Parkinson en verkokering

De ziekte van Parkinson heel kort in mijn eigen woorden. Onze hersenen sturen allerlei processen in ons lichaam aan. Dat doen ze via het zenuwstelsel. Bij die aansturing is een belangrijke rol weggelegd voor boodschapperstofjes (neurotransmitters). Eén van die boodschapperstofjes is dopamine. In een normale, gezonde situatie regelt ons lichaam dat er op het juiste moment op de juiste plaats de juiste hoeveelheid dopamine aanwezig is. Dat klinkt simpel maar op detailniveau is dat een complex en ingenieus systeem. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is dat systeem van de dopaminehuishouding verstoord. Deze verstoring beïnvloedt het lichamelijk, geestelijk en emotioneel functioneren. De soort en mate van beïnvloeding verschilt dan weer van persoon tot persoon. Dat betekent weer dat behandeling verschilt van persoon tot persoon, maar dat is voor de zorg vaak een probleem door de verkokering. In een rijmpje:

Mijn lichaam is een complexe miniwereld waarin alles met elkaar is verbonden,
Maar in de medische zorg heeft juist heel veel verkokering plaats gevonden
En vanuit een integrale gezondheidsverbetering is dat best wel zonde
Veel specialisten vinden werken in hun eigen koker erg fijn
Maar een goede verbinding en samenwerking tussen de kokers moet er wel zijn
Want dan ontstaat een lichamelijk, geestelijk en emotioneel optimaal festijn.

Voorbeeld van verkokering

Eind juni 2023 had ik een hartinfarct. Volgens het protocol van de cardioloog kreeg ik 6 pillen, waarvan twee bloeddrukverlagers. Ik zei tegen elke cardioloog (in totaal heb ik 5 cardiologen gezien): "k heb de ziekte van Parkinson en heb orthostatische hypotensie wat betekent dat mijn bloeddruk af en toe juist te laag is." Pas na 1 week, bij het ontslag uit het ziekenhuis mocht er één bloeddrukverlager af. Ik was toen inmiddels gedotterd en had een stent gekregen. Daarvoor was mijn pols (links in verband met de tremor in mijn rechterhand) twee keer opengesneden. De eerste keer om te constateren dat er inderdaad sprake was van een vernauwing in mijn hartkransslagader, de tweede keer, in een ander ziekenhuis, voor het dotteren en het plaatsen van de stent. Na de tweede keer kreeg ik een klassieke migraineaanval die gepaard ging met spraakuitval en zwarte vlekken voor mijn ogen. Dat kwam door de opgebouwde stress en stress is weer één van de euvels bij parkinson. De cardiologen hebben dat allemaal niet meegekregen. Die volgden braaf hun protocol. Bij de nacontrole van mijn hart schuurde het opnieuw. Volgens de cardioloog was mijn LDL-waarde (het slechte cholesterol) te hoog en moest ik een andere pil nemen. Toen ben ik in opstand gekomen: mijn LDL-waarde was lager dan de strengste norm van de Hartstichting en de pil die de cardioloog voorschreef had een ontwrichtende werking op mijn darmen. En juist de balans van mijn darmen was voor mij vanuit het oogpunt van parkinson heilig. Ik heb de pil van de cardioloog daarom geweigerd. De cardiologen waren vooral bezig om de situatie voor mijn hart en bloedvaten te optimaliseren, maar ze hielden totaal geen rekening met mijn parkinson.

Tussen wal en schip

Soms kom je door de Paarse Haai tussen de wal en het schip te zitten. De Paarse Haai is dan het 'out of scope monster' waarbij meerdere partijen zeggen dat ze daar niet over gaan en jij het gevoel krijgt dat je tussen de wal en het schip zit. Dat heb ik afgelopen jaar ondervonden bij de plaatsing van de Deep Brain Stimulation. Het gespecialiseerde ziekenhuis bemoeide zich niet met de revalidatie na de operatie. Dat was voor iedere regio anders en dus verwachtte dat ziekenhuis vooral actie van mijn eigen regionale streekziekenhuis. Mijn eigen streekziekenhuis gaat niet over de DBS en keek voor het herstel juist naar het gespecialiseerde ziekenhuis. En ik viel in een groot, zwart revalidatiegat. Waar ik in 2016, vlak na de diagnose, nog als van zelf sprekend naar de revalidatiearts werd gestuurd en vervolgens langs de logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut en medisch maatschappelijk werker, daar gebeurde er nu niks. Nu, vier maanden na de operatie, is alles  weer enigszins ingeregeld, maar er is onnodig veel tijd en energie verspild.

Voor de operatie was mijn score voor balans is volgens de mini-BEST-test nog 28 (maximaal). Eén maand na de operatie was de score slechts 15. De score is inmiddels mede dankzij de fysio weer terug op 25. Ik ben wel tot 12 kg afgevallen, waarvan een groot deel spiermassa. Mede dankzij de ergotherapeut heb ik een rollator en is een driewieler besteld. In mijn geval de Easy Rider Sport. Dat is een ligfiets waarbij het stuur onder het zadel zit. Daar kan ik wel mee uit de voeten, bij de standaard Easy Rider moet je je armen constant omhoog houden om te sturen.

De balans van mijn darmen lijkt ook weer gevonden. Vreemd genoeg staat de diëtist of darmspecialist niet in de lijst van deskundigen van mijn streekziekenhuis. Nu nog met de logopedist mijn spraak herstellen want ook die is zwaar achteruit gegaan met de DBS. En ik moet met de slaapverpleegkundige, de longarts de KNO-arts, de tandarts en de medisch psycholoog mijn OSAS (obstructief slaapapneu syndroom) weer onder de knie krijgen. Ik kom al vier maanden nauwelijks meer in mijn diepe slaap. En dan moet ik ook nog zorgen dat de specialisten van elkaar weten wat er gebeurt. Ik had mijn neuroloog voor de operatie nog gevraagd wie er verantwoordelijk was voor mijn algehele welbevinden en voor de coördinatie tussen alle specialisten. Hij verwees naar de parkinsonverpleegkundige. In mijn beleving is dat een taak die meer omvat dan wat mijn parkinsonverpleegkundige altijd deed. Met mijn opgedane ervaring zie ik een mooie taak weggelegd voor een casemanager.

Hoop doet leven

Marina Noordegraaf sprak van hopamine, afgeleid van dopamine en van 'hope of mine'. Met de legende van Cato Maior (Ceterum censeo Carthaginem esse delendam) in het achterhoofd heb ik zelf een paar standpunten. Volgens de legende herhaalde Cato Maior steeds zijn mening aan het eind van elke spreekbeurt in de Romeinse senaat. Hij zei steeds: ‘Overigens ben ik van mening dat Carthago vernietigd moet worden.’ Uiteindelijk is dat ook gebeurd.

Mijn standpunten over parkinson: Overigens ben ik van mening dat parkinson is te voorkomen. Zie ook Blog: van-onbewust-onbekwaam-naar-bewust-bekwaam, over factoren die de ziekte versnellen of vertragen. Parkinson is in belangrijke mate een welvaartziekte die is te voorkomen. Overigens ben ik van mening dat parkinson is te genezen. Zie ook de blog: trias-sanitatem-driestapsgezondheid-en-parkinson. Genezen is voor mij het vervangen of renoveren van de aangetaste hersencellen. In theorie is Parkinson te genezen, in de praktijk is het helaas zo ver nog niet.

Samenwerking en een integrale benadering voor zowel voorkomen, genezen als behandelen blijft dan nodig. Weg met die Paarse Haai.