Niet alleen in het NOS journaal van 15 september werd hier aandacht aan besteed, ook in het AD van die dag stond een interview van Professor Bas Bloem.

Wat mij in dat stuk het meest raakte was onderstaande uitspraak:

“Er zit volgens Bloem ook een ziekte remmend medicijn aan te komen. "Maar tot nu toe valt de ene na de andere studie naar zo’n medicijn tegen.”

Wat mij misschien nog wel harder trof was een Podcast (krijg ik parkinson?) die ik afgelopen dagen heb geluisterd, daarin zij Bas Bloem het volgende:

“De woorden, u heeft parkinson die drie woorden is een soort doodsvonnis. Dat slaat in als een bom bij die mensen. En dat zie ik elke keer weer.” Mensen die op jongen leeftijd geconfronteerd worden met de ziekte leven beduidend korter dan leeftijdsgenoten die gezond zijn. Dat is een gegeven.

Er zijn talloze vormen van behandelingen om de progressieve achteruitgang leefbaar te houden, parkinsonboksen, parkinsondansen, parkinsonzwemmen, drie keer in de week intensief sporten en ga zo maar door. Maar die zijn louter en alleen gebaseerd op fysieke conditie.

Ik persoonlijk fiets veel, wandel zo veel als mogelijk en ga naar fysio en parkinson zwemmen. Bij al deze activiteiten heb ik baat maar de parkinsontrein dendert ondertussen gewoon door en alle genoemde activiteiten kosten inmiddels meer inspanning en energie. Heel langzaam aan worden de rondjes kleiner, loopt de snelheid terug en wordt de concentratie minder.

Aan de inzet van alle experts op het gebied voor het vinden van een remmend medicijn ligt het niet. Er wordt keihard gewerkt om deze vreselijke ziekte op de  knieën te dwingen.

Wij als ervaringsdeskundige dragen ons steentje bij, elke dag weer. En niet alleen tijdens een Parkinson weekend. Want voor ons en onze naaste is het elke dag parkinsondag, parkinsonweek en parkinsonweekend.

Misschien zouden wij er naar moeten streven één keer per jaar een parkinsonvrij weekend te organiseren. Dat zou wat zijn. Even de parkinsontrein in de remise laten, even geen planning voor medicatie inname, even geen korte nachten, even geen pijn of stijve spieren, of tremors. Even gewoon helemaal niets wat ons doet herinneringen aan de aandoening die onbedoeld onderdeel van ons dagelijks leven is geworden.

Maar dat is een utopie, genieten doen wij nog elke dag.

Maar heel langzaam aan wordt onze wereld steeds een beetje kleiner.

 Carpe diem lieve mensen

Ga terug naar alle blogs van Remko Boogaard