Slaaptips 

Toen iemand me vroeg naar tips om beter te slapen ondanks parkinson, realiseerde ik me dat ik wel een paar adviezen had.

Kort na de diagnose dacht ik, dat het slechte slapen te maken had met overlijden van echtgenoot Dries (hij overleed twee maanden na ‘de diagnose’). Maar op een gegeven moment vond ook ik dat wel heel lang duren…., toen ben ik gaan uitzoeken of het met Parki te maken had.

Oorzaak slecht slapen bij parkinson
Volgens de neuroloog had het te maken met moeilijker draaien in je slaap, waardoor je steeds wakker wordt. Ik kocht toen gladde lakens en een gladde pyjama (maart en april 2023). Ik ging zowaar beter slapen!

Medicatie
Bij mij helpt ook om madopar (of levodopa) om de zes uur te slikken, in plaats van drie maal daags, een half uur voor het eten. Ik had daarnaast ook een langwerkende pleister gekregen, die zou 24 uur werken. Maar sinds ik om ongeveer drie uur 's nachts ook een madopar  neem (met instemming van de neuroloog uiteraard), slaap ik beter door. Ik zet er geen wekker voor, maar neem het in, als ik toch wakker wordt voor het toilet. Er zijn ook Parki’s die voor het slapen een langwerkende levodopa krijgen.

Andere (mogelijke) adviezen
Bij mij helpt ook, om echt op tijd naar bed te gaan, om ongeveer 22.00 uiterlijk 22.15 uur. Als ik later nar bed ga, kan ik niet in slaap komen. Ik wil na half negen ’s avonds ook geen PC klusjes meer doen.

Soms doe ik ontspanningsoefeningen in bed (yoga, reiki, mindfullness)

Als je piekert, kun je proberen die zorgen overdag op te schrijven. Met een beetje geluk heb je er dan 's nachts wat minder last van.

Op internet kun je de uitzendingen van Parkinson TV terugkijken. In november 2023 is  aandacht besteed aan slecht slapen. Als je googelt op googelt op “Parkinson TV, uitzending gemist kun je de verschillende uitzendingen vinden.

Nationale toiletpas

Op de site van Parkinson.nl zag ik in juli een berichtje over de toiletpas. De Stichting Medisch Toiletpas Nederland heeft de Nationale Toiletpas ontwikkeld welke overkoepelend is voor alle toilet gerelateerde ziektebeelden. Denk bijvoorbeeld aan de volgende meest chronische aandoeningen: ziekte van Crohn, Collitus Ulcerosa, PDS, IC, ALS, MS enzovoorts. Ook in geval van parkinson(isme) kunt u hier baat bij hebben.

Het doel van de Stichting is om zoveel mogelijk toiletten gratis toegankelijk te stellen voor de pashouders welke een persoonlijke Medisch Toiletpas hebben ontvangen. Op deze manier krijgen mensen hun vrijheid weer terug.

Heeft ook u een medische indicatie waarbij u veelvoudig van het toilet gebruik moet maken, dan kan de Medisch Toiletpas de sleutel zijn tot meer vrijheid in uw dagelijkse leven. Vraag uw gepersonaliseerde Medisch Toiletpas aan middels het aanvraagformulier.

Waarom vroeg ik de pas meteen aan?

Nog vers in mijn herinnering lag de vroege ochtendwandeling in Noordwijk. Restaurants waren nog niet open. Toen zag ik een verzorgingshuis. Hoera! Maar… met een groot bord op de deur dat het geen openbaar toilet was. Oei.

Gelukkig liet de receptioniste me toch doorlopen. Een klein bedrag voor de fooienpot weigerde ze. “Ik ken het probleem”, zei ze zachtjes tegen me.

Dus toen ik het bericht las over de toiletpas, vroeg ik hem meteen aan. Parkinson heeft nu eenmaal ook invloed op je bekkenbodem- en blaasspieren! En ik kreeg De pas!

Inmiddels ben ik al twee keer toegelaten tot een niet-openbaar toilet, één keer bij een gezondheidscentrum en een andere keer bij een verzorgingshuis. Een hele opluchting!

2023 - Een (onvolledig) jaaroverzicht

Voor het eerst sinds het overlijden van echtgenoot Dries (maart 2021) ging ik augustus dit jaar naar een nabestaanden café. Daar waren geen mensen die zeggen: heb je het daar nu nog over! Want er zaten lotgenoten; er was begrip en herkenning.

Afscheid van de volksdansvereniging. Ik sliep niet na een avond volksdansen, en mijn knieën deden pijn. Met pijn in het hart verliet is dus ook het bestuur, want na een avond vergaderen, sliep ik ook niet.

Flauwvallen door corona. Stijve nek en een hersenschudding. Mijn Islamitische buren zorgden fantastisch voor me! Een geschenk uit de hemel!

Ter herinnering aan Dries adopteerde ik in de Leidse hortus onze vroegere kamerplant. Ik had er een goed gevoel bij.

Tijdens de hittegolf moest ik een paar wandeldagen afzeggen. Parki of de medicatie tegen Parki (of beide) verergerden de lage bloeddruk, die ik al had. Elke dag een kop bouillon hielp, maar ik startte er te laat mee om de wandeldagen te 'redden'.

In november moest ik opnieuw een paar wandeldagen afzeggen. De stijve Parkinson-spieren in mijn been protesteerden tegen de kou met een hevige pijn. Ik moest leren dat ik mijn benen warm moet houden, met leggings en beenwarmers en zo, die al een paar jaar ongebruikt in de kast lagen.

Ik had in mei een fantastische fietsvakantie met Anneke. We vierden dat we dit jaar vijftig jaar vriendin zijn! Wij fietsen een groot deel van de 450 km lange Flamingoroute, 312 km

Mijn eigen website, met dagboekjes en blogs, begint na wat proberen en fouten maken ergens op te lijken. 

Diverse kennissen, buren, vriendinnen en andere naasten helpen me met dingen die ik niet of moeilijk zelf kan (zoals naaiklusjes, wasmachine weer waterpas zetten, mijn mobiel die ineens op zwart ging weer tot leven wekken). Voorwaarde is wel, dat ik om hulp vraag. Bijna niemand is helderziend.

Gladde lakens en een gladde pyjama helpen me beter te slapen. En ik ontdekte de Honni sjaals! Als het kwijlen niet weggaat, gebruik dan deze leuke sjaals!

Op tijd naar bed gaan helpt mij ook, om beter te slapen. Dat geeft soms onbegrip. Maar ik slaap niet als ik te laat naar bed ga. Dat voelt een ander niet, maar ik heb er last van. Dus ga ik echt op tijd naar bed.

De fysio leerde me hoe ik beter een bocht naar rechts kan fietsen. Het had te maken met een verstoord ruimtelijk inzicht, veroorzaakt door… Parki (wie anders...). 

Biodanza brengt me naast ontspanning ook een aantal nieuwe, aardige, empathische kennissen.

Shiatsu therapie zorgt ervoor, dat ik me veel beter voel, dan voordat ik er kennis mee maakte. Mijn kwaliteit van leven krijgt nu vaak een 7 in plaats van een 5.

Parki eist wel wat tol. Maar er gaat ook veel goed. Al kan het natuurlijk nooit écht goed gaan, zonder Dries, die 38 jaar deel uitmaakte van mijn leven. Dat kunnen alleen nabestaanden echt begrijpen.

 Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek