Het overkomt me best vaak dat iemand me vreemde vragen stelt over mijn parkinson, of rare dingen zegt. Geeft niets, het is ook ingewikkeld (vertel mij wat). Ik begrijp best dat je parkinson alleen kent van Rob de Nijs of Ernst Daniël Smid. Of dat je een keer hebt gegoogeld en nu vindt dat je er erover mee kan praten – en mij er nu ook álles over wil vertellen.

Ik snap dat je alleen maar wil helpen als je zegt dat je zelf zoveel baat hebt bij elke ochtend een koude douche. Of een keto-dieet. Of wietolie. Echt, ik weet dat je het goed bedoelt. Maar laat ik jou dan vertellen dat ik inmiddels echt wel weet wat bij mij wel en niet werkt. Bovendien heeft mijn neuroloog ervoor gestudeerd en behandelt hij honderden parkinsonpatiënten. Dus als je het niet erg vindt, luister ik liever naar hem.

Het is in elk geval lief dat je niet snel wegduikt als je me ziet en het gesprek aan wil gaan. Dat doet ook niet iedereen, kan ik je uit ervaring zeggen. Dus nu is het mijn beurt om jou ongevraagd vier adviezen te geven – gebaseerd op waargebeurde feiten – misschien kun je er iets mee: 

1) Allereerst dan maar het pareltje: “Heb je het al een plekje gegeven?”
Welk plekje moet ik mijn parkinson precies geven dan? Ik ben net gewend aan het feit dat mijn rechterarm nooit meer de oude zal worden. Maar dat ik mijn eigen handtekening niet meer herken, daar kan ik nog wel eens kwaad om worden. Ik heb inmiddels ongeveer door hoe ik mijn energie moet doseren. Totdat ik opeens uit het niets nachtenlang wakker lig en het begrip ‘energie’ überhaupt iets lijkt te zijn uit een voorbij leven. Ik houd mijn agenda bij met militaire precisie, maar vertel een verhaal soms drie keer aan dezelfde. En ik ben redelijk gewend aan mijn nieuwe spiegelbeeld. Maar dat ik op kraambezoek mijn neus in het nekje van mijn nieuwe neefje steek en niets ruik… nee, dat heb ik géén plekje gegeven.
Er is ook niet één plekje voor mijn parkinson. Er zijn er steeds meer nodig. Want elke keer is er iets nieuws om aan te wennen. En elke keer is het weer een verrassing wat. 

2) Dan de categorie (en-hier-kan-ik-echt-niets-mee): “Mijn opa had ook parkinson.”
Tja, echt heel naar voor jouw opa van 89. Maar ik was 50 toen ik de diagnose kreeg. En bij parkinsonboksen heb ik mensen ontmoet die nog (veel) jonger zijn. Dus. Ik had het ook liever dertig jaar later gehad wanneer ik toch al met pensioen was, toch al stijf en stram was en toch al vergeetachtiger werd. Of zoals mijn vader (79) zegt: “Ik had het moeten hebben Annelies. Parkinson past bij mijn leeftijd, niet bij de jouwe”.

 3) Ook een leuke: de ‘het-kan-altijd-erger’ anekdote.
“Want parkinson is natuurlijk heel erg en ik vind ook het heel erg voor je, maar had ik je al verteld dat mijn buurvrouw terminaal is en heb je al gehoord dat Kees, die vroeger bij ons op school zat, leukemie heeft?”
Echt vreselijk, ik ben de laatste die dat ontkent. Maar alles kan áltijd erger, dat helpt mij niet per se. Het leed van mensen is geen wedstrijd zeg, bewaar me.

4) De meewarige blikken zijn al vervelend, maar mogelijk nog lastiger: “Jeetje, maar je ziet er nog zo goed uit!”
Oké. Je was klaarblijkelijk erg bang wat je zou aantreffen en het valt je alles mee. Ik zie er nog uit als de oude Annelies. Joepie. Fijn dat jíj opgelucht kan ademhalen.
In dezelfde categorie: “Maar je trilt helemaal niet”. Nee. Dat is correct. Ik tril niet. Zal ik een geheimpje verklappen? Niet iedereen met parkinson trilt.

 Ach ja, zo ingewikkeld is het dus. Maar ik zie echt wel je goede bedoeling achter je vraag. Het is ook zo groot, zo veel. En doodeng. Ik snap het. Dus mijn advies aan jou: maak je vraag gewoon klein en behapbaar. Hoe voel je je vandaag? Hoe ben je vandaag opgestaan? Zoiets. Je hoeft parkinson niet te begrijpen. Of te begrijpen hoe ik me voel. Maar gewoon luisteren is een begin. En dat lukt vaak niet zo goed met een volle boodschappenkar midden in het gangpad van de Albert Heijn.

Bekijk hier alle blogs van Annelies Bolluijt