Blog: Hoe liep het?
11 december 2023
Aanvankelijk ging mijn begeleidend arts ervan uit dat ik met een halfjaarlijks consult wel zou toekomen. Hij ging ervan uit dat de variant parkinson die ik had niet de meest agressieve was en dus niet van zeer nabij gevolgd diende te worden. Wel vermelde hij ons dat indien er een probleem opdook, ik een extra afspraak voor een consult mocht maken.
Ik paste mijn dosis aan naar welgevoelen. Ik trachtte hierbij vooral de hoge dosis dopamine die je bij elke inname van een pilletje te verwerken kreeg, wat telkens weer leidde tot een stevige ‘rush’ om dan uit te deinen in een ‘verdoofde’ fase waar dan weer een tremor optrad, zo veel mogelijk in kleine dosissen en meerdere malen per dag te verdelen. Dit verminderde de schok die mijn lichaam telkens weer kreeg.
Toen ik dit melde op één van de latere consulten opperde de arts de mogelijkheid om Mirapexin erbij te nemen. Dit zou er voor zorgen dat de levodopa minder hard zou aangrijpen en langer en zachter, gelijkmatiger, zou werken.
Zo gezegd, zo gedaan. Na eerst te gestart met 1,05 mg zaten we al snel op 2,1 mg 1 maal daags, ’s morgens. Ik liep als een trein, beter gezegd als een pletwals.
Vanaf de ochtend tot laat in de avond functioneerde ik op ‘auto pilot’, ongevoelig voor wat mijn lichaam doormaakte of mij met grote rode alarmseinen probeerde te vertellen. Ik kon de hele dag doorgaan, de mensen rond mij zagen het en keken meewarend toe. Ik stelde vast dat diegenen die met mij werkten het veel vlugger opgaven dan ik. Ik overtrof zelfs het Duracell konijntje.
Ik had dan wel parkinson maar “het hinderde mij niet”, parkinson was voor mij geen ‘state of the mind’.
Als ik dan toch besloot te kappen met mijn ‘dagtaak’ en ik in bed belande viel ik als een blok in slaap, geen beweging meer in te krijgen. Ook het intieme gebeuren tussen mij en mij echtgenote leed hieronder, het werden meer en meer ‘vluggertjes’ dan leuke stoeipartijen.
Ik dacht parkinson en mezelf onder controle te hebben maar mijn echtgenote zag iets heel anders…
Begin 2023, na toch wel enkel jaren de mix Stalevo en Mirapexin te hebben genomen, kwamen we dan nog eens op consult bij onze ‘vertrouwde’ arts waar mijn echtgenote haar wedervaren met mijn toestand en het gevoel dat ze daarbij kreeg, of niet meer kreeg, aan hem duidelijk maakte.
De reactie van de arts was veelzeggend. Hij zei, het zijn de agonisten (de Mirapexin) teveel. Hij beaamde dat ze in heel hun onderzoek naar parkinson en de gevolgen ervan zich veel te veel naar de zieke gericht hadden en de beleving van de partner min of meer verwaarloosd hadden.
Iets wat tot excessief impulsgedrag van de zieke kon leiden, werd door de patiënt niet zo gezien maar de partner kreeg wel de volle laag, zei hij. Ze waren er zich de laatste tijd wel meer en meer van bewust dat de mening, ervaring en het gevoel van de partner zeer belangrijk was in dezen. Als je op ‘auto pilot’ staat ram je overal doorheen, iets wat zeer nefast kan zijn voor je relatie.
Resultaat, een week later draaide ik mits afbouw van 2 weken zonder Mirapexin. Ook geen vervangmiddel… Ik draaide nu op 6 dosissen Stalevo 250 per dag, gigantisch. Door het wegvallen van de Mirapexin viel ook mijn ‘auto pilot’ uit. Ik werd zowaar diepgaand moedeloos, zag het niet meer zitten en verviel in een uitgesproken ‘nietsdoen’. Ik werd me plots bewust van de ziekte.
Tijd voor iets wat ik nog nooit gedaan had of zelfs maar overwogen.