Blog: Mijn automatische piloot is kapot
24 oktober 2024
Gastblog door Jos Voeten
In mijn blog Van onbewust onbekwaam naar bewust bekwaam kwam de automatische piloot al ter sprake. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is deze automatische piloot aangetast. Wat regelt die piloot nog meer en wat zou ik dan bewust moeten gaan overnemen?
Overleven
Ik heb ooit een survivalprogramma gezien met daarin tips om te overleven. Dat gaf een mooi overzicht van de primaire levensbehoeften. Kort in mijn eigen woorden zijn de primaire levensbehoeften de volgende:
- Ademen, 3 minuten niet ademen kan zomaar de dood betekenen.
- Bescherming, 3 uur onbeschermd tegen wilde dieren of klimaat kan funest zijn.
- Drinken, drie dagen zonder water is killing.
- Eten, drie weken zonder eten is ook zo goed als dodelijk.
Uiteraard hoort bij eten en drinken ook plassen en poepen. Wat betekent dat allemaal voor iemand met parkinson?
Ademen
Mindfulness leert ons onder andere dat ademen gewoon vanzelf gaat. Je hoeft er niks voor te doen. Dat klopt ook, althans zolang ik wakker ben. Als ik slaap dan speelt OSAS ofwel slaapapneu. In mijn eigen woorden: mijn tong is een spier. Als ik slaap dan ontspannen mijn spieren zich, dus ook mijn tong. En die zakt dan naar beneden in mijn keel voor mijn luchtpijp waardoor ik een ademstop krijg. Uit metingen blijkt dat een ademstop bij mij 30 keer per uur kan plaatsvinden. Een mogelijke oplossing voor OSAS is een neusmasker met verhoogde luchtdruk. In vaktaal is dat een CPAP apparaat. Sinds de DBS (Deep Brain Stimulation) bij mij is geplaatst eind augustus 2024, heb ik mijn CPAP niet meer opgehad. Ik slaap dus waardeloos. En dit kan weer verschillende oorzaken hebben zoals speekselvloed of een postnasale drip. Oplossingen zijn welkom. Slapen schijnt geen basisbehoefte te zijn, maar een goede nachtrust is wel prettig en goed voor de gezondheid.
Bescherming
Bij bescherming denk ik in eerste instantie aan een huis. We hebben een huis. De vraag is wel hoe lang kunnen we er blijven wonen. De woningbouwcrisis helpt niet mee. Dat geldt voor iedereen, ook voor mensen zonder parkinson. Ik zie wel een link met welvaart. Zijn er nu te weinig woningen of zijn er te veel mensen? Of wonen er teveel mensen in een te groot huis? 100 jaar geleden waren er maar 2 miljard mensen op deze aarde. Nu zijn er 8 miljard en die hebben allemaal hun basisbehoefte waaronder een huis. De economische groei heeft ons veel welvaart gebracht, maar ook welvaartziekten zoals parkinson. Mijn algemene vraag is eigenlijk: waarom moeten we zo nodig groeien? Is degrowth een oplossing?
Drinken
Voldoende drinken is belangrijk bij parkinson. Het advies is 1,5 tot 2 liter vocht per dag. Heb je wel eens geprobeerd te drinken met een tremor. Dat is knap lastig. Gelukkig wordt eind oktober de instelling voor mijn DBS aangepast voor tremor.
Eten
Eten met een tremor is ook een uitdaging. En dan heb ik het niet eens over de darmwerking. Die is bij mensen met parkinson ook aangetast. Het gaat allemaal trager en langzamer waardoor verstopping op de loer ligt of als je medicatie neemt juist het tegenovergestelde. Het luistert allemaal heel nauw. Het blijft continu opletten. Het lijkt wel of klysma en broekpoepen steeds dichter bij elkaar komen. Een soort van 'living on the edge'.
Hoop doet leven
Met de legende van Cato Maior (Ceterum censeo Carthaginem esse delendam) in het achterhoofd heb ik zelf twee standpunten. Volgens de legende herhaalde Cato Maior steeds zijn mening aan het eind van elke spreekbeurt in de Romeinse senaat. Hij zei steeds: "Overigens ben ik van mening dat Carthago vernietigd moet worden." Uiteindelijk is het ook gebeurd.
Mijn twee standpunten:
Overigens ben ik van mening dat parkinson is te voorkomen. Zie ook Blog: Van onbewust onbekwaam naar bewust bekwaam, gebaseerd op de huidige stand van kennis.
Overigens ben ik van mening dat parkinson is te genezen. Zie ook: Blog: Trias sanitatem - driestapsgezondheid en Parkinson. Genezen is voor mij het vervangen of renoveren van de aangetaste hersencellen.
Voor mezelf geldt dat DBS geen genezing is, maar uiteindelijk zou het omgaan met de ziekte wel makkelijker moeten worden. Ik hoop er maar het beste van.