Blog: Leven met parkinson, hoe is dat eigenlijk?
19 november 2024
Ja, leven met parkinson, hoe is dat eigenlijk? Ben ik er de hele dag mee bezig? Nee, maar ik voel het wel elke dag. Lees ik alles wat ik kan krijgen als het over parkinson gaat? Nee, absoluut niet. Kijk ik ParkinsonTV? Nee, ook niet. Lees ik het magazine van de Parkinson Vereniging? Nou eigenlijk ook niet echt. Ik laat het een beetje op me afkomen zoals het is en wil mij nog niet te veel verdiepen in hoe het in de toekomst gaat worden.
Voor mij is belangrijk dat ik voldoende blijf bewegen. Daarvan merk ik dat het mij goed doet en vat geeft op mijn stijfheid.
Veel mensen associëren parkinson vooral met wat ze zien: de tremor (het trillen), onverwachte bewegingen en freezen, niet kunnen voortbewegen of plotseling stilstaan. Aan de buitenkant is bij mij niet zoveel te zien, buiten het trillen en wat stijver bewegen. Aan de binnenkant gebeurt wel van alles, daar de spieren doordat ze minder dopamine krijgen ook minder gaan functioneren, bijvoorbeeld in de darmen en in de ogen. Ook seksueel kan het lastig zijn, maar daar zijn gelukkig pilletjes voor. Alleen moet je plannen en dat is niet altijd handig.
Bij parkinson kun je ook cognitieve problemen hebben, zoals je aandacht erbij houden, vergeetachtiger worden en hallucineren. Dat laatste gebeurt bij mij wel eens maar dan omgekeerd: iets niet zien wat er wel is. Ik zoek mijn mobiel en zie hem niet terwijl hij voor mijn neus ligt. Ik begin ook wat problemen met mijn ogen te krijgen wat mogelijk door de parkinson komt. Veel van die problemen kunnen ook met het ouder worden te maken hebben.
Het leven gaat natuurlijk wel gewoon door.
We bivakkeren wat meer in ons chalet in Voorthuizen. Daar kan ik mijn gedachten verzetten met het onderhoud van de tuin en het schilderwerk wat gedaan moet worden. Ook genieten van de buren die tot half 4 's nachts aan het feesten zijn. En niet onbelangrijk: Lotte en Aron in een paar dagen leren fietsen zonder zijwieltjes. Ze waren zo trots als een pauw toen ze het aan hun ouders konden laten zien. Voor de kleinkinderen is het jammer dat we het chalet net verkocht hebben. We konden er nu nog een mooie prijs voor krijgen terwijl het over 2 jaar niet meer verkocht mag worden. Het huisje is dan 25 jaar en mag dan niet meer verkocht worden. Een vreemde regeling. Onze buren daar hebben een zeker zo mooi chalet, maar dat is ouder dan 25 jaar. Helaas pindakaas.
Ik denk weleens aan het leven dat ik nu heb. Dan denk ik dat het leven nu misschien wel de mooiste tijd van mijn leven is. Dat klinkt vreemd met de parkinson die ik nu heb en de bijkomende klachten en beperkingen. Maar ik kijk ook wat we nu hebben: een fijn huis om in te wonen, leuke kinderen, heerlijke kleinkinderen, we kunnen met vakantie gaan wanneer we willen, geen stress van vaste afspraken en toch elke week een volle agenda. Het leven is mooi en ik geniet ervan.
Meer info www.levenmetparkinson.nl.
Bekijk hier alle blogs van Nico de Visser
Reacties
-
Zo sta ik er ook in. Leven met P en niet de strijd aan gaan. Dat win je toch niet.