrulen’, zorg ervoor dat je medicatie goed is afgestemd, zorg voor lichaamstherapie. En vooral: Niet terugtreden, ga verplichtingen aan. En als laatste tip zegt hij: “Soms is een dagcentrum zo gek nog niet”.

Vragen stellen

Na de koffiepauze is er ruimte voor vragen aan Ad. Een korte samenvatting van de antwoorden:

• Ad baseert zijn uitspraken op honderden intensieve gesprekken met parkinsonpatiënten en hun partners;
• Ad kan geen onderscheid maken in het beeld van Parkinson bij mannen en vrouwen. Daar is meer onderzoek voor nodig;
• Stress is niet de oorzaak van Parkinson, maar de eerste symptomen worden vaak zichtbaar bij druk. Parkinson heeft invloed op het verwerken van ‘life events’, zoals een overlijden. Kleine stress is voor een patiënt al moeilijk, laat staan grote stress. Er is een redelijke kans op ‘wegduikgedrag’. Ad stelt: Soms is het beter om dingen te laten. Het is zijns inziens niet zo nodig dat alles een plekje moet krijgen;
• Aan een bezoekster die stelt dat ze als parkinsonpatiënt vaak pas met vertraging blij wordt, geeft Ad de tip om dat ook uit te spreken en daarmee begrip te kweken.

Marius Alkema, Parkinson Café Barneveld.

Met dank aan:

Stichting fonds 1845, Medifit Barneveld, Verpleeghuis Norschoten, Fysiotherapie Voorthuizen.

Wijnhandel Barneveld voor de wijn, Janny Zeggelaar voor de bloemen.

ParkinsonNet: Ineke de Sterke, Maarten van Beekhoven, Ramona van den Arend en Ada Teeuwissen.

De vrijwilligers: Ine Vos, Marijke van der Berg, Ellen Lodeweges en vele andere spontane vrijwilligers.