Toen eerst mijn rechterarm en een jaar later mijn rechterbeen raar deed, was dat natuurlijk vervelend. En ja, ook alarmerend. Maar het waren mijn ledematen, het was niet ‘ik’. De diagnose was tegelijkertijd verrassend en geruststellend. Het verklaarde de hand die niet meer kon typen. Het verkrampte been na een lange autorit.

"Je hebt een ziekte, je bént ‘m niet", zei een familielid - zelf huisarts – toen ze hoorde van mijn diagnose. Lief bedoeld. Maar van alle ziektes, is parkinson er juist een die je wel bént. Rekenen was nooit mijn sterkste kant, maar als ik even een sommetje mag maken: mijn brein heeft een ziekte, dat is parkinson. Ik ben mijn brein, dus ik ben parkinson.

Naast de oude Annelies, natuurlijk. Maar de ongenode gast in mijn brein heeft steeds iets meer ruimte nodig. En dat gaat ten koste van de eigenaardigheden die mij míj maakten. Ten koste van de snelheid waarmee ik iets kon bedenken en zeggen tegelijk. Van de woorden die in mijn hoofd zwommen en altijd voorin mijn mond lagen als ik ze nodig had. Van het onthouden van wat anderen vertellen. Van het onthouden van details. 

Het gaat ten koste van mijn zekerheid. Van mijn zelfvertrouwen. Van naar bed gaan en gewoon kunnen slapen. En van opstaan met energie. Van de vanzelfsprekendheid van een goede dag. Van élke dag een goede dag.

Ik moet mijn brein nu delen dus ik reageer niet meer altijd snel. En ook niet meer altijd leuk. Mijn brein staat onder hoogspanning, dus ik vind onverwacht geluid soms waardeloos en gesprekken met een paar mensen tegelijk heel intens. Ik vind geuren af en toe onverdraaglijk en van te veel drukte om me heen gaat mijn hoofd tollen.

Dus ik doe mijn best om iedereen bij te houden, maar ik ben niet altijd meer opgewassen tegen mijn gast. Ik praat dan onduidelijk of onverstaanbaar, zacht of binnensmonds. Mijn hoofd vult zich met watten waar eerder woorden voor het grijpen lagen. Nu struikel ik over die woorden of kan ze niet vinden. Mijn brein kan ons dan niet tegelijk aan, mijn oude ik en mijn ongenode gast – en voelt opeens loodzwaar.

In een tijdperk dat we leren dat je moet ‘manifesteren’ om te krijgen wat je wilt, een tijdperk waarin we veel waarde hechten aan maakbaarheid, ben ik de beroerdste niet. Dus praat ook ik soms alsof ik een gevecht aanga dat ik kan winnen (‘Sporten is zo belangrijk bij parkinson, dus bewegen is mijn nieuwe leven, ik train zelfs voor de halve marathon’). Maar terwijl ik het zeg, weet ik echt wel dat dit een wedstrijd wordt zonder winnaar. Toch blijf ik optimistisch, en vertel anderen graag een positief verhaal. Zoals de oude Annelies, die ik koester. Maar de nieuwe Annelies is ook oké. Denk ik. Want ik ken haar nog niet.

Annelies Bolluijt

Bekijk hier alle blogs van Annelies Bolluijt