Bij het horen van deze regel besef ik dat ik al aan de criteria voldoe. "Gaat het echt al zo slecht met mij?" Ik slik om de 2,5 uur medicatie, ik heb ook al op om de 2 uur gezeten. Mijn neuroloog gaf toen aan dat als je leven zo gedicteerd wordt door de medicijnwekker, zij als medici vinden dat je kwaliteit van leven wordt aangetast. En dat je dan eens moet gaan denken aan geavanceerde technologieën zoals de duo-dopa-pomp of DBS. Vooral de overbeweeglijkheid beperkt mij enorm in mijn dagelijks leven. Het maakt het erg lastig om te koken, boodschappen te halen, huishoudelijke taken te doen en auto te rijden, maar vlak het “off” zijn ook niet uit. Regelmatig een paar dagen zo stijf zijn dat ik daardoor niet goed kan functioneren, is ook een drama. Ik heb met mijn man afgesproken dat ik in ieder geval zo lang mogelijk blijf dansen en lesgeven, want dat houdt mij samen met wandelen en fitness op de been. "Zou het dansen en lesgeven een beetje makkelijker gaan met DBS?" Ik ken de duo-dopa-pomp en DBS van dichtbij. Mijn moeder leefde ook met parkinson en heeft eerst een duodopapomp gekregen en daarna heeft ze DBS ondergaan. Met name DBS heeft haar goed geholpen. Door de duodopapomp werd zij al snel weer overbeweeglijk. Omdat ik aardig op haar lijk, ga ik dan maar meteen voor DBS, dan kan ik eventueel later nog eens een pomp aansluiten als dat nodig is. Maar kom ik in aanmerking voor DBS? Dat wil ik graag weten en na overleg met mijn neuroloog en Parkinsonverpleegkundige word ik in februari 2023 gescreend.

Tijdens de screening blijkt mijn off toch wel heel diep. Lieve help, mijn hele gezicht trekt scheef zonder de medicatie! Dat is schrikken! Ook krijg ik last van een soort kaakklem en krampen in mijn onderarmen die ik niet ken. Ik voer de testen dan ook met een soort Quasimodo-gevoel uit en merk hoe moeilijk de testen gaan tijdens het off zijn. Daarna een dubbele dosis levodopa en ik ga weer als een trein!

Begin april hoor ik het verlossende nieuws dat ik positief ben gescreend en een geschikte kandidaat ben. De neuroloog adviseert mij om rustig de tijd te nemen en eerst het Wereld Parkinson Congres in Barcelona bij te wonen. Op het congres wil ik de laatste informatie vergaren over DBS om daarna mijn beslissing te nemen, er wel of niet voor te gaan. Veel nieuwe informatie vind ik er niet, wel kom ik tot besef dat wij in Nederland onze zorg goed voor elkaar hebben. Want bij ons wordt een ingreep als DBS voor iedereen vergoed, in tegenstelling tot andere landen! Ik ontmoet er prachtige mensen (PwP’s - People Living with Parkinson's) en hou er leuke inspirerende contacten aan over. In Barcelona staan mijn darmen vaak stil, met name ’s avonds. Daardoor gaat het slapen zeer moeizaam, door mijn trillende voet,want mijn pillen werken dan niet. Daar geef ik al mijn aandacht aan door op te letten wat ik eet en hoe laat en hoe ik beweeg. Een strak stramien, maar ik red het wel. Terug thuis probeer ik weer in mijn normale ritme te komen, dat is even lastig, want ik ben hartstikke moe. Ik moet echt bijkomen en bijtanken. Ik ga voor een second opinion naar een ander ziekenhuis en hoor daar hetzelfde: ik ben geschikt, krijg nog wat informatie over de plaats van de stimulator. Dat noteer ik en sla het op. Ik geef een periode van 4 weken geen lessen, tank bij en relax. Wel komt er een leuke vraag van Bas Bloem en zijn team voorbij: of ik samen met Natalie Lewin een choreografie wil maken voor een dansuitdaging/dance4parkinson challenge. Dansen is ontspanning en die opdracht doe ik in mijn vakantie. Leuk! Eind augustus is het wel mooi geweest, de offs en de overbeweeglijkheid spelen mij dusdanig parten dat ik een taxi nodig heb om naar mijn beweeglessen te gaan. Maar bewegen en dansen houden mij gaande, dus ik ga wel en ik krijg energie van al mijn deelnemers. Mijn kinderen gaan verhuizen; dat wil ik eerst afgerond hebben, zodat ik ze al mijn aandacht kan geven. In oktober ben ik denk ik zover en klaar voor de ingreep. Ondertussen blijf ik me informeren en ga ik naar het Parkinsonweekend in Nijmegen. Oktober breekt aan, eerst een weekje weg met mijn echtgenoot en mijn kinderen. Even relaxen en samen zijn, en ze vooral vertellen dat ik van ze hou, voor ik er echt voor ga.

