We hebben tafelgesprekken gehad met de thuiszorg en WMO. Via de thuiszorg hebben we een aanvraag ingediend voor de Wet langdurige zorg (WLz).

Lopen werd steeds moeilijker. Mijn partner kon nog alleen naar het toilet. Maar na 5 à 6 maanden ging dat ook niet meer. De begeleiding van de toiletgang kwam bij mij te liggen. Om het ons gemakkelijk te maken hebben we een beugel voor het toilet gemaakt. Hier kan mijn partner zich na de toiletgang aan vasthouden, zodat ik haar kan verzorgen.

De onbalans speelde toen in 2023  al mee. Er is veel gehuild door mijn partner. En ook veel zenuwpijn heeft ze. Ze vroeg zich af: waarom ik? Ze heeft ook veel pijn aan haar pols en schouder. In haar schouder heeft ze enkele malen een injectie gehad. Maar zonder resultaat. Van haar pols zijn foto’s gemaakt: veel artrose aanwezig. Ook houdt ze veel vocht vast. Bij de sportschool liep ze bij de fysio aldaar, om de val eventueel te kunnen breken. In augustus 2023 is ze overgegaan naar een fysio van ParkinsonNet. Helaas moesten we voor een half jaar zelf de fysio betalen, omdat de fysio van de sportschool alle uren al gebruikt had.

Corticobasaal syndroom schakelt veel uit. Bij mijn partner is dat links haar arm en been. Tevens gaat de romp zowel naar links als naar rechts bewegen. Ook in de rolstoel waar ze de meeste tijd in doorbrengt. We hebben een sta-opstoel gekocht, aangepast voor haar. Maar daar heeft ze nog weinig gebruik van gemaakt omdat haar zenuwen en spieren in haar hele lichaam zeer gevoelig zijn. Ook haar linkerschouder doet al ruim 2 jaar heel veel pijn.

Dag en nacht heeft ze zorg nodig. De ene keer om 01.00 uur de andere keer om 03.00 uur, zoals ik in de voorgaande blog heb beschreven. In het begin werd ze in de oude opastoel gezet, nu in de rolstoel. En dan komt ze  tot rust. Soms treden spasmen op. Ook de tremor gaat een rol spelen in de nachtelijke uren. Maar alles duurt meestal een halfuurtje en valt dan in slaap tot 06.00 uur. Dan gaan we naar de woonkamer en maak ik ontbijt voor haar. Na het ontbijt is toiletgang. Om 07.15 uur is de Thuiszorg er meestal om haar te wassen of te douchen.

We hebben in 2022 een normale douchestoel gekregen van de WMO. De transfer van de woonkamer naar de douchstoel deed ik voordat de thuiszorg er was. Want mijn partner ging nogal naar voren hangen. En dan is dat erg zwaar om de transfer uit te voeren. Na een tijd heb ik een oplossing gevonden. Want door haar ziekte knijpt ze goed hard in mijn handen tijdens de transfer. Ik dacht: ze staat zich bij het toilet aan de beugel vast te houden. Dan kan ik ook eens een wandelstok horizontaal gebruiken. En dat werkte ook nog eens fijn. Ook de zorg kon haar toen begeleiden. Maar ja, omdat het zo snel gaat met corticobasaal syndroom was die oplossing maar voor plusminus 2 maanden.

Er werd een passieve tillift voorgesteld, en die hebben we via de zorgwinkel laten bezorgen. Men kan 26 weken hulpmiddelen lenen via de zorgverzekering. Het was GEEN goed voorstel om die lift te gebruiken. Alles deed pijn bij haar. De zenuwpijn was zeer aanwezig. We zijn overgegaan naar een actieve lift. En dat gaf heel wat verbetering en rust voor iedereen. Het verschil is dat de actieve tillift is voor mensen die nog zelf kunnen staan en een passieve tillift een zitfunctie heeft. Intussen kreeg mijn partner via de neuroloog medicijnen voorgeschreven tegende zenuwpijn. Maar die werkten averechts, dus we zijn gaan afbouwen.

In de volgende blog  sta ik stil bij hulpmiddelen en de WMO.

Bekijk hier alle blogs van Peter van Lanen