Drinkbeker

Momenteel nemen we haar eigen drinkbeker mee als we gaan wandelen met de rolstoel en soms een terrasje nemen. Of binnen in een restaurant iets drinken.

Als ze naar de dagbehandeling gaat neemt ze haar eigen beker mee. Tot heden werkt deze beker prima met haar rechterhand. Links heeft ze geen controle. De rechterhand gaat ook een rol spelen in haar ziektebeeld. Als ze snel de beker wil pakken, gaat haar arm beven en haar mond gaat al open voordat de beker bij haar mond is. Of dat ook tremoractie is durf ik niet te zeggen. Want als ik ingrijp, dan is het beven weer ineens weg en blijft weg. Maar ze kan niet zien dat er iets in de beker zit. De beker is in een paar seconden leeg.

Ik heb gelezen en ook gehoord dat van sommige patiënten met parkinson(isme) de mond erg droog van wordt. Avonds kan ze wel 3 à 4 bekers met thee of water leegdrinken.

Nieuwe rolstoel

De nieuwe rolstoel is helemaal naar haar lichaam aangepast en heeft diverse functie in rechtzitten en liggen. Ook haar benen kunnen schuin gelegd worden. Dit omdat ze het regelmatig 's nachts niet in haar bed vol kan houden. Dan wordt ze in de rolstoel gezet. Ook heeft de rolstoel een elektrische ondersteuning. Dat is fijn voor mij. In één van de blogs schrijf ik, dat ze veel nachten wakker is. En eruit wil. Maar momenteel gaat ze er maar 1 keer uit om een toiletgang te maken. En gaat daarna weer naar bed. Wel rond 5.00 uur wil ze toch eruit. Dan maar weer de rolstoel in. Het zijn momenteel rustige nachten. Ze heeft momenteel ook bijna of helemaal geen spasme meer. Hoe dat kan heb ik geen verklaring voor.

Wmo-hulpmiddelen

Zoals ik heb omschreven in de voorgaande blog over Wmo en hulpmiddelen hebben wij een duofiets in bruikleen namens de Wmo. Helaas hebben we deze fiets moeten opzeggen. Met alles wat nodig was om mijn partner veilig te laten zitten duurde het bijna drie kwartier voordat zij op de duofiets zat. De oorzaak is verstijving van het lichaam en veel angst. Daarom hebben we besloten om de duofiets terug te geven aan de Wmo. Maar we zijn niet voor één gat te vangen, en hebben tegelijkertijd een rolstoelfiets aan gevraagd. De goedkeuring hebben we mogen ontvangen. Het wordt een rolstoelfiets van Nijland transporten. We kunnen weer gaan genieten van de omgeving in onze buurt. Mijn partner telt erop om dat mee te maken. Ik kom hier op terug, als we de rolstoelfiets hebben.

Sta-opstoel

In de blog over hulpmiddelen en mantelzorg schrijf ik dat de sta-opstoel nog weinig gebruikt is. Nu hebben we een oplossing gevonden, zodat mijn partner er toch dagelijks 2 uren gebruik van maakt. Tijdens het gebruik van de sta-op stoel leggen we een kussen om haar heen.

Fysio

Het blijft belangrijk om de sta functie te blijven oefenen. En het gaat nog steeds goed. Ook bij toilet gang dient ze te staan, om haar broek omlaag te doen. Na gebruik toilet weer omhoog te doen. Zie foto betreft indeling toilet met beugel. Haar romp is ook niet stabiel. Daarom dient ze zich vast te houden aan de beugel, zodat ik de handen vrij heb om haar te verzorgen.

Ik gebruik nog een hulpmiddel zodat haar trui of shirt niet in de broek komt te zitten. Als de broek weer goed zit haal ik de waspin er weer af en de trui of shirt valt mooi op zijn plaats. Ook de zorg gebruikt die.

Toiletgang

Ik merk, als ze uit de rolstoel komt en naar het toilet gaat met ondersteuning van mij, dat de laatste weken ook haar rechterbeen na enkele stappen bevriest. We zijn momenteel begonnen om uit de rolstoel eerst 5 tellen recht te staan en daarna pas stappen te zetten naar het toilet. Om plusminus 1 meter te overbruggen van rolstoel naar het toilet tellen we telkens van 1 tot 5. Dit doen we zeker 4 keer voordat we bij het toilet zijn. We zijn samen plusminus 20 minuten bezig om een toiletgang te realiseren. En soms langer als er geen controle is. Soms heeft mijn partner geen controle meer over haar sluitspieren. Maar ja, een ongelukje kan gebeuren. Gewoon schoonmaken en verzorgen.

Er wordt wel gemopperd en gehuild. Maar we zetten de schouders eronder. Ook mijn partner zet haar schouders eronder en met zijn tweeën en met wat humor gaan we er weer tegenaan.

Patience (kaartspel)

Om mijn partner toch bezig te houden, hebben we een tablet voor haar gekocht. In het begin hebben we er door de kleinkinderen heel wat spelletje op laten zetten. Maar uiteindelijk is Patience het geworden. Hier kan ze wel 2 à 3 uren mee bezig zijn. Mooie therapie voor de hersenen. Ook zijn we begonnen met reclameblaadjes zelf om te laten slaan. Ik leg een antislipmatje op tafel en daarop een reclameblaadje. Van haar rechterhand maakt ze de vinger wat nat, om rechts boven de hoek om te slaan en haar hand dan helemaal achter het bladje te zetten. En zo slaat ze het blad om. Links is ze handmatig uitgeschakeld.

Brace

Op de dagopvang heeft de fysio voorgesteld om voor haar linkerhand een brace te laten aanmeten. We hebben dat gedaan, en ze vindt het nog fijn om die te dragen als ze ligt te rusten. Haar arm en hand liggen er dan ontspannen bij.

Volgende blog verder verloop en oplossingen voor nog gemakkelijk te leven en zorg.

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen