Door corona hadden we onze kinderen al een tijdje niet gezien en met Pinksteren hadden we toch een barbecue georganiseerd. We woonden toen nog op een grote woonboerderij en dachten voldoende ruimte te hebben voor de noodzakelijke afstand. 

Het was een heel gezellige bijeenkomst, maar 's avonds werd mijn man gebeld door de oudste dochter met de vraag "Wat is er met mama aan de hand?" Er ontstond een discussie, want mijn man zei: "Niks hoezo?" "Nou mama is zo traag en ze lijkt instabiel en ik zou maar met haar naar de huisarts gaan." Daarop werd ik geraadpleegd en gevraagd hoe ik erover dacht. En ja ik was wel onlangs met de fiets gevallen maar zocht daar niks achter, maar dan begint het geplante zaadje te werken bij ons beiden en bracht mijn man in dat ik ook steeds meer moeite had met doppen op de flessen te doen...

Dus toch maar een afspraak gemaakt bij de huisarts en die stelde de vraag "Waar denk je zelf aan?" Nou, ik dacht niks maar vreesde wel een vorm van parkinson (en dan voornamelijk omdat ik op Google had gezocht naar een combinatie van 'traagheid, stijfheid en vallen en evenwicht'). Het antwoord van mijn huisarts was dat zij geen neuroloog was, maar mij wel doorstuurde naar de neuroloog.  Daar kon ik toen redelijk snel terecht en daar werd mijn vermoeden bevestigd! En dat "we" direct gingen starten met medicatie. Mijn bezwaren daartegen werden beslist tegengesproken en er werd gezegd "dat ik snel genoeg zou merken wat die medicatie met mij zou doen!" Verder zou ik eens per zes maanden een vervolgafspraak krijgen met hem, maar daarvóór over drie maanden met de parkinsonverpleegkundige. 

Nou, en daar sta je dan... Het eerste wat ik heb gedaan is mijn kinderen en verdere familie en vrienden inlichten en heel veel informatie opzoeken. Ik dacht toen direct: parkinson krijgt mij er niet onder want ik ga bewijzen dat dat niet hoeft! Ik ben altijd al sportief geweest, heb véél gefietst, gewandeld en gezwommen en ik was net een half jaar bezig met een traject voor ouderen op de sportschool en dacht: als ik dat fanatiek doe dan zal je zien dat het werkt. Maar helaas merkte ik niks van de medicatie en werd ik wel alsmaar stijver. En iedere keer als ik daar contact over had met de neuroloog (telefonisch in verband met corona) werd de dosering verhoogd. Helaas na twee jaar was de neuroloog er ook van overtuigd dat ik een ander traject moest zoeken en hij zei: "Ik stuur u door naar de professor." Zo kwam ik in Nijmegen terecht, waar ik overigens al een tijdje eerder voor het eerst was geweest omdat ik mij had aangemeld voor het onderzoek Stepwise. 

Na een behoorlijk intensieve dag met veel verschillende onderzoeken en vragen kreeg ik daar bevestigd dat ik parkinsonisme had, PSP. Mij werd geadviseerd om mijn bucketlist af te werken. Nou, daar sta je dan. In eerste instantie ben je leeg na zoveel informatie en weer dacht ik: maar misschien ben ik wel de uitzondering op de regel en kan ik nog een hele poos doorgaan met het leven dat ik nu leid, want het voelt niet echt alsof ik lijd! En als ik maar voldoende blijf bewegen. En die stomme  levodopa (ja sorry hoor voor al diegenen bij wie het wel goed werkt, maar bij mij niet want ik werd er slaperig van had ik het idee) daar konden we dus ook mee stoppen!!!

Inmiddels zijn we een jaar verder en zijn we verhuisd naar een woning waarbij we alles hebben ingericht voor een mindervalide, soms voel ik mij ook zo... Maar ik ben ook gemotiveerd om zoveel mogelijk te blijven genieten van ons gezin en zoveel mogelijk alle ondersteuning die beschikbaar is te accepteren. Zo hoop ik deze lente te kunnen gaan fietsen op een 3wielfiets en krijg ik straks ondersteuning in het huishouden voor 2 uur en 5 minuten per week (!). weet ik sinds vandaag. Verder ervaar ik ook regelmatig voordeel van mijn 'handicap': doordat ik er blijkbaar broos uitzie staan er vaak mensen voor mij op in de bus en mag ik in het theater bijvoorbeeld vooraan zitten. En ervaar ik dat er zeer veel behulpzame mensen zijn.

Dat er zoveel gebeurt is voor mij een uitdaging om over mijn leven met parkinsonisme te willen schrijven. 

Ga terug naar alle blogs van Tineke Witteveen