Op fysiek rustige dagen sla ik de entacapone van 12.00 en 16.00 uur uur over. Dan ben ik minder overbeweeglijk en kan ik wel redelijk functioneren. (De over-beweeglijkheid is een bijwerking van de levodopa.) Bij een wat langdurige inspanning (lopen of fietsen) komt de entacapone er wel bij, meestal moet de medicatie dan ook een half uurtje eerder.

Maar bij wat minder gebruikelijke tijden voor een activiteit ga ik nog de mist in. Een paar voorbeelden.

Fietstocht start pas om 11.00 uur

Meestal start een groepsfietstocht waar ik aan meedoe om 10.00 uur. De medicatie van 12.00 uur neem ik dan om ongeveer half twaalf, meestal na de koffiepauze.

Onlangs startte een ritje pas om 11.00 uur. Zonder gefietst te hebben eerder medicijnen innemen? Dat leek me niet handig. (Maar dat had ik wel moeten doen!) Er stond flinke wind tegen.

Om half twaalf haalde de een na de ander me in, terwijl ik de ondersteuning van de e-bike al hoger had gezet. Dus stopte ik, om mijn pillen in te nemen. “Rijdt maar door, ik ga wel alleen verder”, zuchtte ik. Maar de hekkensluiter vroeg de kopman om een stop (voor- en achterrijder hebben daar een speciale telefoon voor). De groep bleef even wachten. Een kwartier later haalde ik de fietsers voor mij in… “Wat slik jij dan voor drugs?” vroeg een van de fietsers.

Bij een volgende late start neem ik dus toch maar meteen om 11.00 uur mijn doping in!

Vroege start van een wandeling

Met mijn vriendin ging ik al om kwart over acht lopen. Hond mee. Vaak stoppen voor de hond, dan weer lekker doorlopen. Ik werd moe. Raar, 10 km moet ik kunnen, mits minimaal twee keer uitrusten. We stopten vaker. Toen mijn medicijnwekker afliep, begreep ik het pas. Off! (te lage medicijnspiegel in je bloed) “Sukkel!” schold ik op mezelf. Ik was veel vroeger gestart en had de medicijnwekker dus ook vroeger moeten zetten! 

Driemaal 4 km 

Ik logeerde maar vier dagen bij mijn vriendin, en had dus geen zin in rustdagen. Op de laatste dag zouden we ‘s ochtends 4 km lopen en ‘s middags naar haar vriendin lopen, waar we zouden blijven eten. Dat was ook 4 km. Na het eten zou zij ons met de auto weer terugbrengen. Maar na het eten voelde ik me zo goed, dat ik voorstelde om terug te lopen. Mijn vriendin aarzelde. Onze gastvrouw hakte de knoop door: “als het niet lukt bel je me op, vertelt waar je bent en dan breng ik jullie terug”. We gingen lopen. Het ging. Moe maar tevreden dook ik ‘s avonds mijn bed in. Deze dag had ik 12 km gelopen!

Wijk aan Zee

Begin september ging ik met drie wandelmaatjes een paar dagen naar Wijk aan Zee. Ik had mijn les geleerd hoopte ik. We vertrokken om half negen, omdat de app van Weeronline vanaf twee uur ’s middags regen voorspelde. Om half elf nam ik de medicatie van 12 uur omdat de benen niet meer wilden, en ‘thuis’ om drie uur de pillen van vier uur, beide keren met de entacapone.  Daarna volgde ik het vaste medicijn-schema weer. Dat ging goed.

En weer gaat het mis  

De volgende dag startte het lopen om kwart voor tien. Tijdens de eerste rust nam ik alvast twee boterhammen, want de volgende inname zou waarschijnlijk om ongeveer half twaalf zijn. Dacht ik. Kort na de pauze had ik echter ‘papbenen’. Nog even doorgelopen, want... net gegeten. (Samen met eiwitten werkt de levodopa minder goed.) Uiteindelijk toch maar om 11 uur mijn dope genomen, want met papbenen doorlopen ging ook niet...

Evaluatie

Heb ik inmiddels weer meer medicatie nodig? Bijna elk halfjaar bij de neuroloog krijg ik meer voorgeschreven, en ik zie haar half september weer. Ik hoor andere Parki’s over elke 2 uur pillen... Wanneer moet je dan eten?! Want je mag ook pas een half uur na het innemen van de dopamine eten...? De medicijnpomp komt pas 5 jaar na de diagnose in beeld, in mijn geval over anderhalf jaar.

Probleem bij mij is, dat de lage bloedspiegel van de levodopa zich niet altijd op de zelfde manier presenteert. Soms ga ik eerst langzamer lopen, tot de benen helemaal niet meer willen. Soms krijg ik papbenen en een andere keer ben ik alleen maar heel erg m...   

Bij biodanza op de zaterdagochtend (10.00-12.00 uur) kan ik soms opeens (meestal rond halftwaalf) mijn arm nauwelijks optillen, dat is duidelijk. Maar als ik alleen maar moe ben...

Nou ja, gelukkig werkt mijn levodopa (tabletten) meestal wel snel!

 Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek