Na een hectische maand januari die in het teken stond van afronding van mijn geliefde werk kwam de datum inzicht van het uithuizen van onze dochter. De laatste in de rij die een dorp verderop is gaan samenwonen. Het laatste kuiken hoefde niet meer verzorgd te worden en ging op eigen benen staan. De andere twee kuikens stonden al op eigen benen en laveren al enige tijd door de geneugten van het leven.

In de tussentijd kreeg ik op een donderdagavond in februari een WhatsApp bericht van een oud-collega met een boodschap die je niet wil ontvangen. Een overlijdensbericht van een inmiddels oud-collega Mt-lid waar ik bijna 7 jaar nauw mee had samengewerkt. Op veel te jonge leeftijd moest hij het nu voor het hiernamaals verruilen. Dit sloeg bij mij in als een bom. En eerlijk gezegd heb ik daar nog steeds moeite mee. Mijn wereld kwam op dat moment even volledig tot stilstand. Ik kan mij onze ontmoetingen in zijn kantoor in het Rotterdamse of mijn kantoor op Schiphol nog levendig voor de geest halen. Het was de derde collega in twee jaar tijd waar afscheid van genomen moest worden. Alle drie jonge mannen die voor kortere of langere tijd onderdeel zijn geweest van mijn werkzame leven. Die elk op hun eigen wijze een enorme bijdrage hebben geleverd aan niet alleen de bedrijfsresultaten of groei, maar ook aan mijn persoonlijke ontwikkeling. Alle drie konden ze goed debatteren op hun vakgebied. Konden het grondig oneens zijn met strategische beslissingen van zowel het Europese management als met elkaars ideeën en voorstellen. Die ondanks de verschillen van inzicht als eenheid optraden en het beste uit de andere wist te halen. Vakbroeders puur sang. Er komen nog zeer regelmatig momenten voor dat ik aan hen terugdenk. Met name als bepaalde muzieknummers worden gedraaid.

Overigens gaan mijn gedachten ook uit aan alle andere dierbaren die mij in de afgelopen jaren ontvallen zijn. Maar collega’s die in dezelfde levensfase zaten als ik blijft toch anders.

Het leven is oneerlijk. Dat wist ik natuurlijk al. Als drager van de meest invaliderende hersenziekte zit ik ook aan de verkeerde kant van de lijn. Met dat verschil dat het voor dit moment ongewis is hoe de toekomst er uit zal zien. Ik heb al eerder aangegeven dat ik niet te ver vooruit plan. Elke volgende zonsopkomst betekent weer een verlegging van diezelfde horizon.

Stress levert mij meer pijn en klachten op en met alle ontwikkelingen van de afgelopen maanden draagt dat niet bij aan een stabielere situatie. Als je met parkinson al kunt spreken over stabiliteit.

Maar er waren ook 2 muzikale pareltjes waar ik (wij) (mijn lief en ik) van hebben genoten. De eerste was een bijna intiem huiskamer concert van Speelman & Speelman. Zij namen het gezelschap mee op een muzikale reis ter ere van hun 25,5-jarig bestaan. Naast zang werden de nummers met verhalen uit het verleden aan elkaar geregen. Door de kleinschaligheid van het concert was het voor mij zeer aangenaam en kon ik maximaal genieten. Het andere pareltje was de nieuwe voorstelling van Stef Bos 'bloudruk' genaamd. Ook hier een soort van muzikale terugblik met als eerste nummer de omgekeerde tijd. Ontroerend mooi en soms tot tranen toe geroerd heb ik genoten van begin tot eind.

Ik had mij in de achterliggende periode ook aangemeld als vrijwilliger bij Natuurmonumenten en gezien de flexibele inzet per periode leek mij dat mooie aanvulling op de andere meer geplande activiteiten in de week. Echter heb ik hier James onderschat en heb ik mij helaas alweer af moeten melden nog voor ik effectief iets heb kunnen betekenen. Voorlopig zal ik mij moeten richten mijzelf, mijn lief en mijn kids en aanhang en naaste familie en vrienden. Die vormen voor mij de 'Golden-Circle' of life. En daar wend ik al mijn beschikbare energie voor aan.

Op 9 april had ik mijn halfjaarlijks consult met mijn neuroloog. Een zeer gedreven arts die er alles aan gelegen is de ongemakken tot een minimum te beperken. Inmiddels na 7 jaar al heel wat medicatie voorgeschreven gekregen en daar zijn er ook alweer een aantal van afgevallen. De effectiviteit van de mix van medicatie heeft weinig grip op James en zijn constante remming op de dagelijkse activiteiten.

Dus wordt het tijd te hergroeperen en de linies te versterken met andere aanvalsstrategieën en middelen. Op 7 juni zal ik worden uitgenodigd voor een dagopname voor de APO-go Challengetest. Tijdens deze dagopname zal ik de dopamine toegediend krijgen in vloeibare vorm via een pen (zoals men die ook heeft voor insuline). Mocht ik daar direct positief op reageren dan zou ik in aanmerking kunnen komen voor deze vorm van medicatie-inname. Waarbij het oraal slikken van de parkinsonmedicatie tot het verleden zou kunnen behoren. Het voordeel van deze vorm van toedienen van medicatie is dat dit direct in je lichaam wordt opgenomen en daarmee eventuele blokkades omzeilt.

Een soort Flitsmister die James om de tuin leidt en waarschuwt voor trajectcontroles die de dopamine mogelijkerwijs tegenkomt. Deze relatief nieuwe vorm is cosmetisch vriendelijker dan een Duopomp.

Ik wacht in spanning of en in de tussentijd geniet ik meer en meer van elke nieuwe zonsopkomst. Samenzijn met mijn lief en onze kinderen en aanhang. Het ontstaan van nieuw leven. Muziek. Fotografie. Soms gewoon niets, en zonsondergangen. En de aandacht van de lieve familie en vrienden om mij heen.

 Mijn collega had samen met zijn vrouw een tekst geschreven voor LinkedIn waarin er werd aangegeven dat het account zou worden beëindigd. De mededeling werd afgesloten met de volgende tekst.

"Als je goed kijkt heeft iedere dag iets moois"

Hoe lastig, hoe donker of hoe licht de dag ook mag zijn, uit elke dag is er wel iets moois te halen. Al is het maar de zonnestraal die je ’s ochtends komt wekken en je voorbereidt op een nieuw begin, een volgende dag met weer nieuwe toekomstige herinneringen die je toe kunt voegen aan de herinneringen die je al hebt achtergelaten bij het vallen van de duisternis bij de vorige zonsondergang.

"Carpe Diem"

Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard