Op de avond van de verkiezingsuitslagen op 22 november 2023 dacht ik: laat ik eens even kijken of de uitslag van mijn PET-scan al online staat. En ja hoor... Ik keek met verbijstering naar de conclusie: 'Dit suggereert MSA-P'.

Heel rustig en kalm dacht ik: dus toch... Mijn bange vermoedens, angst en voorgevoel klopten dus toch... Meerdere malen werd het afgelopen anderhalf jaar gezegd: "U moet er vooralsnog van uitgaan dat het parkinson is”, als ik vroeg of het toch geen MSA kon zijn...

Heel rustig en kalm zei ik "Ja" toen de neuroloog op 14 november vroeg of ik een PET-scan wilde. Deze kon misschien meer duidelijkheid geven, maar misschien ook niet, en de behandeling zal niet anders zijn. Toch wilde ik de PET-scan, want als het wel MSA is, dan is het perspectief heel anders. Daar wil ik op voorbereid zijn en rekening mee houden: nog meer en intenser in het hier en nu leven, en nu doen wat ik nog kan en wil doen. Die duidelijkheid is heel belangrijk voor mij. Een week later was de scan, en een dag later dus al de uitslag.

Heel rustig en kalm dacht ik: dit is het dus. Hier moet ik het mee gaan doen. Ik heb de duidelijkheid, die ik zo graag wilde en de verklaringen die ik zocht. Verklaringen voor het niet goed en maar tijdelijk werken van de medicatie, voor de duizeligheid en de snelle achteruitgang.

Ik had op internet al veel gelezen over MSA en ik herkende daar veel van! Al voor de diagnose dacht ik: mijn tremor is niet in rust, zoals bij parkinson, maar bij beweging. De DaT-scan van 17 juni 2022 had uitgewezen dat het parkinson was. Bij het gesprek met de neuroloog vroeg ik toen al: "Kun je MSA ook zien op deze scan?" "Nee", zei hij, "en u moet er vooralsnog van uitgaan dat de ziekte van parkinson is. Door het verloop van de ziekte kan blijken dat het een parkinsonisme is." En dat bleek dus nu. Het is MSA.

Terug naar de uitslagen-avond. Ton kwam thuis van een avond informeel met zijn opvolger kletsen. Vijf minuten later zei hij: "Dit is echt een slechte uitslag..." En we hielden elkaar vast... De volgende dag werkte Ton 'gewoon' en ik huilde uit bij een vriendin. ’s Avonds belden we samen onze dochters. Verslagen, maar ook wel 'blij' met de duidelijkheid, zeiden we verdrietig tegen elkaar hoe erg we het voor elkaar vinden.

De volgende dag namen de meiden beiden een middag vrij en kwamen thuis. Daarom gaf ik dus eind oktober mijn leven die 8! Ik schreef daar toen dit over:

Mijn nieuwe parkinson-fysiotherapeut vroeg na mijn verhaal: "Wat voor cijfer geef je je leven momenteel?" Ik zei: "Gemiddeld toch wel een 8! Ik geniet nog steeds van veel dingen! Bijvoorbeeld van dat ik oma ben geworden. Van dat we nog met z'n tweeën zijn, en we het samen in ons gezin zo goed hebben. Van dat we zo mooi wonen en kunnen uitbouwen. Van het vaak op vakantie kunnen, ook al is het anders. En van de mogelijkheid dat Ton met vervroegd pensioen kan gaan, zodat we nog meer van dit alles kunnen gaan genieten. Het besef van dit alles haalt het gemiddelde erg omhoog, want soms is het een 4 door de hersenmoeheid en de brainfogs... of als praktische dingen niet meer lukken. Maar door de letterlijke en figuurlijke steun van onder andere Ton en de meiden, en door bovenstaand besef hou ik me toch weer vast aan die 8. Carpe diem."

Oké, na deze nieuwe diagnose, die ook wel Parkinson Plus wordt genoemd is het misschien een 8-min. Maar ook al ben ik natuurlijk verdrietig, ik blijf me vasthouden aan die 8-min. En ik kan dat door de steun die ik voel. En door mijn doorzettingsvermogen. En misschien door mijn boerenachtergrond?  "En de boer? Hij ploegde voort." En ik denk ook door de kracht en vaardigheden, die ik kreeg door dat ik (al jong) mantelzorger was. Maar dat is een ander verhaal.  

Voor nu is dit het verhaal! En "we kunnen dit samen aan" was de eindconclusie van ons gesprek met de meiden gisteren, waarna we lekker samen gingen opruimen voor de op handen zijnde verbouwing . We gaan ons huis verbouwen zodat de slaap- en badkamer op de begane grond komen.

Maar eerst nog Sinterklaas vieren, kerst met familie en dan wintersport met het hele gezin! Allemaal dingen waar ik naar uitkijk, ondanks deze rotdiagnose.

Wordt vervolgd.

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt