Weer een overbelast been? Opnieuw een wandelweekend afzeggen! Grrr.

Op dinsdag 7 november werd ik wakker met wat spierpijn. Raar. Nou ja, misschien bij de yoga gisteren iets geks gedaan, dacht ik.

Toch maar naar de Vitality (gymnastiek buiten), geleid door een vrijwilligster, die altijd heel goede oefeningen op het programma zet. Ik meldde haar dat ik voorzichtig mee zou doen, in verband met de spierpijn. Na de les leek de spierpijn weg. Ik was dus blij dat ik gegaan was! Ondanks de regenbui aan het eind van de les.

Maar ’s middags deed mijn rechter bovenbeen zó veel pijn, dat ik nauwelijks kon lopen. Woensdag ochtend was dat nog steeds zo. Ik belde de fysio. Er was zowaar dezelfde ochtend nog plaats, bij een mij onbekende therapeut. Ik ging er met de fiets heen (meestal ga ik lopend). Dat ging gelukkig pijnloos. Na vele vragen en wat pijnlijk drukken en knijpen, was zijn conclusie: overbelaste spier. “Omdat de spieren in je rechterbeen stijver zijn door de parkinson, zijn ze sneller overbelast”. Ik kreeg oefeningen mee. En een folder over het Parkinson boxen, waar hij vorige maand mee was gestart.

“Wandelweekend over twee dagen? Van mij mag je gaan, hoor!”

Donderdag deed mijn been ook nog flink pijn. Ik meldde me dus toch maar af bij de wandelmaatjes, waarmee ik een paar dagen zou gaan lopen. We zouden logeren in Wijk aan Zee, in Natuurvriendenhuis de Banjaert. Toen een jaar geleden mijn knie overbelast was, moest ik anderhalve week rust houden. En nu gewoon gaan lopen? Dat leek me niet verstandig. Het logies zelf annuleerde ik pas vrijdagochtend. Waarschijnlijk hoopte ik toch stiekem op een wonder, waardoor ik toch mee zou kunnen lopen.

Ik baalde ontzettend. Hoe vaak gaat Parki me dit nog aan doen? Moet ik me gaan afmelden als wandelbegeleider? Wat zou ik Parki graag vermoorden! Als ik dat toch eens kon! Dan kwam ik in aanmerking voor de Nobelprijs. Het enige dat ik wel kan doen is proberen Parki tegen te werken Ik had voor mijn doen weinig gelopen afgelopen week. En in Zwitserland ging het lopen zo goed!

Kou als oorzaak?

Zou het misschien door de kou komen? Protesteerden mijn stijve parkinson-spieren daartegen? “In elk geval moet ik me voortaan warmer kleden bij lage temperaturen!”, zei ik tegen mezelf. Ik promoveerde de doos met beenwarmers en thermo-leggings naar een hogere kastplank.

De yogadocente adviseerde smeren met plantaardige olie, liefst met arnica erin. Dat zou verwarmend werken. (“Geen arnica-gel of -zalf, dat verwarmt niet”, wist ze). Tweemaal daags een paar druppels op je hand en de spieren masseren, tot de huid droog aanvoelt. Je kunt er ook je knieën en andere gewrichten mee inwrijven.

Op zondag 12 november ging ik naar een lunch ter ere van de verjaardag van mijn schoonzus. Daar had ik anders niet bij kunnen zijn. Zo heeft elk nadeel toch ook weer een voordeel.

Vergeetachtige vriendin

Mijn vriendin van 88 is soms wat vergeetachtig. Toen ik binnenkwam wilde ze direct de tv uitzetten. Ze richtte haar telefoonklapper op de televisie en drukte er vergeefs op. 

“Neem deze maar” adviseerde ik en gaf haar de afstandsbediening.

“O ja.”

We kletsten gezellig over van alles en nog wat. En toen vertelde ze over iemand die kwam testen of het ‘hier’ nog goed was. Ze wees op haar hoofd.

“Ze zat in de stoel waar jij nu zit. Ze vroeg naar jaartal, maand, datum en dag. Ik kon alle antwoorden zo op die klok zien”, vertelde ze glunderend. “En daarna werd ze weggeroepen”.

“Zou je de antwoorden zonder de klok ook geweten hebben?”, vroeg ik lachend.

“Tuurlijk wel, maar dan had ik wel meer moeten nadenken!”

“Heb je die mevrouw verteld over je klok?”

 “Natuurlijk niet, want ik ben niet gek! Mijn hoofd is nog goed gelukkig!”

LIPPE studie
Blaasklachten bij de ziekte van Parkinson: wat is het effect van bekkenbodemfysiotherapie met elektrostimulatie?

Tijdens het Parkinson Café in Oegstgeest, in september, hield Dorien Bennink een voordracht. Zij is bekkenbodemfysiotherapeut en momenteel hoofdonderzoeker en klinisch epidemioloog bij het LUMC (Leidsch Universitair Medisch centrum).

Haar verhaal ging over de bekkenbodem en de plasklachten, die zowel bij vrouwen als bij mannen voorkomen. De oorzaak van de blaasklachten is nog onduidelijk. Maar je kun hier invloed op hebben door de bekkenbodemspier te gebruiken. Veel mensen zijn zich niet bewust van de bekkenbodemspieren, je ziet ze immers niet . (De oorzaak is niet dat de bekkenbodemspier zwak is. Dat denken veel mensen. Ik dacht dat ook.)

Een therapie met elektrostimulatie tegen deze klachten is al onderzocht én bewezen effectief gebleken. Omdat de plasklachten bij mensen met parkinson vaker voor komen dan bij mensen zonder deze rotziekte, wil men specifiek bij de groep mensen met parkinson onderzoeken welke vorm van elektrostimulatie het beste werkt.

De groep mensen die meedoet met deze LIPPE studie wordt in drieën gesplitst. Tijdens de studie krijgt iedereen oefeningen om de bekkenbodemspier beter te kunnen gebruiken bij aandrang. Het verschil tussen de groepen is, dat elk een andere vorm van elektrostimulatie krijgt. Zo wordt onderzocht welke vorm het best werkt bij mensen met parkinson.

Uiteraard kwamen tijdens de voordracht ook tips voorbij over bijvoorbeeld de juiste hoogte van het toilet. Als je te hoog zit kun je moeilijker goed uitplassen, maar dreigt vooral obstipatie (verstopping). Dorien vertelde dat veel mensen met deze klachten minder gaan drinken, waardoor de klachten kunnen verergeren en dat te vaak naar het toilet gaan ook geen goed idee is. Verder leerde ik dat een ‘normale’ portie urine 250 – 500 cc urine hoort te bevatten.

Na haar verhaal kon je je per e-mail aanmelden voor deze studie. Dat deed ik nog dezelfde dag. Op 21 september schreef ik: “Wat gaf u een helder verhaal, tijdens het Parkinson Café! Graag zou ik meedoen aan uw onderzoek. ’s Nachts moet ik er ca. 4-5 keer uit om te urineren. Overdag heb ik meestal geen problemen, behalve als ik tijdens een groepswandeling of groepsfietstocht domweg niet kan gaan wanneer ik moet. Thuis heb ik zelden problemen. Soms ben ik TE geconcentreerd bezig, dan loopt de druk af en toe ook te hoog op”.

Een afspraak per telefoon volgde. Tijdens dat gesprek hoorde ik dat mensen die operaties in het bekken (blaas-, darm- en baarmoederoperaties) hebben gehad, niet mee mochten doen met de studie. Omdat ik al de zoveelste was die vanwege een baarmoederverwijdering afviel, beloofde Dorien na te gaan of deze groep aanmelders misschien toch mocht gaan deelnemen.

Maar in november belde ze terug. Deelname kon niet. Er was een duidelijk verband tussen buikoperaties (zoals bij mij de baarmoeder weghalen) en problemen met urineren op latere leeftijd.

Als troost: ik kan de behandeling met elektrostimulatie alsnog krijgen. Dat wordt (hopelijk) vergoed door de zorgverzekering. Momenteel is het zo, dat wanneer je urineverlies hebt, ook al is het een enkele keer of alleen een paar druppels, negen behandelingen bekkenfysiotherapie vergoed worden uit het basis pakket. Ik kreeg het adres van een bekkenbodemfysiotherapeut die de behandeling met elektrostimulatie aanbiedt.

Eind september zou ik daar direct een afspraak gemaakt hebben. Maar inmiddels heb ik veel minder klachten! Zou het door de shiatsu therapie komen? (Zie mijn blog over shiatsu.)

Of komt het omdat ik, nu het koeler is, weer minder drink ’s avonds? Of doordat de medicatie tegen parkinson eind juli is bijgesteld?

Het adres waar de behandeling wordt aangeboden ga ik wel bewaren natuurlijk! Als de klachten terugkomen wil ik deze behandeling graag proberen!

Aanmelden voor de LIPPE studie kan per e-mail: onderzoekurologie@lumc.nl of telefonisch: 071-5299763

 Ga terug naar alle blogs van Ria Snoek