Het jaar 2020 was nog maar twee dagen oud toen een empathische neuroloog – met een afbeelding van mijn brein op haar computer – onomwonden vertelde dat ik parkinson heb. Sinds die dag ontwikkelde ik een bewonderenswaardig talent. Ik bleek er namelijk best goed in te zijn te doen alsof mijn neus bloedt. Of zo je wil, mijn kop in het zand te steken.

Leven bij de dag, niet nadenken over de toekomst: het lukte me vrij aardig. Nieuwe symptomen negeren, stug ontkennen dat mijn ziekte progressief is: de meeste dagen kon ik dat gewoon. Bij de neuroloog quasi nonchalant vertellen dat het best goed ging, alsof ík de controle had over mijn parkinson. Wanneer hij me toch een pilletje meer voorschreef? Niet te lang bij stilstaan. En de keren dat ik naar een consult ging en géén nieuwe dosering kreeg voorgeschreven? Nou zíe je wel; het loopt allemaal niet zo’n vaart.

Maar dat was in de tijd dat ik nog niet op de bus moest wachten. Of dat gevoel niet kende. Langzaam en geniepig sloop het mijn leven toch binnen, het was er soms wel en soms niet. De watten in mijn hoofd, die vreselijke mist. De vertraging in mijn lijf, mijn arm die niets meer deed. Ja, ik begreep uiteindelijk ook wel dat dit off-momenten waren. Toch negeerde ik zijn voorstel, de eerstvolgende keer bij de neuroloog. Nee, ik ging nog geen dopamine agonist slikken. Wat ik voelde, lag vast aan het merk medicijnen dat de apotheek me in de maag had gesplitst. "Kunt u me een recept geven van het merk dat ik hiervoor gebruikte? Bij dat merk had ik er nooit last van."

Ik denk niet graag terug aan de weken erna dat ik bleef doen alsof er niets aan de hand was. Dat ik afspraken annuleerde en alles maar bagatelliseerde tot 'een slechte dag, kan gebeuren’ Dat ik niet vooruit kwam bij het hardlopen en vloekend op de hei probeerde die onmogelijk zware benen van me op te tillen. Dat ik de klok soms stiekem smeekte wat sneller te tikken zodat ik mijn levodopa weer kon slikken.

Het was een donkere tijd, zoveel kan ik wel zeggen. Die pas overging toen ik mijn neuroloog toch maar liet weten dat ik een spijtoptant was – en de vermaledijde agonist ging slikken. De mist trok langzaam op, de somberte verdween. Ik keek terug en zag mezelf als een soort Don Quichot vechten. Niet eens tegen de parkinson, maar vooral tegen mezelf. Tegen het idee dat ik zelf de leiding heb. Dat het allemaal blijft zoals het nu is als ik maar genoeg sport, stress vermijd, gezond eet, regelmatig leef. Het idee kortom, dat ík de touwtjes in handen heb.

Dus ja, ik weet inmiddels precies hoe het voelt om op de bus te wachten. Maar voor nu zit ik lekker ín de bus en ben ik op weg, zonder haltes. Die komen vast wel weer, ergens in de toekomst. Zo’n vaart zal het niet lopen toch? Want vandaag gaat het best goed.

Bekijk hier alle blogs van Annelies Bolluijt