Bij mezelf zie ik die stramme gang nog niet, en ook een uitdrukkingsloos gezicht herken ik niet in de spiegel. Andere symptomen ervaar ik wel: de onzekerheid, de angst om te vallen, het onvermogen om op gladde vloeren te lopen, trillende handen en mond, de angst voor trappen, en de somberheid die zo nu en dan opkomt.

Hoewel de symptomen per persoon verschillen, is er in de literatuur veel bekend over deze hersenziekte. Zoveel zelfs, dat er altijd wel iets is waarin je jezelf herkent. Die uitgebreide kennis maakt dat parkinson voor mij een angstbeeld is voor de toekomst, maar ik had geaccepteerd dat ik ermee zou moeten leven. Ik wist dat het in de loop van de jaren steeds dominanter, lastiger en mogelijk invaliderend zou worden.

Begin deze zomer veranderde alles drastisch door een ander allesbepalend monster dat mijn leven volledig op z'n kop zette. “Vinden jullie ook dat de asperges dit jaar anders smaken?” vroeg ik. En: “Deze wijn smaakt me niet meer, misschien moet ik andere soorten proberen?” Niet veel later volgden ook koffie en aardbeien, ooit favorieten van me. Soms kan ik nog proberen de geur en smaak ervan in herinnering te roepen, maar tevergeefs.

Het bleef niet bij voedsel en dranken. Steeds meer levensmiddelen, maar ook wasmiddelen en toiletartikelen, begonnen te stinken. Niet zomaar een geur, maar een ondraaglijke stank waarvoor woorden tekortschieten: rottend vlees vermengd met uitwerpselen, of een dode hond die al dagen ligt te ontbinden. Reuk en smaak zijn onlosmakelijk verbonden, dus steeds meer voedsel kreeg ook die verschrikkelijke geur. Zelfs tandenpoetsen werd een kwelling waarbij ik kotsmisselijk over de wastafel hing.

Pas als je reukvermogen verstoord is, realiseer je hoe belangrijk het is. Buiten, tijdens het fietsen of wandelen, of binnen in de supermarkt, overal zijn geuren. Geuren die ooit neutraal of aangenaam waren, ruiken nu als een rottende dode hond die net voor zijn dood zijn ontlasting liet lopen.

Natuurlijk zocht ik samen met mijn man het internet af. Als de kok in huis had hij niet alleen een vrouw die bijna niets meer lekker vond, maar ook de uitdaging om iets eetbaars en gezonds op tafel te zetten. Wat vorige week nog prima smaakte, viel daarna vaak al snel in de categorie ‘niet te eten’. We ontdekten uiteindelijk de term parosmie: een reukstoornis waarbij geuren anders en vaak onaangenaam worden waargenomen. Het komt soms tijdelijk voor bij mensen met long covid of na een chemokuur, maar kan ook permanent optreden bij een hersenziekte als parkinson.

Inmiddels had ik verschillende specialisten geraadpleegd, maar weinig van hen waren bekend met parosmie. Sommigen hadden er vaag van gehoord, maar het was geen diagnose die snel gesteld werd. Toch was ‘onaangenaam’ te mild om mijn geurervaringen te beschrijven. Verdere speurtochten op het internet leidden me naar een andere term: kakosmie, de ‘vieze broer’ van parosmie. Een treffende naam, gezien de beginletters.

Dat is waar ik nu ben: bijna alles stinkt ondraaglijk. Overal, de hele dag door. Het beïnvloedt mijn hele leven. Eten en drinken zijn geen plezier meer. Elke maaltijd is een nieuwe teleurstelling: wat kon ik gisteren nog verdragen dat nu niet meer te doen is? Voor Frank is het frustrerend om te zien dat ik het eten, dat vorige week nog smaakte, nu met afschuw opzij schuif. Soms dwing ik mezelf te eten, met een neusklem op om de geur te verminderen. De meeste was- en toiletartikelen heb ik vervangen door geurloze varianten, dat helpt. Maar dat kan niet met eten en drinken, of met de wereld om me heen.

Het heeft ook mijn sociale leven ingrijpend veranderd. Een kop koffie met een vriendin, een wijntje op een terras, het is geen plezier meer. Waar uit eten met vrienden ooit een hoogtepunt was, gebeurt het nu nauwelijks nog. Niet alleen voor mezelf, maar ook omdat ik niet de teleurstelling in de ogen van anderen wil zien als het eten me weer niet smaakt.

Kakosmie, een zeldzaam symptoom van een hersenziekte zoals parkinson, is niet te genezen, zo lees ik in wetenschappelijke artikelen. Dit is een levenslange diagnose, een vonnis dat ik moeilijk, of eigenlijk helemaal niet, kan accepteren. Maar wat zijn mijn opties? Heb ik eigenlijk wel een keuze? Ik moet ermee leren leven…