Gerustgesteld was ik absoluut niet. Ik dacht dat het misschien te maken kon hebben met mijn operatie die ik een jaar daarvoor had gehad. Ik belde het ziekenhuis en legde mijn klachten uit. Het klonk hen niet direct bekend in de oren maar ze vroegen me toch langs te komen. Ze verwezen me door naar een internist. Aangezien de wachtlijst daar lang was, werd besloten toch vast te starten met medicatie. Het meest voor de hand liggend waren namelijk zogenaamde ‘hypo’s’. Naast de medicatie moest ik een aantal keer per week vitamine B12-injecties prikken.

Uiteindelijk kon ik terecht bij de internist, een dagopname. Ze onderzochten mijn bloedsuiker en al snel kwamen ze erachter dat ik helemaal geen hypo’s had. Wel ietwat lage waardes maar die konden zeker niet al mijn klachten veroorzaken.

Wederom, werden we - teleurgesteld - naar huis gestuurd.

We konden het hier toch niet bij laten zitten. Ik voelde me vreselijk, ik was toch niet gek? Toch maar weer naar de huisarts. Mijn eigen dit keer. Samen hebben we nagedacht wat het zou kunnen zijn. Mijn tremor kwam ter sprake. Dit heb ik al sinds mijn 12e. Ik heb hier ooit een MRI voor gehad maar dit was een essentiële tremor en kon geen kwaad.

Misschien toch goed hier nog eens naar te kijken. Er werd een afspraak bij de neuroloog ingepland. In de tussentijd plande de huisarts nog een hart en een bloeddrukonderzoek, beide waren helemaal in orde.

23 mei 2024 kon ik dan eindelijk terecht bij de neuroloog. Aangezien mijn moeder een aantal maanden eerder was gediagnostiseerd met de ziekte van Parkinson, vroeg ze me veel zaken die gerelateerd zijn aan deze ziekte. De klachten hadden overeenkomsten, maar waren toch wel weer van een andere aard. Toch maar een MRI plannen om dit verder te onderzoeken. ‘Helaas’ werd ook op 24 juni niets afwijkends gevonden.

27 juni zat ik weer bij de neuroloog. Ze wilde toch nog wat testjes doen en ging weer enorm door op de situatie van mijn moeder. Ze zag dat ik een wat mindere armswing heb met mijn rechterarm en voelde een tandradfemomeen in beide armen. Het leek haar verstandig een DaT-scan te laten maken om parkinson uit te sluiten. Bij een DaT-scan wordt er een radioactieve vloeistof toegediend waardoor het verlies van bepaalde zenuwcellen kan worden opgespoord. Middels deze scan kan worden nagegaan of klachten te maken kunnen hebben met parkinson.

3 juli stond deze scan gepland. Ik was énorm gespannen, mijn lijf voelde dat dit het moment van de waarheid kon worden. Diezelfde middag stond er al een uitslag online. Ik kon er geen chocola van maken maar duidelijk was, dat er iets was geconstateerd dat afweek van ‘normaal’.

De dag erna maakte ik me zo gek, ik móést afleiding zoeken. Ik was alleen maar aan het surfen op het net of ik iets kon vinden wat meer duidelijkheid gaf over de uitslag. We besloten die avond sushi te gaan eten. Je verzint het niet, maar het gehele team wat de dag ervoor de DaT-scan had uitgevoerd, zat naast ons...

Op vrijdag 5 juli zou de neuroloog bellen voor de uitslag. De assistent belde al vroeg en vroeg of we misschien langs konden komen. De neuroloog wilde me graag zien. Mijn gevoel werd bevestigd. Dit is niet goed... Dit doen ze niet voor niks.

Echter kon de neuroloog geen duidelijke diagnose stellen. Ze vond het lastig hoe de scan te interpreteren. Misschien was de scan niet goed gelukt, misschien hadden ze te weinig kennis. Dergelijke klachten en uitslagen hadden ze nog nooit eerder gezien bij iemand van mijn leeftijd. Ze wilde me met voorrang doorverwijzen naar het Radboudumc in Nijmegen. Hier bevindt zich een expertisecentrum voor parkinson op jonge leeftijd. Wéér wachten. Een halve diagnose.

Het Radboud had een enorme wachtlijst en het eerste plekje dat ze hadden zou ergens in oktober zijn... Dit kon toch niet waar zijn! Ik kan toch niet meer dan 3 maanden wachten terwijl ik net deze ‘halve diagnose’ heb gehad!

Mijn moeder besloot contact op te nemen met Annelien Oosterbaan. Annelien is een jonge vrouw van 41 jaar met parkinson. Ze is onderzoeker bij het Radboudumc en zet zich in voor jonge vrouwen met parkinson. Dankzij Annelien kon mijn afspraak met 2 maanden naar voren worden getrokken. Hier ben ik zo ontzettend dankbaar voor!

Uiteindelijk stond de afspraak gepland op 14 augustus 2024 met Bart Post. Online had ik al veel over hem gelezen dus ik vertrouwde op zijn expertise. Het was een fijne uitgebreide afspraak met diverse testjes. Ook hij kon niet direct de verlossende (of ja, verlossende?) woorden uitspreken. Hij zou het filmpje van de testjes bespreken met zijn collega-neurologen en wilde de uitslag van de DaT-scan ook nog even langs de nucleair geneeskundigen laten gaan. Wanneer hij met hen had overlegd, zou hij mij bellen. Twee weken later belde hij. Ze waren het unaniem met elkaar eens. Het gaat hier om parkinson.

Ik kreeg direct medicatie om mee te starten en er werd een echo gepland. De medicatie sloeg aan en de echo bevestigde wat de DaT-scan ook al uitwees. Een extra bevestiging van de diagnose.

Ik. heb. parkinson.

Bekijk hier alle blogs van Saskia Mingels