Ochtendritme 

Zij gaat 1 of 2 keer naar het toilet met de rolstoel voordat de thuiszorg er is. Vanuit de rolstoel loopt ze plusminus 1 meter aan beide handen met mij naar het toilet. Na het schoonmaken en de broek weer omhoog weer teug naar de woonkamer. Intussen heb ik ook bij de rolstoel het linker voetensteuntje eraf gehaald. Daar liep ze constant tegenaan zodra ze terug ging zitten. Een oplossing gemaakt die ook nog werkt. Een raamwisser met opvulling van watjes en hier een schroevendraaier eraan vast gemaakt. Deze zet ik dan in de opening waar het voetenplankje heeft gezeten. Zodra ze zit, wissel ik dat weer om. Omdat haar zenuwen constant prikkelen, heeft ze ook pijn als ze ergste tegenaan stoot.

Rond 07.30 komt de verzorgende voor haar persoonlijke zorg. Die werkt met een tillift. En dat gaat nog steeds prima. Na het douchen of wassen is het tijd voor een krantje en eventjes puzzelen. Voordat we gaan wandelen gaat ze nog een keertje naar het toilet.

Rond 09.30 lopen we met de rolstoel naar een van de supermarkten, meestal naar het centrum. Dat vindt ze fijn, ongeveer 2,5 km heen en weer terug. Ze geniet van alle dingen die in de omgeving plaatsvinden. Ze heeft geen beperkingen in communicatie en ook niet in eten. Wel in de motoriek, dat geeft de ziekte met zich mee. In het centrum nemen we regelmatig eventjes een terrasje bij mooi weer. Ook treffen we vaak haar broer en zijn vrouw aan. We praten wat bij over koetjes en kalfjes.

Tegen half 12 zijn we weer thuis. Wat eten wat en ze gaat weer naar het toilet, hierna rusten. (Corticobasaal syndroom is een zeldzame hersenziekte die bewegingsstoornissen, meestal aan één kant van het lichaam, problemen in de taal en het denken veroorzaakt. Maar zoals ik al zeg, heeft ze geen taal en denken problemen).

Op een mooie zondag zijn we naar de Apenheul geweest

Op een mooie zondag zijn we met de kleinkinderen naar de Apenheul geweest. Dat was haar prima bevallen. De toiletgang aldaar ging naar behoren goed. Op het toilet gezet, daarna de rolstoel voor het toilet gezet en deze op de rem gezet. Zo kon ze bij de leuningen om vast houden met een hand. De andere hand legde ik dan ook op de leuning van de rolstoel. Vlug de broek omlaag omdat haar romp vaak uit onbalans is, dan gaan zitten. Hierna weer opstaan en aan de rolstoel vasthouden, zodat ik de broek weer omhoog kan doen. En daarna weer terug de rolstoel in. De kleinkinderen hebben met oma genoten en gelachen.

Ernstig ziek

Op een zaterdagavond was ze plotseling erg ziek, en heeft zij overgegeven. Rond 23.00 kon ik haar niet meer van het toilet krijgen, dus heb ik 112 gebeld.

Na een onderzoek ter plekke hebben ze haar in bed gelegd. Rond 04.30 heb ik haar op een postoel naast het bed gezet. Daarna weer terug het bed in. Twee dagen later is de huisarts geweest voor onderzoek. Bloed afgenomen. Uit de uitslag van het lab bleek dat de kaliumwaarde onderuit was gegaan. Volgens de arts kan dat leiden tot ernstige hartstoornissen. Dezelfde dag heeft zij nog kaliumchloride pillen moeten slikken. Enkele weken is er bloed geprikt zonder de kaliumpillen. De uitslagen waren binnen de norm. Waarom het kaliumgehalte in het bloed onderuit is gegaan, weten we niet. Bij het bloedprikken moest ze een vuist maken. Maar dat kan ze niet. Wel maakt ze een vuist als ik mijn wijsvinger in haar handpalm leg. Ook weer iets raars. Volgens mij gebeurt er telkens bij opdrachten iets raars in haar hoofd.

Coronaspuit

Deze heeft ze zonder problemen gehaald.

Dagje Duitsland

Wij zijn regelmatig naar Duitsland geweest voor boodschappen. Wij gaan nu met de rolstoel auto. Als ik eventjes in de spiegel kijk, zit ze in de rolstoel te slapen. Maar winkelen in Duitsland vindt ze gezellig.

Brood eten

Al een tijdje is het steeds moeilijker om met haar rechterhand haar brood van het broodplankje te pakken. Hier heb ik over nagedacht en een bakje gevonden waarin ik het gesmeerde brood op zijn kant kan zetten. Nu kan ze het brood met haar rechterhand tussen de duim en de vingers gemakkelijker pakken. Wel moet ik het bakje zo neerzetten dat de de hand er recht naar toegaat. Als de hand moet draaien, gaat het gewoon mis. Het is een bakje om normaal schroefjes in te bewaren. Maar tot nu werkt het bij haar.

Volgende blog verder verloop van de ziekte CBS (Cortocobasaal syndroom ).