In april 2022 hadden we een verzoek ingediend voor een duofiets. Met veel bellen en wachten hebben we met een goede motovatie in augustus 2022 de duofiets mogen ontvangen. We hebben er veel gebruik van gemaakt. Vaak zijn we 's morgens van huis af gegaan. We reden op een dag gemakkelijk 60 tot 70 km. Wij hadden een extra accu laten plaatsen op onze eigen kosten. Ook bij vrieskou gebruikten we de duofiets.

In februari 2023 begon de ziekte meer een rol te spelen bij mijn partner. Via de Wmo voetsteuntjes aangevraagd voor op de trappers om de voeten vast te zetten. Ik maakte haar linkervoet met riempjes vast, omdat anders haar linkervoet van de trapper af gleed. Het bevriezen en verstijven ging steeds meer een rol spelen. Het ging niet meer van zelfsprekend om mijn vrouw op de duofiets te plaatsen. Het koste haar veel energie. Eenmaal op de fiets ging het redelijk goed, maar geen grote afstanden meer. In 2024 hebben wij nog niet veel gefietst. Wel veel gewandeld met de rolstoel.

Douchen

Onder de douch staan ging in 2022 niet meer. Een douchstoel aangevraagd en dat was zo geregeld. In maart 2024 gaf de zorg aan dat het niet meer acceptabel was om met mijn vrouw in de douchstoel te douchen. Omdat haar romp alle kanten op gaat.

Ook moest ze van de douchstoel op bed gelegd worden om de smetplekken te behandelen. Ik heb veel ondersteuning gegeven aan de zorg tijdens de persoonlijk zorg. Er moest iets gebeuren, zodat het voor haar en voor de zorg weer werkbaar was en zodat mijn ondersteuning minimaal hoeft te zijn. De thuiszorg werkte vanaf februari 2024 met een actieve tillift. Rond juni 2024 gaf de zorg aan dat het niet meer werkbaar was. Je ziet dat het snel achteruitgaat met de stabiliteit van iemand met CBS syndroom. Maar we houden humor erin, en dat werkt voor iedereen plezierig. De ergo heeft gekeken naar een douchstoel met een lage instap. Op dat moment was er een adviseur bij ons voor een ander hulpmiddel. Zij legde uit dat de beste oplossing voor mijn partner een Noa 135 douchstoel is.

Aanvraag ingediend op advies van Kesteren hulpmiddelen. Het gaat over Noa 135 hoog/lage douchestoel, instaphoogte van 35 centimeter. Ook de ergo nam dat advies aan, en maakte een verslag. Het duurde erg lang voordat de Wmo reageerde. Het probleem lag bij de ergo. Hij had rechtstreeks bij een contactpersoon van de gemeente Maashorst de aanvraag ingediend. Maar deze persoon was met vakantie. Dus het stond niet in het systeem bij de Wmo gemeente Maashorst. De zorg heeft aangegeven om de zorg te stoppen totdat het geregeld is. Toen was het snel geregeld, zowel bij de Wmo als bij de leverancier voor de Noa 135 douchstoel. Momenteel gaan het douchen en de smetbehandeling goed. Tijdens gebruik van de douchstoel Noa 135 worden haar voeten op een voetenplankje gezet. Maar de linkervoet schuift er telkens vanaf. Oplossing: een snelbinder van een fietsendrager bevestigd. En nu zijn haar voeten rustiger. In haar hoofd geeft dat rust, dat ze niet wegschuift of iets anders. Dus een prima oplossing.

Actieve tillift

Ondertussen is de juiste actieve tillift binnen gekomen. Er waren afspraken gemaakt dat de transfer hetzelfde dient te zijn als bij de dagbehandeling, waar mijn partner twee dagen naartoe gaat. Ze gaat daar heel graag naartoe. Ze krijgt fysio om haar sta-functie te behouden in een actieve tillift. Thuis krijgt ze elke week fysio. Gemiddeld heeft ze 3 à 4 keer per week fysio. Volgens de fysiotherapeuten gaat alles naar wens. Bij elk bezoek wordt er een verslagje gemaakt, dat ik zelf kan inzien. Fysio vindt ze zelf ook belangrijk. Want ze heeft ruim 20 jaar gesport in een sportschool. Daar heeft ze in een clubje gezeten, dat diverse oefeningen deden. Zowel met als zonder toestellen. Daarom kan ik nog met haar 2 à 3 meter lopend overbruggen aan beiden handen vasthouden. Uit de rolstoel naar het toilet of naar het bed.

Bed

We hebben in 2022 direct een seniorenbed gekocht. Het bed kan omhoog, hoofdeinde schuin en voeteinde schuin. Koud matras erin met een glijlakken. Omdat haar zenuwen en spieren altijd pijn doen, ligt ze niet altijd fijn in haar bed. Maar dat is zelf uittesten hoe ze het bed instelt. Schuin/hoog. Ook heeft ze een bananenkussen om haar schouders en nek te ondersteunen.

Toilet

Op het toilet hebben we in juni 2024 een spoelunit op laten plaatsen via de Wmo. Ook hier dient men haar gericht op het toilet plaatsen, zodat het reinigen goed gaat. Persoonlijk vindt ze het fijn. Er dient toch een nacontrole te zijn, omdat de sluitspieren niet 100% functioneren. Maar het scheelt veel in toiletpapier en reinigingsdoekjes.

Hulpmiddelen bij eten

Houten broodplank/snijplank/serveerplank rond. Deze plank wordt gebruikt om haar brood op te dienen. Zelf maakt ze geen brood meer, omdat ze links motorisch niets meer kan. Ook haar hand staat heel krom, inclusief haar vingers. Ze draagt een brace aan haar hand. Haar rechterhand functioneert ook niet zo als het hoort.

Aanrechtplank bij het eten. Deze plank gebruiken we bij het warme eten. De plank wordt op de tafel gezet en daar het bord op. We hebben dat zo uitgevonden, omdat ze anders veel voorover hangt met eten. Nu is de afstand naar haar mond korter. De aanrechtplank is aan één zijde plusminus 4 à 5 centimeter verhoogd. De schuine kant staat naar haar toe. Aan het bord is een kunststoffen Vitility bordrandring bevestigd, zodat ze haar eten hier tegenaan kan duwen om op te scheppen op haar lepel of vork. Ik dien wel alles goed fijn te snijden. Dan is het gemakkelijker om te kunnen eten. Aan haar eetlust mankeert niets. Door haar ziekte gaat wel alles snel. Het bord moet in de kortste keren leeg. En als er wordt geknoeid, wordt dat op haar manier opgelost. Vaak zeg ik: "Doe het wat rustiger." Maar dat werkt niet.

Antislipmatje

Tijdens haar toetje leggen we een antislipmatje op tafel. De aanrechtplank is weggehaald. Hier zetten we haar schaaltje met quark of iets anders op. Ze eet dan met een theelepeltje. En dat gaat ook redelijk goed.

Volgende Blog verder verloop van de ziekte CBS (Corticobasaal syndroom)

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen