Nu ben ik toch redelijk technisch onderlegd en begrijp wel degelijk wat er gaande is in mijn toestand maar ik heb er wel moeilijk mee dat ze tegelijkertijd vertelden: “Je hebt het, maar er bestaat geen meting voor net zomin als dat we een sluitende oorzaak kennen.” Daarbij komt dan nog de uitspraak: “Er bestaat geen behandeling.” Daar moet je het dan mee doen…

Je mag naar huis met een voorschrift voor een medicijn. Ik herinner me niet meer welk pilletje het was, maar moest er aanvankelijk wel 3 maal per dag een halfje van innemen.

Na amper twee weken stonden we terug bij de neuroloog, ‘het pilletje’ had enkele nare neveneffecten. Ik kreeg een zeer opgedrongen en rood aangelopen aangezicht, ik voelde me bovendien niet lekker, verdwaasd en niet bij de orde van de dag. Bovendien was er nog steeds die vervelende tremor. Resultaat: ik kreeg een ander medicijn .

Levodopa deed zijn intrede, hierdoor werd dan getracht mijn ‘geluksgevoel’ op te peppen, mijn ‘off-perioden’ te milderen. Mijn aanvankelijke dosis was 3 maal daags een half pilletje, al snel wijzigde ik deze dosering in 6 maal daags een kwartje. Het verschil in de on’s en off’s was beduidend, ik kreeg al snel in de gaten dat ik beter af was met een groter aantal kleinen dosissen dopamine dan met enkele shots per dag. Ik kreeg het gevoel dat ik op die manier stabieler de dag doorkwam.

Toen we de diagnose gekregen hadden, meldde ik dit ook op mijn werk. Zij hadden er geen probleem mee. Ik deelde hen, in mijn onwetendheid, mee dat ik zelf wel de beslissing zou nemen om te stoppen met werken als parkinson me te sterk zou hinderen.

Het bedrijf waar ik toen werkte was een onbetwiste marktleider in een zeer technisch gebeuren, het moederhuis stond diep in Beieren. Om op de hoogte te blijven van de producten verbleef ik daar 5 tot 8 maal per jaar een volle week. Zij waren ook op de hoogte van mijn “toestand” en er ging geen dag voorbij of er was wel iemand die me vroeg hoe ik ermee omging, of ik mijn werk nog wel aankon.

Ik grapte dan meestal iets in de zin van:

•  Als ik aan het begin van mij werkdag mijn eerste schroevendraaier in de kleine schroefjes kon mikken ik me gerust en gesteund voelde, ik zat dan toch vast op die schroef, de tremor was dan wel even weg.
• Ik was dagelijks onderweg naar klanten in België, Luxemburg en Nederland, het autorijden is naar mijn eigen mening nooit gehinderd geweest. Ik kon rustig enkele honderden kilometers afleggen zonder verlies van concentratie of rare voorvallen.
• Als ik iets moet solderen wacht ik rustig af tot ik een rustig moment heb om dan vlug dat fijne draadje of die IC op zijn printplaatje aan te brengen.
• Ik zocht en vond dus allerlei trucjes uit om me toch uit de slag te trekken.

Ook mijn werkomgeving viel dit op, ze grapten ermee of lieten me begaan. Zo lang ik geen ernstige hinder, fouten of gebreken veroorzaakte liep het wel los.

Zo ging het de eerste jaren door, ik trok me uit de slag en negeerde het ‘gemeende’ medeleven dat mijn privé en werkomgeving betoonde met mijn ‘aandoening’. Zij waren zich er wel degelijk van bewust dat ik aan een onomkeerbare aandoening leed.

Ik zelf deed er alles aan om de verschijnselen, vooral de tremor, zo veel mogelijk te verbergen.

Was dit fout...?

Bekijk hier alle blogs van Luk van Oosterwijck