Ik was bij een theatervoorstelling: 'Hé Mister Parkinson'. Deze was erg herkenbaar en daardoor werd ik soms emotioneel. Bijvoorbeeld als het ging over werk of de tuin niet meer kunnen doen, over de eerste signalen, en de confrontatie met de lichamelijke en mentale achteruitgang. En de onzekerheid van wat er nog komen gaat.  

Er waren ook wel dingen die ik nog niet herkende maar waarvan ik dacht: misschien komt dat nog... Maar die gedachte liet ik maar weer snel los. Want ieders proces is anders, en je weet toch niet wat er komt! 

Bij de nabespreking kon je vragen stellen aan de speler en ook aan zijn vriend Lodewijk, op wie de voorstelling was gebaseerd. Vanuit mijn werk als consulent mantelzorg vertelde ik over de impact van parkinson (en andere ziektes en beperkingen) op het hele gezin. Ik kon hierbij voorbeelden van werk en privé inbrengen. Bijvoorbeeld dat je het allemaal op je eigen manier beleeft, en dat het een kunst is en blijft om daarover goed te communiceren. Ik vond het heel fijn om te merken dat ik nog zo gepassioneerd over werk kon praten. Een collega zei dat ze had gezien dat ik moe binnenkwam maar dat ik na afloop weer straalde! Het deed me ook echt goed.

In de bar heb ik later nog gepraat met de speler en Lodewijk. En geproost met wijn! Want in de voorstelling zei een neuroloog: "Beter geen alcohol." En toen zei Lodewijk: "Dat pleziertje laat ik me echt niet ontzeggen!" Het was ook mooi om met hen te spreken.

Kortom: het was een intensieve maar mooie avond en tot mijn verbazing dus energiegevend. Ongelofelijk maar fijn dat ik geen aanval van hersenmist of hersenmoeheid kreeg! Alleen toen ik opstond werd ik giga duizelig.

Eergisteren had ik het er met mijn coach over dat ik ervaringsverhalen schrijven leuk vind… Toen vroeg ze of schrijven mij ook zou kunnen helpen bij het proces van 'acceptatie en herstel', dus van stap 1 naar 4:

1. Beheerst worden door je klachten
2. Worstelen met je klachten
3. Leven met je klachten
4. Beheersen van je leven, ondanks je klachten.

Nu ik dit zo schrijf, denk ik: het helpt wel om het van je af te schrijven. Ik krijg er zelf ook inzichten door. En dat verhaal deel ik dan met mensen, zodat ik niet zoveel hoef te vertellen. Dat bespaart mij energie en we kunnen over de ander of ergens anders over te praten.

Mijn leerpunt was en is om te werken aan een goede energiebalans.

• Afwisselend mentale en activiteiten doen
• Herstelactiviteiten inplannen
• Vaste rustmomenten

Dat lukt mij nog niet zo goed en vandaag helemaal niet. Bij mij duren de mentale activiteiten altijd langer dan de fysieke. En met de mentale dingen ga ik eigenlijk altijd te lang door, waardoor het ook een fysieke activiteit wordt.

De dag na de voorstelling is de buurtbarbecue. Ik heb eigenlijk geen zin in al die mensen die gaan vragen hoe het is… en dan zien ze me klungelig eten… Maar sociaal isolement ligt op de loer bij parkinson om dit soort redenen, en ik weet het belang van sociale contacten in de buurt… Dus… ik ga!

Ik zat bij een buurvrouw die ik niet ken en die mij niet verstond omdat mijn stem zo zacht is. Na 10 minuten voelde ik de hersenmist opkomen. Ik werd raar en licht in mijn hoofd en moet even een rustig plekje zoeken… Ik stond op, duizelig en wankel en... met alle ogen op mij gericht… shit, kon mijn tranen niet meer tegenhouden... liep ik steun-zoekend naar buiten. Buurvrouw achter me aan. Even samen buiten gezeten.

Bijgekomen na een kwartier weer naar binnen. Ik krijg in de keuken het eerste bord opgeschept en mijn worst wordt gesneden. Ik eet wat, maar door de spanning lukt het niet erg met mes en vork, dus ik haal een lepel en eet nog wat.

Zo balen dat het zo liep. Het was goed dat ik ben geweest, maar die kijkende buurvrouwen en ‑mannen en het geklungel met eten waren geen leuke ervaring. Het was het na de heftige maar goede theateravond gisteren en de korte nacht toch te veel, vrees ik. Weer een leerpuntje!

En de boer... Hij ploegde voort... 

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt