Ik merkte in eerste instantie niets van RBD en had er ook nog nooit van gehoord. De reden om naar de huisarts te gaan was omdat ik ’s morgens moe wakker werd en overdag ook zo moe was. Samen met de huisarts gekeken naar hoe mijn leven er op dat moment uitzag en of ik stress had. In 2016 heb ik een burn-out gehad maar daar ben ik goed doorheen en uitgekomen. Ik was ook net gestopt met werken en stress had ik niet meer. Tijdens mijn burn-out en daarna heb ik geleerd om beter te luisteren naar mijn lichaam en hierop te reageren i.p.v. signalen te negeren.

Vervolgens met de huisarts gekeken naar de slaap hygiëne en aanpassingen gedaan zoals geen koffie en alcohol ’s avonds, niet te laat eten of snacken ’s avonds, niet te lang TV kijken, meer bewegen en geen dutjes doen overdag. Dit leek niet te helpen hoewel het lastig was omdat de klachten niet altijd optreden en het dus af en toe beter ging. Kwam dat door meer bewogen te hebben die dag of niet die film gekeken te hebben of was het toch iets anders. Een tijdje een logboek bijgehouden om een verband te kunnen vinden maar we kwamen er niet goed uit. De klachten bleven en waren onverklaarbaar.

Bloed prikken om onderzoek te doen om bijvoorbeeld bloedarmoede te bepalen en zaken zoals bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer uit te sluiten. Ook hier kwam niets uit. Omdat de huisarts dacht aan apneu een doorverwijzing gekregen naar het slaapcentrum van het HMC en na een gesprek met de neuroloog-somnoloog een uitnodiging gekregen om daar een nachtje te logeren.

Volgeplakt met allerlei electrodes die zeer nauwkeurig metingen kunnen verrichten zo goed en kwaad als het gaat in een vreemde omgeving de nacht doorgebracht. Tijdens de nacht is wel wat onrust geconstateerd maar de resultaten waren niet heel duidelijk richting apneu. Hiervoor waren er te weinig ademstops gemeten. Om apneu helemaal uit te sluiten toch met een apneu apparaat de eigen slaapkamer in. Er zijn mensen die er aan gewend zijn, er veel baat bij hebben en hiermee veel beter slapen, maar ik vond het naar. De conclusie was uiteindelijk hetzelfde: te weinig ademstops voor de diagnose apneu. Dus in overleg gestopt met het apneu apparaat. Omdat de specialist het eigenlijk niet meer wist ook nog een MRA mondbit geprobeerd. Dit vond ik veel prettiger, veel minder belastend dan een apneu apparaat en heb hiermee een aantal maanden geslapen. Op een gegeven moment weet je niet beter en merk je het bijna niet meer.

Helaas bood had dit ook geen effect en waren de nachten nog steeds onrustig voor zowel mijzelf als mijn partner die het soms moest en af en toe nog steeds moet ontgelden.

 De betrokken neuroloog – somnoloog heeft het er niet bij gelaten en is verder op zoek gegaan en uiteindelijk na bijna 2 jaar zoeken de diagnose REM-slaap gedrag stoornis kunnen stellen. Fijn dat er eindelijk duidelijkheid is !!!

Maar nog veel vragen…... to be continued.