Wij weten allemaal wel dat Rob de Nijs anderhalf jaar geleden een emotioneel afscheidsconcert heeft gegeven in het sportpaleis van Antwerpen. Een wat mij betreft welverdiend afscheid van een rasartiest die zo veel mooie nummers heeft gemaakt en die velen tot tranen hebben geroerd. Rob is in december 81 geworden en zijn vrouw Jet heeft inmiddels de volledige zorgtaak op zich genomen. Jet is van mijn leeftijd, alleen heb ik net als Rob ook de ziekte van Parkinson maar ben 28 jaar jonger. Dit doet overigens niets af aan het feit dat deze rotziekte geen rekening houdt met leeftijden. Mijn “James” heeft zich de afgelopen periode weer van zijn slechtste kant laten zien en is, als je niet uitkijkt, in staat om je hele leven omver te gooien.

Het krantenartikel is mooi geschreven (complimenten voor degene die dit interview op een integere wijze heeft afgenomen). Voor mij helaas als mede-ervaringsdeskundige een confronterend verhaal met wat ik nog op mijn pad tegen ga komen.

Het feit dat je partner langzaam opschuift naar de rol van mantelzorger is wat mij betreft niet zoals het zou moeten zijn. Hoeveel liefde en genegenheid er ook in een relatie zit, mag en moet je dit feitelijk niet van je partner willen verwachten. Aan de andere kant is dit misschien wel de overtreffende trap van liefde en zorgen voor elkaar tot de dood je scheidt. Iedere partner die de zorg op zich neemt verdient een Olympische gouden medaille. Want ga er maar aanstaan. Als gezonde partners leer je elkaar kennen, ontdek je de geneugten van het leven, maak je plannen, stippel je je toekomst uit in de wetenschap samen gezond oud te worden. En dan opeens wordt er een steen in de rimpelloze relatie gegooid, de golfbeweging die dit veroorzaakt is het begin van een onzekere reis die je niet geboekt hebt, die je niemand toewenst en die je het liefst aan je deur voorbij ziet gaan.

Maar helaas, je hebt geen zeggenschap over je leven, je gezondheid en de manier waarop je oud wordt.

Het interview raakte mij. En  moest ik even terugdenken aan mijn bezoek aan mijn werk afgelopen week. Waar ik mijn lieve collega’s de beste wensen bracht voor het nieuwe jaar.

Een mede-managementteam lid vond het nodig een misplaatste grap te maken over mijn (in zijn beleving) nieuwe schoenen.  Wat loop je goed Remko, komt zeker door de nieuwe schoenen. Alsof “James” onder de indruk zou zijn van mijn nieuwe stappers. Nee “James” stoort zich daar niet aan, en kon ik vorig jaar nog goed lopen wordt het vandaag de dag elke keer weer een beetje moeizamer. Rondje polder van 3-4 kilometer ging vorig jaar nog goed. Nu heb ik daar al een hele kluif aan, en voelt het aan alsof ik de Olympische marathon onder de 2 uur heb gelopen. En ongeacht de leeftijd van mijn schoenen maakt dat dus geen enkel verschil. Ik ga er maar vanuit dat dit  grappig bedoelt was, of een reactie van iemand die dus niet weet wat de ziekte van Parkinson inhoudt. En wederom moet ik constateren dat de ziekte van Parkinson niet aan de buitenkant zichtbaar is. Ik als ervaringsdeskundige pik ik de mensen met parkinson er wel uit. Maar iemand zonder deze ervaring zal dit niet kunnen. En dat is ook niet erg, en kun je niet van mensen verwachten.

Het leven met “James” is als een rit in een rollercoaster. Met gekke hoogtepunten en echte diepe dieptepunten. Vandaag kan ik de hele wereld aan en stijg ik boven mijzelf uit, de dag/dagen erna lijkt het alsof ik door onzichtbare krachten constant wordt dwarsgezeten en beweeg ik mij doelloos door de dag. En dat is wat het is. En dat is dus ook waar buitenstaanders moeite hebben met begrijpen dat het per minuut kan omslaan. Een soort Jantje huilt en Jantje lacht verhaal.

Het verhaal in de krant van Jet de Nijs en Rob laat maar weer eens zien hoe betrekkelijk het leven is. Bas Bloem heeft in een Podcast niet voor niets gezegd dat de drie woorden in de spreekkamer, “U heeft parkinson”, een soort ‘doodvonnis’ is.

Daar staan wij niet dagelijks bij stil, maar de relatieve eenvoud van die drie woorden betekent voor de patiënt en zijn directe omgeving dus wel dat de rollen van partners, geliefden langzaamaan verandert. Zonder afbraak te doen van de onvoorwaardelijke liefde die je voor elkaar voelt. Een wat mij betreft zware taak die nogal eens wordt onderschat.

Mijn lief zorgt ook, is er onvoorwaardelijk voor mij, en andersom natuurlijk. Maar er komt ooit een kantelpunt zoals ook in het artikel omschreven.

Ik maak hierbij een diepe buiging voor alle partners, verzorgende en geliefden die onbezoldigd 24 uur per dag klaarstaan voor hun wederhelft om zo lang als mogelijk een waardig bestaan te leiden.

En zoals mijn oma vroeger altijd zie: Van het concert des levens heeft niemand een program.

En dat is misschien maar goed ook.

Carpe Diem lieve mensen.

Vier het leven en maak soms even een pas op de plaats om te vieren dat het leven niet alleen mooi en zorgeloos kan zijn, maar ook gewoon wel een kut is en uitzichtloos.

En zorg er dan wel voor dat je je herpakt en blijft genieten van de mooie dingen des levens en blijf daarmee herinneringen maken.

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard