De uitdagingen in het dagelijks leven bij de diagnose Parkinson en polyneuropathie zijn talrijk en complex. Personen met Parkinson kunnen te maken krijgen met tremors, stijfheid en traagheid van beweging, waardoor dagelijkse activiteiten zoals aankleden, eten en lopen steeds moeilijker worden. Ook kunnen cognitieve en emotionele veranderingen optreden, zoals depressie en angst, die een extra laag van moeilijkheid toevoegen aan het leven met de ziekte.

Polyneuropathie, een aandoening die wordt gekenmerkt door schade aan meerdere perifere zenuwen, kan leiden tot pijn, gevoelloosheid en zwakte in de ledematen. Dit kan het moeilijk maken om fijne motorische vaardigheden uit te voeren zoals schrijven, typen of het gebruik van bestek. Beide aandoeningen vereisen vaak een multidisciplinaire benadering van zorg, waarbij fysiotherapie, ergotherapie, medicatie en soms chirurgische ingrepen worden ingezet om de kwaliteit van leven te verbeteren.

De combinatie van Parkinson en polyneuropathie kan de uitdagingen nog verder vergroten, omdat de symptomen elkaar kunnen versterken en het moeilijk is om een behandelingsplan op te stellen dat beide aandoeningen effectief aanpakt. Vaak is er behoefte aan een uitgebreid ondersteuningssysteem, inclusief zorgverleners, familie en vrienden, om te helpen bij de dagelijkse uitdagingen en om emotionele steun te bieden.

Na een lange zoektocht en veel omzwervingen is er eindelijk een aanvullende diagnose gesteld voor de aanhoudende pijn en gevoelloosheid en zwakker worden van de ledematen. Een diagnose die misschien niet als donderslag bij heldere hemel kwam maar wel één die de focus op het in het hier en nu benadrukt heeft. En reflecterend naar de afgelopen twee weken werd dat nog eens dubbel bevestigd door het overlijden van Rob de Nijs die als mede ervaringsdeskundige de laatste fase in de schaduw van het leven heeft doorgebracht. Na zijn afscheidsconcert in 2022 verdween hij in de coulissen van het leven. Het gordijn was definitief gesloten en van tijd tot tijd werd het gordijn iets opzijgeschoven en werd er bericht over zijn toestand en eindigheid van zijn leven.

Tot het moment van maandag 17 maart. Ik was in de tuin van ons chalet aan het rommelen toen er en een update van het NOS-journaal binnenkwam op mijn telefoon waarin het overlijden van Rob werd bevestigd. Leunend op mijn bezem was ik heel even uit mijn doen. Zelf uit het veld geslagen. Want ondanks het feit dat ik wist dat dit kon gebeuren was het toch nog erg onverwachts. En hoe apart was het dat ik even later mijn Spotify Play list opzette om weer tot mijzelf te komen en het eerste nummer “het werd zomer” van Rob begon. Dit kon geen toeval zijn, of wel? Na een reflectie momentje met de oudste zoon gingen wij verder in de tuin. Hij de zware klussen, ik de klusjes daaromheen. Vol voldoening rondden wij onze activiteiten later die dag af. Het leven gaat immers door maar toch bleef dit mij bezighouden. Op de avond van 26 maart thuis het laatste afscheidsconcert van Rob op Max teruggekeken. Alleen op de bank geëmotioneerd met tranen in de ogen zitten kijken maar vooral zitten luisteren naar de muziek. De muziek die voort zal leven en tijdloos is en blijft.

En misschien dat ik als ervaringsdeskundige een beter inlevingsvermogen heb dan de gemiddelde “gezonde kijker”. Ik weet namelijk wat het is om stap voor stap te worden afgebroken, dwars gezeten door “James”. Die zich tot in het diepst van je vezels heeft genesteld en daar blijft tot het laatste moment. En dan als overwinnaar de zoveelste ervaringsdeskundige op de knieën heeft gekregen en waar helaas inmiddels zovele nieuwe ervaringsdeskundigen onderdeel van zijn geworden. En er als er niet snel een middel wordt gevonden zullen er nog velen volgen.

James je wordt bedankt. Maar wat misschien nog wel vervelender is, dat je in mijn geval er hulptroepen hebt bijgehaald. Alleen ben je al destructief maar samen met je Neuropathie maatje wordt het er niet beter op. Het proces was al oneerlijk en ik stond al met 4-0 achter. Maar nu sta ik 8-0 achter in de wetenschap dat de achterstand alleen maar verder op gaat lopen. Je/jullie worden bedankt maar ik laat mij niet in de hoek zetten en zoals Loretta Schrijver vorig jaar zei (soortgelijke strekking).

Geniet, ik zou zo graag aan iedereen willen zeggen. Vink het niet af op een lijstje. Stel niet uit tot morgen of een andere keer. Geniet nu, en geniet van de heel kleine dingen die er zijn. Want er is nog zo veel om voor te leven.

Loretta is afgelopen week helaas veel te vroeg overleden maar haar lach en haar advies klinken mij nog luid in de oren.

Carpe Diem

Ga terug naar alle blogs van Remko Bogaard