Afgelopen weken stonden in het teken van de APO-go challenge test. De eerste uitdaging was het vinden van een geschikte datum. De begeleidende verpleegkundige (er zijn er drie in heel Nederland) was in mijn geval woonachtig in Twente en werkt drie dagen per week. Na wat heen en weer gemaild te hebben met mijn parkinsonverpleegkundige werd de datum vastgesteld op 27 mei.

Vervolgens werden de raderen in werking gesteld en moest ik alvorens aan deze challenge deel te kunnen nemen een hartfilmpje laten maken. Dit was gelukkig geen probleem en de uitslag evenmin.

Tegelijkertijd kreeg ik uit voorzorg alvast Domperidon voorgeschreven tegen de (mogelijke) misselijkheid. Hier moest ik 4 dagen voor de challenge dag mee starten.

Maar even terug naar de basis. Wat is nu eigenlijk een APO-Challenge-dag? EPO kende ik al vanuit de wielerwereld maar dacht al meteen dat dit geen correlatie zou hebben.

Bij de start na de diagnose krijgt iedere patiënt eerst dopaminemedicatie voorgeschreven die oraal moet worden ingenomen. Naarmate de jaren voortschrijden neemt de hoeveelheid medicatie toe tot dat er een moment ontstaat dat je hiermee aan een bovengrens komt. Het wordt op een gegeven moment steeds moeilijker om het verlies van dopamine te compenseren. Het aantal off-momenten gedurende de dag neemt verder toe en door middel van het toedienen van de APOMORFINE zou je dit kunnen ondervangen.

Er is één manier om het effect van het toedienen van de APOMORFINE te testen en dat is via verwijzing van de neuroloog aan de challenge dag.

De apomorfinehydrochloride boots de werking van de dopamine na en wordt dan ook wel dopamineagonist genoemd. APO-morfine is chemisch afgeleid van morfine en heeft geen pijnstillende of verslavende werking. Na het toedienen van de APO-morfine zou het binnen vier en vijftien minuten moet gaan werken. En dan is het vijfenveertig tot zestig minuten werkzaam. Dit houdt in dat dit medicijn een aanvulling is op de al bestaande cocktail van medicatie.

Het doel was dus om te kijken of mijn klachten zouden verminderen als ik deze vorm van vloeibaar toedienen van medicatie zou combineren met de bestaande inname van parkinsonmedicatie.

Om nu goed te kunnen checken welke reactie dit medicijn op mijn lichaam zou hebben mocht ik de avond voorafgaand aan de test na 00:00 uur geen parkinsonmedicatie meer nemen.

‘s Ochtends vroeg werd ik door mijn lief voor de deur van het ziekenhuis afgezet en zocht ik de afdeling op waar de dagopname plaats zou vinden. Kort na mijn aankomst arriveerde ook de verpleegkundige en na een koffie en introductie begonnen wij aan de eerste testen en injectie van een lage dosering APO-morfine. Met spanning wachtte ik tot er iets zou gebeuren in mijn lichaam. Conclusie: bij 1 mg is er geen verandering waar te nemen en zal de dosering dus omhoog moeten. Nu kun je niet zonder pauzes maar blijven verhogen dus na elke 30 minuten en later na elk uur werd de dosering verhoogd en herhaalden wij de testen om te kijken of er een significante verbetering op zou treden. Verbetering was alleen bij 3 mg iets zichtbaar. Bij de volgende stap naar vier mg kreeg ik last van over beweeglijkheid. Dus dat was een eerste indicatie dat deze aanvullende medicatie misschien niet zou aansluiten op mijn bestaande protocollen.

In overleg met het medisch team als laatste toch nog de 5 mg geprobeerd. We waren er toch en dan kun je maar beter van de gelegenheid gebruik maken dacht ik. Helaas bleef een positief effect uit en besloten wij tot het volgende telefonisch consult op 11 juni thuis de challenge voort te zetten. Drie keer daags 3 mg en dan kijken wat het doet naast de reguliere medicatie.

Moe en teleurgesteld naar huis. Even rusten en eten. Na het eten de laatste inname van 3 mg gedaan en toen toch nog even een rondje gefietst. Effect nul, last maximaal. De spieren waren verstijfd en de pijn flirtte met de hel. Ik klaag nooit of heel weinig, maar nu vervloek ik James. Wat een gemeen en narcistisch individu is het toch. Thuis maar rustig verder op de bank gezeten en de avond afgesloten kijkend naar programma’s op de tv.

Na een korte nachtrust om 05:00 uur een volgende doses genomen en aansluitend de ochtendwandeling gemaakt. Maar wat een uitdaging werd dat. Het regende, maar dat is voor mij nooit een probleem, en de tred werd langzamer en langzamer. Met het appartement nog in zicht twijfelde ik of het niet beter was om weer huiswaarts te keren. Nee, Remko je loopt gewoon door. Dus dat deed ik dan ook. Langs het vogeleiland door het natte gras en weer terug over de polderweg naar huis. Ik moest het laatste stuk denken aan het Duracell-konijn. Bij mij leek de batterij voor de aansturing van de benen leeg te zijn en de tred werd langzaam, langzamer en nog langzamer. De laatste 500 meter heb ik ons appartement in zicht. Het is te vroeg om activiteit te zien en langzaamaan bereik ik de portiek. We hebben het gehaald. Nu naar boven en met een kop koffie en de krant de ochtend op starten.

Het constante geflirt met de hel blijft rondzingen en zal dat de komende dagen ook wel blijven doen. James, ik wist het al, maar nu heb ik echt een bloedhekel aan je aanwezigheid. Maar helaas deert dat je niet en zal je nog beter je best gaan doen mij te dwarsbomen en te narren.

En daar doen wij het dan maar weer even mee.

Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard