Blog: Pijn
11 juni 2024
Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?
Diep vanbinnen in mijn borstkas links doet het wel erg veel pijn. Als ik op mijn rechterzij lig, duwt de stimulator tegen mijn andere weefsels aan, wat een rauw gevoel veroorzaakt vanbinnen. Dit gebeurt ook als ik op mijn linkerzij lig. Ik lig zowel 's middags als 's nachts op mijn rug, een beetje naar rechts gedraaid. Want ik kan ook niet op mijn linkeroor liggen, omdat daarachter een wat dikkere bobbel zit net onder de huid. Daar komen de draadjes samen vanaf mijn hoofd en vanaf de stimulator, waar ze verbinding maken. Ook mijn oor zelf is gevoelig. Zouden ze dat naar voren hebben geklapt? Het hele oor voelt niet als van mij.
Omdat ik 's ochtends niet stijf ben en ik weer wat oefeningen wil doen, probeer ik wat uit. Ik merk dat bij voorover afrollen (met gestrekte knieën de romp voorover afrollen en de handen op de grond plaatsen), de stimulator naar boven verschuift, als het ware uit zijn zakje glijdt. Oei! Dat lijkt me niet goed en voelt ook niet fijn! Mijn linker schouder gaat verstijven als ik zo weinig met mijn linkerarm kan bewegen. Ik ben dus op zoek naar manieren om de mobiliteit van mijn linkerschouder en bovenarm goed te houden. Dit is toch de oefentherapeut in mij en de danseres; ik ga altijd meteen bewegen en oefenen als ik iets voel in mijn lichaam. Nu echter is mij gezegd dat ik rust moet nemen en pas na 6 weken weer moet gaan oefenen. Dit voelt tegenstrijdig voor mij. Ik maak een afspraak bij mijn fysiotherapeut (aangesloten bij ParkinsonNet). Zij heeft een goede tip: een katrol gebruiken, zodat je heel zacht de linkerarm kunt optillen door met de rechterhand te trekken. Dat katrolletje maak je vast aan de bovenkant van een deur. Die bestel ik. Dat beweegt prettig en dan heb ik toch iets wat ik kan doen om de mobiliteit te behouden.
Tijdens het wandelen merk ik na een kwartier dat de plek waar de stimulator zit ook pijn gaat doen, dus een wandeling van een kwartier is lang genoeg voor nu. Ik vind het wonderlijk dat een operatie – nou ja, vreemde dingen onder je huid en in je hersenen plaatsen is niet zomaar een ingreep – zonder pijn en ongemak ben ik aan dit traject begonnen en nu voel ik me zo beperkt. Ik moet dat echt laten inwerken en geduld hebben met mijn lichaam. Tijd geven om te helen. Op mijn hoofd de wonden, onder mijn hoofdhuid de draadjes, de wond achter mijn oor. De draadjes langs mijn hals waar de huid een donkerblauwe streep vertoont. De stimulator die zijn eigen plek moet vinden en zich moet nestelen achter mijn pectoralis major, de grote borstspier, tegen de ribben aan. Ja, ik begin te begrijpen dat het tijd nodig heeft. Het advies van iedereen: rustig aan! Het begint in te dalen. Het is een emotionele rollercoaster. Samen met mijn zus en haar echtgenoot en mijn echtgenoot halen we herinneringen op over het DBS-traject van onze moeder. Wat hebben we toch als familie al veel meegemaakt op medisch vlak. Wie kon toen bedenken dat ik dezelfde ingreep zou ondergaan? Wie kon toen bedenken dat ook mijn zus met parkinson leeft…
Bij de huisarts verwijdert de assistente de hechtingen. Achter mijn oor gaat dat prima. Boven mijn linkerborst mogen ze blijven zitten, want die zijn oplosbaar, maar daar prikt zowel het begin als het einde van de wond irritant, dus knipt ze net de laatste stukjes draad weg. Ah, dat lucht op. Kan ik mijn kleding, hemd, beha weer zonder irritatie dragen. De hechtingen op mijn hoofd kan ze niet allemaal vinden, ook de huisarts kijkt er zelf even naar. Hij vindt ook geen hechtingen. Thuis laat ik Willibrord regelmatig even ernaar kijken, of er toch niet wat is blijven zitten wat dan zou kunnen gaan ontsteken. En dat moet je echt niet hebben bij DBS. Een paar weken later peutert hij er nog twee kleine stukjes draad uit.