Operatiedatum staat vast op 19 oktober 2023! Dat is het telefoontje wat ik al lopend op het strand van Vlieland ontving. Slik, nu is het heel echt! Ik ga met van alles bezig voor als het niet goed afloopt, zoals een muzieklijst. Na een paar nummers geluisterd te hebben, al snotterend, bespreek ik dat met mijn echtgenoot. Eerder heb ik al mijn wilsbeschikking vastgelegd en ook dat is in goed overleg gegaan. We weten allebei "aan en van" en gaan van het beste uit.

Op 18 oktober om 13:30 meld ik me in het ziekenhuis. Een uur later ben ik geïnstalleerd op mijn kamer op de afdeling neurologie. Mijn gekregen geluksengeltjes krijgen een plaats, de fotocollage van de familie wordt opgehangen. De verpleging komt langs voor de metingen (bloeddruk en temperatuur). Ik voel me ineens een beetje patiënt (datzelfde gevoel had ik tijdens de screeningsopname). We overleggen hoe om te gaan met de medicatie, ik geef aan dat heel goed zelf te kunnen; als ik na de operatie goed ben en niet te veel van mijn padje af ben, zou ik dat graag zelf blijven doen. Dat vinden ze prima, ze houden dit voor mijn eigen bestwil in de gaten, een fijn idee. De DBS-verpleegkundige komt langs en vertelt dat de operatie om 8:30 staat gepland en 4 uur duurt. Hoe laat de neurochirurg precies komt, zal hij nog wel komen vertellen. Dat zal wel vroeg zijn. Fijn, hoef ik niet lang te wachten, in de ochtend. Aan het begin van de avond komt de neurochirurg langs. Of ik nog vragen heb? We hebben natuurlijk in eerdere consulten al van alles besproken. Nog even voor de duidelijkheid: de stimulator plaatst hij op mijn verzoek in mijn borst, achter de borstspier links. En morgen komt hij om 7:30 bij mij, om het haloframe te plaatsen. Daarna ga ik naar de CT-scan en plaatst hij intussen de andere halo bij een patiënt die na mij aan de beurt is voor de operatie.

Advies van de verpleging: doe rustig aan na de operatie, blijf in het ziekenhuis tot je je goed genoeg voelt om naar huis te gaan. Het is nu woensdagavond, misschien zaterdag of zondag naar huis, niet overhaasten.

Mijn echtgenoot heeft me weggebracht, mijn dochter komt nog op bezoek, een vriendin komt nog een bloemetje brengen namens meer vriendinnen, ik heb al wat kaarten ontvangen en pleeg nog wat telefoontjes en appjes. Ik heb een groepsapp aangemaakt, waarin ik of mijn echtgenoot een bericht kan plaatsen. Zo wordt het al snel bedtijd, hopelijk slaap ik een beetje. Op naar morgen…

 Bekijk hier alle blogs van Sabine Woertman