Een reisdag vergt altijd veel van mij; dan raak ik langzaam uit mijn doen en word ik trager. Ik vind dat zelf heel logisch, want het is een dag van zitten in de auto, zitten op het vliegveld (waar je gelukkig nog een stuk moet lopen), zitten bij de gate en zitten in het vliegtuig. De dag erna, soms zelfs twee dagen, ben ik ook nog uit mijn doen, zowel wanneer ik op reis ga als wanneer ik thuiskom. Dat is nu eenmaal zo. Maar toch voel ik me sterker, want ik ben weer gaan vliegen en heb weer een flinke wandeling gemaakt over rotsen, met klimmen en dalen, zonder te weten waar ik terecht zou komen. Dat geeft mij een boost, en dan nog de zon erbij, dat heeft me goed gedaan.

11 maart - Contact met het DBS-team

Ik ben zelf erg blij met mijn ontspannen hoofd. Natuurlijk wil ik graag verder zoeken om mijn linkerbeen beter onder controle te krijgen en minder last te hebben van met name het niet kunnen schrijven zou fijn zijn. Maar dit is wel onder controle als mijn medicatie werkt. We spreken af nu niets te veranderen en eerst het consult bij de neuroloog deze week af te wachten. Misschien wordt de medicatie aangepast en je kunt niet allebei tegelijk veranderen.

14 maart - Consult bij de neuroloog

Ik vertel dat ik de onrust en vermoeidheid uit mijn hoofd kwijt ben. Dat ik mijn activiteiten heb verminderd, een vrijwillige secretaressefunctie heb neergelegd en kritisch naar mijn agenda kijk en bewust minder plan. Mijn danslessen geven mij energie, maar kosten ook energie, maar die ga ik voorlopig niet stoppen hoor. Ik heb de medicatie veranderd, althans even alle tabletten lactosevrij besteld, om geen last te krijgen van mijn darmen. Om even alle puntjes op de i te zetten. Ik ben weer naar mijn voeding aan het kijken en ik heb een afspraak bij een natuurdiëtist en orthomoleculair therapeut om mijn dieet door te nemen. Want mijn darmen zijn weer zo traag. En de medicatie werkt totaal niet na een maaltijd. Zelfs als ik domperidon voor een maaltijd slik gebeurt dit vaak, en ik eet een uur voor en een uur na de tabletten niet en zeker geen eiwit. Aan mijn neuroloog vraag ik: "Weet je een andere manier van  levodopatoediening, bijvoorbeeld via de huid?" De neuroloog zegt dat er een pomp is die je elke dag in je onderhuidse vet in je buik prikt met een lijntje naar een injectie spuit die in een cassette zit, weer een vrij grote cassette die je dan aan je broekriem draagt. Ze haalt hem op en legt uit hoe de pomp werkt. "Maar je hebt net DBS; die moeten we eerst goed ingesteld krijgen. Dus deze toediening daar gaan we bij jou nog niet aan beginnen, je zou er trouwens mee in je handen moeten dansen. Niets voor jou!" Waarom zijn al die pompen toch zo groot en onhandig! De neuroloog verhoogt mijn Neupro-pleisters in de hoop dat ik met de inname van de levodopa kan minderen, daar ga ik voor. Natuurlijk moet ik blijven opletten dat ik geen gok- of koop- of andere neigingen krijg, want dat kan een agonist  zoals neupro veroorzaken. En ze stuurt mij naar de MDL-arts voor een sibo-test (small intestinal bacterial overgrowth) om te kijken of ik teveel van de verkeerde bacteriën in mijn dunne darm heb.