Blog: Hoe voel je je?
7 januari 2025
Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.
Eigenlijk vind ik het met name vreselijk voor de mensen om mij heen. Ik merk dat mensen enorm schrikken. Mensen beginnen soms (bijna) te huilen. Ik haat het om mensen om mij heen verdriet te doen. Ik weet dat IK dat niet doe en dat ik er niets aan kan doen maar het voelt toch alsof ik het veroorzaak.
Voor mijzelf voelt het alsof alles is ingestort. Alle plannen en toekomstbeelden die ik had, lijken vervaagd.
Ik weet niet wat me staat te wachten. Naar de toekomst kijken maakt me bang. Ik weet niet hoe snel mijn klachten verergeren. Welke klachten er mogelijk nog bijkomen. De levensverwachting is niet veel korter dan wanneer je gezond bent maar de vraag hóé je oud gaat worden beangstigd me. Het verschilt per moment in hoeverre ik besef hoe zeldzaam het is op mijn leeftijd. Zorgverleners schrikken vaak en weten niet goed wat ze ermee moeten. Ik krijg regelmatig opmerkingen als “Ik heb jonge mensen met parkinson gezien. Maar jij bent wel héél jong!”
Het doet me pijn. Waarom ik? De kans is zó klein... Ik voel me soms echt heel slecht, angstig en verdrietig. Gelukkig heb ik ook momenten dat ik me sterk, krachtig en dankbaar voel. Dankbaar voor de mooie dingen in het leven, het besef dat we soms te veel klagen over dingen die er eigenlijk helemaal niet toe doen. Het verandert je blik op het leven.
Op dit moment kan ik niet werken. Ik ben 25 en ik weet niet of ik überhaupt ooit nog kan werken. En als dat al gaat kunnen, over hoeveel uren hebben we het dan? Dat de situatie weer wordt zoals deze was, verwacht ik niet. Dat is ook geen doel, want dan zou ik mezelf alleen maar pijn doen.
Soms zeggen mensen wel eens dat het heerlijk is dat ik op maandagochtend niet vroeg op hoef te staan om te gaan werken. Opmerkingen als "Lekker hoor, uitslapen!" worden wel eens gemaakt. Ik besef heel goed dat het super rot is om op maandagochtend in de kou en door de regen naar je werk te gaan. Al zijn dit de 'zorgen' die ik graag nog had willen hebben... Als je in een dagelijkse sleur zit, wil je niets liever dan vrij zijn. Heerlijk om niet te werken! Maar op het moment dat werken geen optie meer is, wil je niets liever dan 'normaal’ elke dag naar je werk gaan.