Blog: Knipogend door het leven?
30 juli 2024
Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Ik heb het een paar dagen aangezien, morgen weer contact leggen met het DBS-team. Ik heb dan contact met twee technisch verpleegkundigen, diegene die tijd voor mij heeft helpt mij. En dat kan dus online. Ik zet mijn iPhone die je bij de DBS krijgt op remote care en zij kunnen dan contact leggen en mij ook via beeld zien op die iPhone! Mooi toch, dan hoef je niet elke keer naar het ziekenhuis.
Ik ben een sociaal dier, en merk dat ik weer een beetje mensen wil zien. Lijkt mij een goed teken. Eerst een bezoekje aan de supermarkt, tijdens mijn operatieperiode zijn zij overgeschakeld op zelf scannen. Dus meteen even uitproberen. Dat werkt mooi! De dag erna met een vriendin en mijn dochter wat winkels bezocht en zelfs ergens geluncht. Dat voelde goed natuurlijk kwam ik bekaf thuis. Maar dat vind ik niet erg. Thuis rust ik weer uit. Komende week gaan we voor mijn linker lichaamshelft een ander contactpunt uitproberen, dat is mijn knipoogkant. Want als mijn armen en handen beter kunnen bewegen en ik redelijk goed loop komt er een knipoog tevoorschijn met mijn linkeroog. In mijn danslessen knipogen we wel regelmatig naar elkaar maar dit voelt niet fijn hoor, een strak gevoel rond mijn linkeroog. De elektrode voor rechts mocht een tikkie harder. Dat is beter voor mijn rechterhand maar voelt niet stabiel.
Ik word blij omdat ik met mijn linkerarm weer wat grotere bewegingen kan maken zonder pijn te voelen van de stimulator. Ik begin weer een dansje te wagen en heb meegedaan met de beweeglessen online van Parkinson TV. Die vind ik echt een aanrader voor bondgenoten. Eigenlijk voor iedereen die vanuit huis wat beweging wil opstarten. Ik ga vol goede moed de volgende week in. Ik kreeg een mooie film doorgestuurd over wat dans met je doet, vele bekenden voor mij in deze film (gemaakt in New York bij Dance for PD). Zo prachtig om te zien wat dans doet bij parkinson, kijk, dat motiveert mij weer om te oefenen en te dansen, maar anderen moeten nog even op mij wachten…
Let een beetje op je snoepen, Sabine. Je darmen lijken het aan te kunnen, maar dat kan zo maar veranderen, dat weet ik uit ervaring.
23 november
De DBS staat nu twee weken aan en de afgelopen dagen was het waardeloos. De hele dag het gevoel van traag zijn. Met name mijn rechterhand bleef achter. Niet kunnen schrijven, moeilijk huishoudelijke dingen kunnen doen. Daarnaast was het me in mijn rug geschoten. Dankzij hulp van een fysiovriendin en mijn fysiotherapeut komt dat wel weer goed. Vanochtend de elektroden op een ander programma gezet, toch mooi dat dat op afstand kan. Bizar eigenlijk dat iemand online op afstand contact maakt met mijn hoofd! De hele dag wisselend resultaat maar nu voelt het toch goed. Morgen ga ik de dag anders beginnen, met een iets hogere dosis medicatie, dat deed ik eigenlijk altijd voordat de DBS geplaatst is. Dat heb ik blijkbaar toch nodig. Het is zoeken naar de juiste combinatie van medicatie en DBS-standen.