Rolstoelfiets

Net voor de kwakkelwinter begon hebben we de rolstoelfiets gekregen. De fiets werd geleverd en ik heb er uitleg over gekregen. Met ervaring van de duofiets was de bediening niet zo’n probleem. Alleen het plaatsen van de rolstoel met de partner erin gaf de eerste keer wel problemen. Ik diende de steunwieltjes van de rolstoel om te draaien. Anders bleef de rolstoel vastlopen op het plateau. Ook de veiligheidsband op het plateau diende ik zo te leggen dat die ook niet blokkeerde. Na nog een poging om de rolstoel te plaatsen diende ik de fiets goed te blokkeren met de parkeerrem. En jawel, de rolstoel kwam met een flinke duw met partner op het plateau te staan. Alles vastgezet. En samen hebben we het eerste uur genoten. Het was wel fris, maar daar kun je je tegen kleden.

Mijn partner geniet ervan. Zo kunnen we toch iets verder dan een rondje centrum. Samen genieten van de gemeente Maashorst.

De zorg

Mijn partner wordt door de week 3 keer gedoucht en twee keer gewassen. Het zijn regelmatig andere personen die de zorg komen uitvoeren. In het weekend doe ik het. Maar dat wordt ook steeds zwaarder. Verzoek ingediend om ook in het weekend zorg te komen doen. Ook een aanvraag gedaan, om avonds mijn partner om te kleden. Lopen van 1 meter is er niet meer bij. In de vorige blog omschreef ik dat nog. Alles doen we met de actieve tillift.
De zorg is wel blij dat mijn partner de angst heeft overwonnen voor wat betreft de hoog/laag-douchstoel. Zo kan de zorg haar compleet verzorgen en aankleden.

Na 3 weken is er licht aan het eind van de tunnel gekomen. Er wordt, op de zaterdag na, zorg geleverd zowel in de ochtend als in de avond. We zijn hier beiden blij mee.

Ondersteuning door parkinsonconsulent

Er heeft een gesprek met mijn partner plaatsgevonden op de dagbehandeling. Hier kwam naar voren dat ze ook graag thuis een gesprek wil met mij erbij. Intussen is dit gesprek geweest. En naar aanleiding daarvan is besloten om een zorgmakelaar in te schakelen om goed in beeld te brengen wat de mogelijkheden zijn. Betreft zorginstelling of samen naar een zorg-'thuiswoonsituatie'. Maar zolang de zorg thuis nog ingevuld kan worden is dat de wens van ons beiden. Onze prioriteit is zolang mogelijk samen te blijven wonen in ons appartement en te genieten van de rolstoelfiets. Dus het verzoek is om de zorg uit te breiden naar het weekend. En om in de avonduren mijn partner de pyjama  aan te doen. Momenteel doe ik dat, alles met de actieve tillift. Zoals u hierboven hebt gelezen, wordt de zorg uitgebreid. Naar bed brengen en uit bed halen doen we met de actieve tillift. Vanuit de zorg is geregeld om dit te gaan proberen met een passieve tillift. Deze is aangevraagd via de Wmo. We gaan dat tijdelijk via de uitleen zorghulpmiddelen uitproberen. Er vindt nog een gesprek plaats met de huisarts en de praktijkondersteuning en de parkinsonconsulent. Via de WLZ zal gekeken worden wat nog in het MPT-pakket V6 mogelijk is om toch samen thuis te blijven wonen.

Dagbehandeling

Mijn partner gaat twee keer per week naar dagbehandeling. Daar zijn ze gestopt met sta-functietherapie. Zij vonden dat mijn partner niet veilig meer in de actieve tillift staat. Hier zijn ze overgegaan op een passieve tillift, en de toiletgang wordt geoefend op een bed met een po voor haar behoefte. Thuis heeft de zorg geen problemen met mijn partner. Tot op heden gaat het nog goed. Wel dient men thuis de voeten goed te zetten, anders gaat het fout. Maar bij de dagbehandeling mogen zij niet corrigeren. Volgens het protocol wordt de passieve tillift gebruikt.

Ze gaat nog steeds graag naar de dagbehandeling. Momenteel heeft ze daar gekleurd en geverfd. Alleen wil ze graag dat ik haar 's woensdags ophaal. De taxi komt vaak aan de late kant en dan nog ruim 1 uur in de taxi zitten vergt haar veel energie. En dat blijft wel soms de hele nacht problemen geven. Dus afgesproken om dat te doen. En ik zie dat dit haar rust geeft.

Brein

Er wordt veel geschreven over het brein op internet maar ook in boeken. Zelf kom ik erachter dat het brein veel poortjes heeft. Zowel online als in boeken lees ik dat er van alles gebeurt in het brein. Ook bij mijn partner gebeurt er heel veel in het brein. Het is nog steeds bijzonder, dat het geheugen en zien en slikken en smaak en reuk geen belemmering geeft. Alleen motorisch gaat ze achteruit. Ook het beantwoorden van vragen gaat nog steeds prima. Alleen de biologische klok is bij haar wel van slag. Ze is altijd een vroege vogel. Zoals ik al in blog 1 aangegeven heb, is ze plusminus 06.00 uur paraat om het ochtendontbijt te nuttigen en haar pillen. Sinds twee weken dient er insuline geïnjecteerd te worden in verband met haar suikerspiegel. Met de fysio in onze woonplaats zijn we gestopt, het heeft geen zin meer. Alleen de thuisfysio heeft ze nog aangehouden. Haar brein reageert bij sommige handelingen tegenovergesteld. Dat merk ik zelf, als ze het handvat van de tillift vasthoudt met haar rechterhand. Als ik dan vraag om dat los te laten als ze in de rolstoel geplaatst is of op bed, gebeurt er niets. Ik help haar om de hand los te maken. Het komt wel bij haar binnen, want ze geeft zelf aan met woorden dat de hand losgelaten moet worden, maar de hand luistert niet.

In de volgende blog verder over het verloop van de ziekte CBS.

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen