Heb een fietshelm gekocht, daar moet ik wel aan wennen. Mensen kijken me net iets langer aan. Als ik hem in de winkel ophoud, helemaal. Dat doe ik lekker toch, vind het op- en afzetten zo'n gedoe. Bij de apotheek werkt een nieuw gezicht, een vrolijke jongeman. Hij vraagt of de medicijnen zo mee kunnen. Ik tik tegen mijn fietshelm en zeg lachend dat ze zo in de fietstas kunnen, hij lacht vrolijk mee. In de plaatselijke Kruidvat kijken de andere klanten wat vreemd naar mij. Ik vertel het later aan mijn dochter en zij vindt het maar niets. "Oh mama, nu ben je zo'n klant waar de medewerkers over gaan praten." Nou, dat maakt mij niet uit hoor, ze zullen er wel aan wennen, en dan maak ik de weg vrij voor meer fietshelmpjes hier in het dorp! Mijn elektroden zitten veilig onder mijn helmpje, een gerust gevoel.

In de ochtend heb ik nog maar 2 uur tussen mijn eerste en tweede medicatiemoment. Dat wil ik niet!! Ik moet toch maar overleggen met mijn neuroloog. Ook verder op de dag red ik regelmatig de 3 uur niet tussen de medicatiemomenten. Hoe kan dit nou?

Februari

Ik heb wat leuke uitjes naar het theater, wat dicht op elkaar gepland. Dat is niet handig, geef ik toe, ik ben moe en heb regelmatig een moe hoofd. Hoe komt dat toch, dat hoofd waar af en toe oorlog wordt gevoerd, voor mijn gevoel? Dat kan ik ook hebben als ik op zondagochtend heel relaxed loop te wandelen, dan is het om 10:30 ineens baf, hoofd moe, knijpen met de ogen, zwaar hoofd. Komt dat doordat ik te veel plan in mijn agenda? Mijn fysiotherapeut houdt mij een spiegel voor. "Sabine, je kunt niet meer leven alsof je geen parkinson hebt, jij doet zo veel, dat kan toch niet." Ik weet dat ik nog veel doe. Voor parkinson in mijn leven kwam, deed ik nog veel meer. Goed, ik ga drastisch minderen in mijn activiteiten. Eens kijken of ik dan van dat zware, vermoeide hoofd afkom. Mijn medicatie pas ik aan, dan heb ik beter overzicht of het aan de pillen ligt, dat zware gevoel in mijn hoofd. Ik eet glutenvrij en daarover volg ik een webinar 'Glutenvrij eten en vermoeidheid'. Zou dat mij te weinig energie geven?

We boeken een vakantie naar Portugal, even een weekje weg een beetje de warmte opzoeken. Ik maak zelf een afbeelding van een hoofd met daarin DBS en vertaal dat op de achterkant naar de meest gebruikte Europese talen incl. Portugees. Dit laat ik lamineren bij de plaatselijke boekhandel. Dit doe ik omdat ik het kaartje dat ik heb gekregen van Abbott onduidelijk vind, met name voor op een luchthaven waar alles snel moet gaan.

Ondertussen kan ik net voor mijn vakantie nog terecht bij mijn homeopaat. Vaak weet hij me net een duwtje in de goede richting te geven. Meestal werkt dat na een week of twee. Ook heb ik nog een instelmoment met het DBS-team. Daar vraag ik om een contactpunt aan te zetten wat ik graag wil uitproberen. De technisch geneeskundige is niet overtuigd en probeert eerst op het huidige programma de Herz te verhogen. Ik ga akkoord, dat kunnen we proberen natuurlijk. Ik kom overbeweeglijk hiervan thuis met kramp in beide voeten en voel me ontzettend gefrustreerd. Door de ergere klachten en door het feit dat ze mij heeft overruled. Ik ben zelfs boos op mijn echtgenoot. Zeg tegen hem: "Waarom zei jij niets?" Als ik ’s avonds in bed lig met beide voeten in de kramp, ga ik uit bed en pak ik de afstandsbediening van de DBS erbij, ga opnieuw uit bed en pak mijn schriftje waarin ik alles bijhoud, ga ik weer uit bed voor mijn leesbril. Omdat mijn ingestelde programma van vanochtend is overschreven kan ik er niet naar terug. Dus zoeken we een programma wat wel aardig was een tijdje geleden. Ik zet hem terug op programma twee. En val in slaap. De volgende dag snel mailen naar de technisch geneeskundige en mijn les afzeggen want ik ben overbeweeglijk, en kan zo niet lesgeven. Ze belt me al snel, en via de remote care zet ze het oude programma terug. Ik vraag haar opnieuw of ze een ander contactpunt ook wil programmeren en dat doet ze. Die middag zet ik hem op het programma waar ik om gevraagd heb. En weet je wat er gebeurt??? De vermoeidheid in mijn hoofd, die oorlog, dat zware gevoel is weg!!! Oh, wat ben ik verder de week ontspannen en ga ik ontspannen op vakantie. Zo zie je maar, DBS kan ook narigheid in het hoofd geven. Hoe mijn lijf nu voelt? Ik heb iets meer last van kramp in mijn voeten maar dat kan ik nu wel hebben. Misschien komen we daar ook nog eens uit. Ik heb het vertrouwen in de DBS weer terug. We komen er wel, komt tijd komt raad.

Na de vakantie heb ik weer een contactmoment met het DBS-team en eind van de dezelfde week een afspraak bij de neuroloog.

Bekijk hier alle blogs van Sabine Woertman