Zelf heb ik voornamelijk cognitieve klachten en erge vermoeidheid. Lichamelijk valt het nog erg mee, waar ik natuurlijk heel blij mee ben. Soms ben ik wat stijf, maar dat loop ik er vrij snel uit. Ook kan ik soms een slap gevoel hebben (in mijn armen met name) en een soort kramp in mijn kaken. Veelvuldig dezelfde beweging maken lukt ook niet achter elkaar. Ik krijg dan na een aantal keer een heel slap gevoel en het maken van de beweging lukt dan gewoon niet meer.

Het zijn dus met name de cognitieve klachten waar ik mee kamp. Denk hierbij aan vergeetachtig zijn, moeite hebben met het vinden van woorden, concentratieproblemen, moeite met plannen. Twee dingen tegelijk doen vind ik erg lastig. Dan stop ik onbewust met een taak en laat ik bijvoorbeeld iets wat ik vast heb ineens los.

Gesprekken in groepsvorm vind ik moeilijk te volgen. Het voelt dan gewoon alsof ik er niet helemaal bij ben en heel m'n hoofd vol met wolken zit. Hierdoor kan ik vooraf ook al opzien tegen situaties waar er van me verwacht wordt om gezellig mee te kletsen.

En dan dus die vermoeidheid. Werkelijk álles kost me energie. Eén activiteit per dat is eigenlijk genoeg. Hierna moet ik echt rusten. Ik moet dus overal rekening mee houden. Bijvoorbeeld of ik die dag moet stofzuigen, boodschappen moet doen, mijn haren moet wassen etc. Er zijn (slechte) dagen bij dat tv kijken zelfs te veel energie kost. Dit accepteren is overigens nogal een ding omdat ik zoveel dingen wil. Hier moet ik echt nog balans in zoeken. Dat mijn lichaam rust krijgt maar ik wel dingen doe waar ik gelukkig van word. De arts heeft mij ook verteld dat dit echt nog kan verbeteren dus dat geeft me hoop.

Voordat ik mijn medicatie kreeg, had ik ook veel last van hallucinaties. Ik werd dan wakker in de nacht en zag iets wat er dus niet was. Ik was daadwerkelijk wakker en kon hier ook heel bewust naar kijken totdat ik de lamp aan deed, dan ging het weg. Dit is gelukkig met medicatie zo goed als weg. Een enkele keer doet het zich nog voor als de medicatie niet helemaal z'n werk doet of wanneer ik te laat ga slapen en de medicatie al uitwerkt.

Een tremor heb ik al vanaf mijn 12e. Hier ben ik ooit eerder voor naar de neuroloog geweest maar dit was destijds een essentiële tremor. Die tremor is met de tijd erger geworden. Met name aan de rechterkant. Dit komt omdat ik aan de linkerkant in mijn hersenen meer tekort aan dopamine heb dan aan de rechterkant. De tremor is bijna weg als mijn medicatie optimaal werkt. Ik was daar eigenlijk zo aan gewend geraakt na al die jaren, dat ik dat niet eens als heel lastig ervaarde. Dat is iets waar je mee om leert gaan. Echter voel ik nu wel, als de medicatie niet goed werkt (dit kan bijvoorbeeld komen door spanning/stress) en ik dus weer erg tril.

Waar men dus bij parkinson eigenlijk direct denkt aan 'trillen', is dit voor mij absoluut niet het lastigste aan het hebben van parkinson. De klachten die niet te zien zijn, de cognitieve klachten, die zijn het vervelendste. Het is een dagelijkse strijd.

Deze dagelijkse strijd is van de buitenkant niet direct te zien of te merken. Vaak is dat natuurlijk fijn! Maar soms maakt het dat ook wel lastig.

Ik hoop middels deze blog (o.a. naast 'van me afschrijven') meer bewustwording te creëren in wat parkinson is en wat het betekent voor mij.

Bekijk hier alle blogs van Saskia Mingels