Leef je mooiste leven:
“Vandaag is de dag
Hij komt maar één keer
Want morgen is het vandaag al niet meer
Niet zeuren, geniet
Van het leven, het mag
Maar doe het vandaag
Want vandaag is de dag”
                                     (Toon Hermans)

Op 11 april 2024 staat de wereld weer even stil bij de ziekte van Parkinson. De geboortedag van James Parkinson. Het is niet dezelfde James als mijn ‘James’. Want James Parkinson was geen drager van de ziekte. Hij was wel degene die op basis van onderzoek de ziekte een naam wist te geven. En ik gaf mijn Parkinson een naam nog voor ik in de literatuur dook op zoek naar handvatten voor deze tot op de dag van vandaag mysterieuze aandoening. Want ik denk dat wij dat wel met elkaar eens zijn. Van de inmiddels 60.000 mensen die in Nederland de diagnose Parkinson hebben zijn er ook 60.000 afwijkende behandelplannen. Waarbij de één beter reageert op medicatie dan de andere. De één jarenlang een redelijk stabiel aftakelingsproces doormaakt, terwijl een ander weer een zeer progressieve en bijna niet bij te houden proces van aftakeling heeft. Het woord ‘aftakeling’ klinkt misschien akelig maar ik kan er geen andere of betere beschrijving voor geven.

James Parkinson werd geboren op 11 april 1755 en overleed op 21 december 1821. Ja, je leest het goed. In 1817 publiceerde James Parkinson zijn ‘Essay on the Shaking Palsy’.

Pas vier decennia na deze publicatie werd zijn naam verbonden aan de ziekte en in de twintigste eeuw kreeg parkinson als neurologische ziekte de aandacht. En de laatste jaren is er door het ontstaan van een pandemie op allerlei gebied meer en meer focus op het vinden van de oorzaak van het ontstaan van deze aandoening bij patiënten. Daarnaast is men met alle beschikbare middelen op zoek naar medicatie en behandelmethoden om deze pandemie in te dammen, te kaderen of in de kiem te smoren.

Miljarden euro’s en dollars worden er wereldwijd besteedt aan onderzoek. Er zijn zeker stappen gezet in de laatste decennia. Maar antwoord op het ontstaan en voornamelijk voorkomen dat nieuwe generaties ten prooi vallen aan parkinson is er tot op de dag vandaag niet. Ja, er wordt gekeken naar de relatie tussen insecticiden en bestrijdingsmiddelen en het aantal patiënten in bepaalde gebieden, sectoren en zo meer.

Zelf heb ik deelgenomen aan het Parkinson Op Maat-onderzoek in het Radboudumc. Daar zijn en worden tot op de van vandaag nog steeds mensen met de ziekte van Parkinson getest en onderzocht om actuele data te verkrijgen voor verder onderzoek. Deze waardevolle informatie zorgt weer voor nieuwe invalshoeken en mogelijke aanwijzingen en verklaringen waarom bepaalde mensen deze ziekte wel krijgen en anderen niet.

Als ik naar mijzelf kijk. Ik ben inmiddels zeven jaar onderweg en heb een lijst aan medicatie. Variërend van medicatie met langzame afgifte van levodopa, gewone levodopa, notriptyline (tegen de pijn) en pleisters voor de alertheid. Toch blijf ik achteruitgaan. Daarnaast nog een lijst met medicatie die is geprobeerd maar geen resultaten brachten.

Ik zie ‘James’ als volgt. De eerste drie jaar werd de boreling gekoesterd, warm gehouden en nestelde zich pardoes in de regiekamers van het brein. Waarna ‘James’ na het eerste jaar begon te lopen. Kleine stapjes, kleine plaagstootjes in armen, benen, nek, Schouders, gelaat en handen. ‘James’ groeide en de regiekamer werd wat krap. ‘James’ begon door de groei ook de cognitie te bespelen en de eerste kenmerken slopen langzaam het brein in. Multitasken werd onmogelijk. Geheugen werd minder. Concentratie werd verder aangetast. Onrust nam toe. Empathisch werd het een stuk zwakker. En ga zo nog maar even door.

Ook fysiek begon de groei van ‘James’ mij parten te spelen. De stijfheid van de spieren en de altijd aanwezige pijn zorgde voor een afname van energie en concentratie.

Na de eerste drie jaar werd het even wat stabieler. ‘James’ had zijn peuterpuberteit achter zich gelaten en focuste zich op stabiliteit en groei. Maar o jee, vanaf het zesde en zevende jaar begon de kleuterpuberteit en werd er serieus roet in het eten gegooid. Als ik naar de vijf niveaus van de parkinsonontwikkeling kijk, ben ik inmiddels aan het eind van niveau drie en tik al aardig niveau vier aan.

Ja de kleuterfase van ‘James’ is een serieuze fase en ik hoef niet uit te leggen wat de puberfase gaat betekenen. Daar zijn we nog niet aanbeland. Maar ook dat zal op termijn een on vermijdelijke aanslag op mijn zijn betekenen.

En zo moet ik misschien wel concluderen dat er ondanks alle positieve ontwikkelingen op het gebied van de bestrijding van de ziekte van Parkinson toch nog steeds wordt geleund op de oorspronkelijke kennis van James Parkinson en de levodopa die in de jaren vijftig van de vorige eeuw in pilvorm op de markt kwam.

Ik ben ervan overtuigd dat de technologische ontwikkelingen op enig moment gaan zorgen voor een revolutionaire oplossing voor het indammen van deze ziekte. Maar tot die tijd houd ik mijzelf niet voor de gek door te denken dat dit in mijn leven nog gaat plaatsvinden.

Dus blijft het goed om elke elfde april toch even een moment te nemen voor reflectie en de noodzaak van verder onderzoek onder de aandacht te brengen. Wij houden deze dag geen twee minuten stilte. Maar zullen proosten op het leven. Want zoals Toon Hermans al zei: Vandaag is de dag, hij komt maar één keer.

Carpe Diem lieve mensen en leef elke dag alsof het je laatste is.

Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard