Op Polarsteps postte ik in augustus over onze campervakantie in Nederland. Over het mooie boottochtje dat we maakten langs Kinderdijk, het interessante bezoek aan de Sint Janskerk in Gouda, het fietstochtje over de hei op de nieuwe elektrische fiets, de leuke bezoekjes aan vrienden.

Het was een hele fijne vakantie, zoals ik op Polarsteps schreef. Maar... op Polarsteps zet je niet de vervelende en lastige dingen die je tegenkomt, bijvoorbeeld dat bleek dat zwemmen heel lastig gaat in verband met geen goede aansturing in linkerbeen. Dat is wel confronterend!

Ander voorbeeld: de moeite die ik had met de eerste keren fietsen met de elektrische fiets, de moeite met opstappen en hoe zenuwachtig ik er van werd...

Ook liep ik er continu tegenaan dat ik zo verschrikkelijk traag en onhandig ben met van alles. Ton moet heel wat geduld hebben. Dat is al langer zo en we leren ermee omgaan. Maar ik erger me er toch steeds aan en was er verdrietig over.

Ook over het feit dat ik voor en na elke activiteit moest rusten, en dat ik niet meer meerdere dingen achter elkaar kan doen. En dat ik zo vaak last had van hersenmist/brainfog, en tijdens een bezoek vaak meerdere keren moest gaan liggen om rust in mijn zweverige hoofd te krijgen. Daar baalde ik zo van!

En ook van het feit dat de hele vakantie in het teken stond van de medicatie. Om 8 uur staat de wekker voor de eerste medicatie. Meestal was ik dan al vroeg in de ochtend een paar keer wakker geworden van de pijn, steeds wisselend waar (heupen, knie, kuit, nek, rug). Na de pil van 8 uur een half uur wachten met eten. Na het eten voelde ik me vaak niet zo lekker: brainfog. Dus meestal gingen we pas wat doen pas nadat de tweede dosis medicatie om 11 uur werkt (rond half 12). Deze dosis was dan al een half uur voor de volgende medicatie weer uitgewerkt en dan ebde de energie alweer helemaal weg en werd ik licht in mijn hoofd.

Wat ik ook vervelend vind is dat ik elke keer als we ergens gaan eten met anderen, moet aangeven dat ik wel rekening moet houden met de etenstijden in verband met de medicatie. Een half uur voor het eten innemen of een uur erna. En ik moet steeds mensen vragen om rekening te houden met de etenstijden in verband met de medicatie.

En dit alles is niet alleen tijdens de vakantie; het bepaalt mijn leven al sinds de diagnose parkinson, nu een dik jaar geleden...  lk verlang zo terug naar de tijd dat ik 20 km per dag kon wandelen, dat we meerdere activiteiten achter elkaar konden doen en dat we de Preekstoel (een berg in Noorwegen) beklommen...

Eigenlijk heb ik niets te klagen, want we hebben al zoveel moois gedaan en gezien met z’n tweeën, met ons gezin en met anderen samen! En het is het ook zeker zo, dat we aangepast toch nog heel veel kunnen doen en genieten van al het moois dat er is. En we hebben elkaar nog en kunnen samen nog vele mooie herinneringen maken! Toch voel ik de behoefte om te zeggen dat het niet allemaal rozengeur en maneschijn was op onze vakantie. Waarom weet ik eigenlijk niet... voor meer begrip? Om een completer beeld te geven van wat deze complexe rotziekte met je kan doen? Ik weet het niet, maar het schrijven alleen al lucht wel op!

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt