Hallo allemaal,

Ik was vol goede moed bezig gegaan met alles wat goed is voor behoud van de automatismen die wegvallen door parkinson. Dus: elke dag wandelen, wekelijks 2x naar yogales, fysiofitness in een groep, naar de fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist.

Eind oktober heb ik de parkinsonverpleegkundige gevraagd of de moeheid en misselijkheid een symptoom zijn van parkinson, of een bijwerking van de medicatie. Het kan beide zijn. Ze zei dat ze daarnaast in het begin van het traject vaak meer moeheid zien doordat de diagnose indaalt, emoties eruit komen en ruimte krijgen, en je toegeeft aan gevoelens en klachten die er misschien al langer waren. "Dit hoort bij het acceptatieproces", zei ze. Meer trillen kan ook komen door stress, dat verergert klachten.

Door andere medicatie eind november ging het aanvankelijk wat beter, maar de laatste tijd had ik weer meer pijn en werd ik weer stijver, trager en veel vaker en erger moe, zeker rond de tijd voor de volgende inname van medicatie. Ik was dan ook duizelig en voelde me niet goed.

Afgelopen vrijdag heb ik weer een gesprek met de neuroloog gehad. Hij heeft de door mij gevraagde verhoging van medicatie gegeven, maar hij zei dat ik er niet teveel van moet verwachten en dat sommige dingen gewoon echt niet zouden verbeteren, ondanks alles wat ik doe om het te verbeteren. Zijn boodschap was dat ik dat 'gewoon' moet leren accepteren! "Het wordt niet beter", zei hij, "het gaat alleen maar achteruit. En door medicatie en bewegen kunnen we alleen hopelijk zo lang mogelijk stabiliseren." Geen vrolijke boodschap, hoewel ik dat natuurlijk ook wel wist. Maar je wilt zo graag beter, meer, sneller...

Dus... gewoon accepteren dat je weer meer gaat trillen bij spannende of emotionele gebeurtenissen, dat je na elke (vroeger) minimale fysieke en mentale/sociale activiteit moet rusten, dat eten met mes en vork weer moeilijker gaat en typen ook, dat je steeds trager wordt in alles, dat je met de yoga de evenwichtsoefeningen niet meer kunt, dat je je kettinkje zelf niet meer dicht kunt doen, dat je bezoekjes moet beperken tot maximaal anderhalf uur, dat je je been nu ook voelt trekken en gaat arm rechts nu ook al moeilijk doen?, dat je je rits niet dicht krijgt, dat je je eigen handschrift niet meer kunt lezen, dat je je buurvrouw moet bellen als de stroom uitvalt en jij de stop niet kunt losdraaien om hem te vervangen – en nee, ik had hem niet al een beetje losgedraaid..., dat 2x per week een uur werken nu echt de max is omdat ik daarna echt weer een uur naar bed moet…

Kortom: accepteren dat ik fysiek en mentaal achteruit ga. En dat ik niet meer de Tineke ben die alles altijd aankan. Dat is niet makkelijk voor mij en vergt tijd...

Ik moet mijn energie nu steken in de dingen die goed zijn (= bewegen) en die waardevol zijn. Keuzes maken, aanpassen en genieten van wat wel wil en kan. En dat is gelukkig ook nog heel veel, al is het anders. Ik geniet van de uitjes die we toch blijven doen en van mijn vrienden, gezin en familie en….last but not least van het feit dat we in juli opa en oma hopen te worden!

Ik hoop dat het jullie goed gaat!

Groetjes,
Tineke

Ga terug naar alle blogs van Tineke Vollebregt