Blog: Oliebollen
1 augustus 2024
Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Mijn ochtenden worden steeds beter en vandaag was een goede dag. Vanochtend heb ik een flinke wandeling gemaakt met Willibrord. Mijn rechterarm zwaaide wat extra, maar dat vind ik geen probleem. Daarna heb ik een powernap gedaan en eigenlijk functioneerde mijn rechterhand de hele dag goed! Ik kon wat knippen voor mijn mixed media kaarten, fröbelen. Bezoek kon ik ook aan, alleen brak mijn tremor in mijn linker voet soms door. Laten we eens kijken of we dat met een ander programma kunnen verbeteren. Blij met hoe het nu gaat.
Het is nu 6 weken na mijn operatie. Jippie, dan mag ik weer autorijden. Want in Nederland hebben we afgesproken dat je na een hersenoperatie 6 weken niet mag rijden, omdat er kans is op een epileptische aanval. Fijn, want het is wat glad buiten en ik durf nog niet op de fiets. Misschien moet ik eerst een fietshelm kopen? Ik merk dat ik mensen niet graag dichtbij laat komen, ik ben bang om aangestoten te worden en de plek van de stimulator is nog blauw en gevoelig. Delen van de dag gaan goed, dan voel ik mij een hele piet! Gisteren ben ik even op pad geweest met vriendinnen, erg gezellig. En dan thuis kun je ineens geen appel schillen en sta ik er wat stijfjes bij. Zou graag wat meer stabiliteit willen in mijn dagen. Zal er wel komen, we zoeken door naar de juiste stand voor mij. Soms staan de elektroden zo dat ik me net aangeschoten voel, mijn hoofd is dan duizelig. Dat ziet en merkt niemand, maar dat voelt echt niet fijn.
Het advies gekregen om de elektroden een paar dagen in dezelfde stand te laten staan. Dat heb ik gedaan. Ik voel me wisselend, soms beweeglijk en andere dagen weer down en koud. Buiten is het ook koud, normaal heb ik dan ook wat meer dopamine nodig. Zou ik de DBS dan iets harder moeten zetten? Ik heb een begrafenis en de tranen vloeien, daar ben ik blij mee. Klinkt misschien gek, maar DBS kan ook apathie veroorzaken en daar heb ik dus geen last van.
Soms in deze donkere dagen (november, december) kun je je wat down voelen. Het volgende helpt mij altijd: "Probeer het duister niet te verslaan, maar steek kleine lichtjes aan." - Hopeandjoy.nl
19 december
Willibrord belt mij aan het einde van de dag op weg naar huis. Voor het eerst zit ik ook in de auto en rijd ik in de regen in het donker terug naar huis. Yes, dat lukt me weer en dan ook nog handsfree bellen. Blij met mijn herwonnen vrijheid. Thuis lukt het me de aardappels te schillen. De huidige stand van de DBS geeft mij veel voordelen. Ik hoop dat het gaat lukken om de kramp die stiekem is teruggekeerd in mijn voeten ook te laten verdwijnen. Het is echt noodzakelijk om een stand van de DBS langer uit te proberen, omdat de hersenen moeten wennen aan een stand. Daarnaast is het aanpassen van de medicatie ook iets wat tijd kost. Op dit moment ben ik een blij mens. De scherpe kantjes zijn van de parkinsonsymptomen af, ik ben niet meer overbeweeglijk, ik slaap de hele nacht door, heb meer energie en minder klachten van mijn darmen.
De feestdagen breken aan. Ik kan van alles eten en mijn darmen blijven werken. Dat ben ik niet gewend, wat fijn. Na het kerstdiner ben ik wel off, vind ik logisch, je eet dan altijd wat meer en ook een dessert! Een dessert eet ik eigenlijk nooit, veel te veel eiwit en lactose vinden mijn darmen gewoonlijk ook niet fijn. Nu kan ik met de jaarwisseling zelfs zonder problemen oliebollen eten! Wat een feest! 😊