Ik was op dat moment niet echt op zoek naar iets over parkinson. Ik heb met mijn lief de afspraak dat wij elke week één of twee dagen James-vrij zijn. Niet dat de klachten er dan niet zijn, maar simpelweg omdat ik hem negeer en over alles praat behalve over James en zijn grollen. Toch trok de podcast mijn aandacht. Waarom? De titel 'De olifant in de kamer' maakte mij nieuwsgierig.

Over welke onderwerp zou dit gaan, dacht ik. Dus ik op een rustig moment de koptelefoon gepakt en de podcast gestart. Na een korte introductie van de gastheren werd Bas Bloem geïntroduceerd. En begon wat mij betreft een heel interessant en open en eerlijk gesprek over de olifant in de kamer. En door aandachtig te luisteren en met tussenpozen even een kort moment van reflectie kreeg ik het gevoel dat het niet ging om de olifant in de kamer maar over een hele kudde. Als Yopper-luisteraar leek het wel of de hele kudde op weg was naar mij met als doel mij te overlopen. Maar gelukkig bracht de pauzeknop de kudde elke keer wanneer nodig tot stilstand.

De eerste olifant die getackeld werd was de vraag of mensen met parkinson eerder overlijden en of de doodsoorzaak de parkinson is. Je leest veel verhalen over mensen die overlijden met de ziekte van Parkinson volgens de documenten niet overleden zijn aan parkinson. In tegenstelling tot voornoemde was Bas Bloem daar glashelder in.

Mensen met parkinson overlijden aan de gevolgen van parkinson. Ook blijkt dat bijvoorbeeld een longontsteking ontstaan door slikproblemen de reden is die vermeld staat op het document van een schouwarts van een patiënt met de ziekte. Nu vraag je je af, hoezo? Zoals dat vandaag werd toegelicht zal een schouwarts in dit geval melden dat de persoon is overleden door een longsteking zonder te kijken naar de voorgeschiedenis van de overledene. Dus in de statistieken komt parkinson als doodsoorzaak nagenoeg niet voor. Ikzelf ben altijd van mening geweest dat je wel overlijdt aan parkinson en niet anders als je deze diagnose hebt. Dit was de eerste olifant die door de kamer ging.

De tweede olifant ging over de levensverwachting van iemand met parkinson. Er wordt vaak of feitelijk altijd gezegd: met parkinson kun je oud worden. Natuurlijk, als je 75 jaar bent en de diagnose krijgt kun je daarmee onder beheersbare omstandigheden misschien wel 90 jaar of ouder worden. Maar als je 47 bent (toen ik de diagnose kreeg) heb je een soort van pech. Naast het feit dat je eerder overlijdt blijkt het degeneratieve proces nog harder te gaan. Dubbele pech in de wetenschap dat tot op heden nog steeds geen medicijn of behandeling bestaat die dat voorkomt.

Ik wil hier wel graag benadrukken dat ik niet in een depressie zit of iets van dien aard. Ik probeer met deze blog de olifant in de kamer op een wat luchtigere manier uit die kamer te krijgen. Want het blijkt dat deze olifant in de kamer zo lang mogelijk wordt genegeerd tot het feitelijk niet meer anders kan. En ondanks dit zeer onaangename vooruitzicht is het voor jezelf en je 'Golden Circle' belangrijk hier niet van weg te lopen.

In de hoek zitten chagrijnen heeft geen zin, achter de geraniums gaan zitten eveneens niet. Je leven versneld leven heeft ook geen zin, want het ontbreekt aan energie en souplesse. Een bucketlist uitwerken zou kunnen, maar daar ben ik te nuchter voor. Bungee jumpen heeft nooit mijn interesse gehad en zal dat ook nooit krijgen. De Himalaya beklimmen zal het ook niet worden. Ik hou niet van overweldigende drukte en zoals ik begrijp is de route naar boven net zo druk als de dagen voor kerst in de Kalverstraat.

We doen er ondertussen stiekem wel alles aan om zo lang mogelijk in conditie te blijven. Mensen in mijn naaste omgeving zullen wel eens denken. Daar gaat hij weer, in weer en wind, op de fiets, blootsvoets (overigens niet altijd) de paden op, de lanen in. En als ik, de schoen in de tas, op de fiets of aan de wandel ben dan zie ik bijna elke voorbijganger kijken op een manier van, heb je weer zo’n gekkie. En als ik dan groet komt er of een heel voorzichtige groet terug of kijkt men weer strak naar voren zonder iets te zeggen. En dan denk ik: fuck perfect, be a rebel. Met James in mijn kielzog heb ik geen tijd en zin om mij te verantwoorden voor wat ik doe. Mijn lief noemt het tegenwoordig, even je Pippi-uurtje (Pippi Langkous). En er komen ook leuke gesprekken uit voort waar mensen de connectie leggen met het aarden, of aangeven vroeger ook zo te hebben gelopen maar het tegenwoordig niet meer doen. Mensen die nog mensen zijn reageren daarbij vanuit hun hart. En als je het nieuws van tegenwoordig moet geloven denk ik dat mijn rebelse uitspattingen heel erg onschuldig en zonder gevolgen zijn.

Maar er zijn ook andere mensen die menen je te moeten aanspreken zoals laatst. Iemand fietste mij voorbij en in het voorbij gaan maakte hij een opmerking over mijn snelheid in combinatie met de elektrische ondersteuning van mijn fiets. Deze iets te zware persoon in een iets te strak wielerpakje wist niet wat hij moest antwoorden toen ik hem vertelde dat ik parkinson achterop de bagagedrager had zitten en hem nog even snel voorstelde mijn ongenode gast verder mee op sleeptouw te nemen. Als er bocht in de weg had gezeten was hij van schaamte waarschijnlijk de bocht uitgevlogen. Hier blijkt maar weer eens hoe snel mensen oordelen of menen iets te moeten zeggen over andere. Niet doen, gewoon jezelf zijn en laat de ander de ander zijn. 

Ik zou iedereen aanraden eens een 'fuck perfect, be a rebel-dag' te plannen, waarbij je als Pippi Langkous een lange neus trekt naar James of welke koosnaam je ook hebt gegeven aan parkinson en gewoon doet waar je zin in hebt. En zonder aanstoots des persoon een plezierige herinnering optekent voor het nageslacht.

Ondertussen plan ik weer een nieuw James-vrije dag en onthaast ik even tot dat de volgende ronde zich weer aandient. 

Carpe Diem

Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard