Toen ik in 2017 de diagnose parkinson kreeg, kon ik niet vermoeden dat dit op termijn zo’n wezenlijke impact zou hebben op ons dagelijks leven. Ik heb al eens eerder in een blog aangegeven dat parkinson bij mij toen niet op het ‘wensenlijstje’ voorkwam, maar die mij toch toebedeeld werd.

Nu 7 jaar verder krijgt 'James' steeds meer vat op mijn leven en is deze sluipmoordenaar verder doorgedrongen in de o zo kwetsbare  ‘controlekamer/zenuwcentrum’. En dit heeft voor nu nog geen verstrekkende gevolgen, maar op termijn kan deze 'James' meer aanrichten dan op dit moment het geval is. Mensen met de diagnose parkinson zeggen niet voor niets dat  hun automatisch piloot defect is. In de luchtvaart heeft men daar goed over nagedacht, naast de automatische piloot zitten er nog steeds 2 vliegers fysiek achter de stuurknuppel. Klaar om bij elke onregelmatigheid in te kunnen grijpen. Leuk zo’n automatische piloot, maar als mens vertrouwen wij toch nog steeds op de fysieke aanwezigheid van mensen die ons elke keer weer brengen naar waar wij onderweg zijn. Helaas hebben wij geen dubbele controlesystemen en moeten het doen met wat wij hebben.

Het 'James-virus' heeft zich op sluikse wijze genesteld op een plek waar je het niet wilt hebben. En dan heeft het nu nog niet veel aan te richten maar deelt af en toe wel wat plaagstootjes uit. Nu kan ik nog wel eens een reboot doen. Een extra dosering levodopa ertegenaan en dan opnieuw opstarten en de boel draait weer enigszins normaal.

Hoewel normaal, door de progressieve aard van 'James' ben ik genoodzaakt de lat elke keer weer iets lager te leggen. Ik zei gisteren nog tegen mijn lief: "Ik moet voorlopig maar niet naar het tuincentrum, ik ben namelijk bang dat ze me voor een stijve hark aanzien." Zo beweeg je noodgedwongen mee met de grillen van mijn gast.

Met parkinson word je ingedeeld in de groep NAH (Niet Aangeboren Hersenbeschadiging) veroorzaakt door de ziekte van Parkinson. Dit is een geleidelijk proces waarbij je op velerlei terrein de controle verliest of uit handen moet geven. Veel van deze cognitieve en fysieke klachten zijn op het oog niet zichtbaar en bevinden zich onder de waterlijn. Ik denk dat wij allemaal wel de 'Piramide van Parkinson' kennen?

Zal er hier nog een paar noemen:

• Vaak somber en moe
• Moeite met communiceren en taal
• Geheugenproblemen
• Overprikkeling en stemmingswisselingen
• Vastlopen in bekende of juist nieuwe situaties
• Minder of geen initiatief meer nemen

Uiteindelijk heeft dit verstrekkende gevolgen voor je dagelijkse leven:

• Niet meer kunnen werken
• Verhuizen naar een aangepaste woning
• Hobby’s en activiteiten niet meer kunnen doen. Waardoor de wereld steeds een klein beetje kleiner wordt
• Plek in gezin, relatie en familie wordt anders. Dit kan leiden tot frustratie, onzekerheid, verdriet en stress

Onze oudste zoon zei het laatst treffend: "Pap jij bent een voorbeeld voor ons. Nu is het aan ons om voor jou te zorgen en altijd voor jou klaar te staan." Dat waren wijze woorden, maar diep van binnen wil je nog niet afhankelijk worden van je kinderen die bezig zijn met hun toekomst en ontwikkeling. En toen ik de middelste appte, zal ik je vanavond van het vliegveld halen antwoorde ze: "Zou het heel fijn vinden, maar kan het niet van jou vragen. Je slaapt al zo slecht." Inderdaad dat slapen blijft een uitdaging, maar vond het belangrijker dat zij met haar vriendin veilig en enigszins op tijd weer thuis zouden zijn. Zo probeert niet alleen mijn lief mij te ontlasten maar zijn de kids daar elk op hun eigen manier ook mee bezig.

NAH veroorzaakt door een ongeval wordt traumatisch hersenletsel genoemd. Het enige verschil met een niet traumatisch hersenletsel is dat in het eerste geval bijna direct verandering plaatsvindt en het niet verder verergert.

Beide vormen hou je liever buiten de deur. Maar als het dan toch zo moest zijn dat beide partners met één van deze vormen te maken krijgt, is het zaak hard te knokken voor elkaar en met elkaar. Want het leven heeft nog zoveel te bieden. Ook als de wereld om je heen steeds een klein beetje kleiner wordt.

Bekijk hier alle blogs van Remko Boogaard